• Sandra

Hoi!

Zo jongens, tijd voor een teken van leven hier. Want ja ik leef nog! En alles doet het ook nog in mijn lijf en hoofd! Het is wat he. Man, wat was ik zenuwachtig voor de hersenoperatie. Tegen eerdere behandelingen heb ik ook heus opgezien, maar bij deze was ik toch zo bang dat er dingen mis gingen. Shit, moet ik meer dingen goed regelen nu? Moet ik nog even meer schrijven in het boekje voor mijn zoontje, nog eens benadrukken hoeveel ik van hem hou? Ik moet nog van een jaar foto's plakken in zijn boek (nee dat lukte natuurlijk niet meer even snel)! Straks ben ik een kasplant (nee dat was geen heel realistische gedachte. Maar wel m'n grootste angst). Toch heb ik de aanloop er naartoe best aardig doorstaan vind ik zelf. Door al die afleiding waar ik de vorige keer al over vertelde.


Vriendinnen hadden een superlieve, leuke dag georganiseerd. Ik vond dat heel bijzonder, zeker omdat ik geen mens ben van de vriendinnenclubjes. Ik heb meer 'losse' vriendinnen. Ze komen over het algemeen hier vandaan en kennen elkaar dan ook heus wel, maar het is niet zo dat we normaal gesproken groepsgewijs afspreken ofzo. En dan toch hebben ze met elkaar iets georganiseerd. Voor mij. Janken natuurlijk, vooraf en achteraf, maar op de dag was het gelukkig vooral gezellig. Ik moest wat leuks aan doen en werd opgehaald. Stress, want het was veel te koud voor een zomerse blommenjurk dus wat moet ik dan in vredesnaam aan en wat gaan we doen. Heb ik normaal al, maar die tumor drukt op m'n beslispunt he. Hahaha wat een geëmmer om kleding, ik werd gelukkig wel gerustgesteld tussendoor. Als eerste stop in de make up bij de leuke en gezellige schoonheidssalon beauté Anna-Claire, echt even van genoten en leuk om eens te zien hoe ik er blijkbaar ook uit kan zien. Daarna door naar een zalige high-tea bij een vriendin thuis met een klein clubje zodat ik kon zitten of liggen als ik wilde en het niet te druk was. Daar werd meteen m'n haar in de krul gezet door de ingeschakelde kapster. Nounou. En vervolgens werd ik per auto naar de heerlijke theetuin (voor de mensen uit de buurt die het niet kennen: de Uulestee in Melissant. Voor thee, koffie, taart en tegenwoordig ook een borrel en een hapje op een heel fijn plekje) van m'n vriendinnen (ja ook jij Ing) gebracht. Een heel fijne plek om te zitten en het blijft speciaal daar omdat die vriendin sinds groep drie mijn beste basisschoolvriendin is en zij op die plek opgroeide en ik daar dus als kind ook heel vaak kwam. Er was heerlijke cheesecake, gevolgd door bubbels en oesters (hou ik van ja). Het was speciaal om zo eens met elkaar te zitten. Ook hadden ze een fotograaf geregeld en kwamen man en kind later ook. Ik hou helemaal niet van zo uitgebreid op de foto gaan, want ongemakkelijk, maar zulke foto's hébben (dus ja dan moet je ook maar voor die camera) vind ik wel heel waardevol. En ze zijn prachtig! Helaas waren we niet helemaal compleet; enorme verkoudheden moesten we toch maar weer even weren met een grote operatie op de planning.


Daarna was ik wel even afgedraaid en heb ik veel uitgerust. Want ik wilde toch echt per se naar die Flakkeese Dagen de volgende dag ja. Een uurtje ofzo joh. Gewoon even met een paar kleine biertjes proosten op het leven. Hahahahaha wat dacht ik, dat de kanker in m'n kop ervoor zou zorgen dat ik dat opeens zou kunnen. Nee natuurlijk niet, nog lange niet. Uuuuuuuuren zijn we geweest. Gekletst, het ene gesprek wat beter dan het andere (ja sorry, mijn verhaal is uiteraard totaal geen geheim en ik vind het helemaal prima erover te praten. Maar niet altijd met iedereen), gedanst, geproost op het leven, oude banden aangehaald en nieuwe contacten gemaakt. En niet met een paar biertjes hoor, nee we gaan nooit meer naar huis taferelen gewoon weer. Verstandig? Nope. Nog even het gevoel geleefd te hebben? Jazeker!


En toen kwam maandag-opnamedag. Gad-ver-dam-me. Op zich druk genoeg om niet door te draaien: rondje anesthesie, laatste mri vooraf en even bloedprikken. Meteen via de port a cath, kan ik daar de volgende dag ook mooi mee onder zeil gebracht worden als dat infuus blijft zitten. Maar ik heb de pech dat mijn port a cath ettert. Al tijden lukt het nooit om hem in 1 keer aan te prikken. Deze keer zijn er 5 verschillende verpleegkundigen geweest die hem allemaal 2 keer geprobeerd hebben aan te prikken, maar dat ding springt weg steeds of hij leek goed te zitten maar gaf geen bloed. Ik kan je vertellen: de port a cath is fantastisch verlichtend als de aderen in je armen niet meer te prikken zijn door de vele chemo's; met 1 prik zit het dan eigenlijk altijd gelijk goed (port a cath is een soort kastje wat middels een operatie onder je huid wordt geplaatst ergens onder je sleutelbeen en aan een bloedvat wordt gekoppeld. 1 prik erin en het zit dus over het algemeen meteen goed). Aan de buitenkant zie je er verder niks aan. Maar ik kan je ook vertellen dat er voor de port a cath beste naalden gebruikt worden en het na 10 keer prikken met zo'n ding op dezelfde plek bovenin je borstkas ook aardige martelpraktijken beginnen te worden. De keer ervoor op de spoedeisende hulp lukte het ook echt niet en wilden ze bloed prikken uit mijn armen. Lukte ook echt niet, uiteindelijk was het toen genoeg met wat vingerprikjes maar vandaag was er meer bloed nodig dan die paar drupjes. Op deze opnamedag is het uiteindelijk gelukt om hem aan te prikken en er een infuus aan te koppelen voor de contrastvloeistof van de mri. De vrees was wel dat hij niet zou blijven lopen dus we moesten hem goed in de gaten houden. Maar die dag dus bloed geprikt en contrastvloeistof erin gehad, jeeh. In de avond nog even een enorme lading dexamethason. Ik heb nog een pammetje gevraagd om niet door te draaien. Die heb ik ook gekregen maar dat woog totaal niet op tegen die dexa. Weinig geslapen dus. Dinsdag bijtijds nog even lekker douchen en haren wassen. Dit is mijn derde operatie in het Erasmus. De vorige keren kwam er uuuuuuuren spoed tussen. En maar wachten, nuchter. Maar dat zou deze keer wel meevallen, zeiden de verpleegkundigen en ook de neurochirurg in opleiding die mee zou helpen bij de operatie meldde dit nog even. Dat gebeurt bijna nooit om 8.00 uur en ze stellen liever een andere operatie uit dan zoiets als van mij. Om 7.30 lag ik al op de voorbereidingskamer. Met tig anderen. De een na de ander klagend of met een hele riedel vragen aan de anesthesiemedewerkers, een hernia operatie op je 65e is toch wel pittig, nog nooit geopereerd he. Ik ben 's ochtends nooit op m'n best. En nuchter, zonder koffie, amper geslapen en duizend doden stervend van de zenuwen voor een hersenoperatie al helemaal niet. Ik vind in redelijk normale omstandigheden dat ieder recht heeft op zijn eigen sores (oke tot op zekere hoogte dan toch ook wel hoor, ik ben maar eerlijk), zijn eigen pijn en zijn eigen beklag. Je weet nooit wat iemands verdere leven is of wat diegene heeft meegemaakt en wat voor de ene appeltje eitje is kan voor de ander iets enorms zijn, daar moet je niet te snel over oordelen (werkachtergrond in de psychiatrie he). Maar op dat moment had ik die mevrouw eigenlijk graag gezegd dat ik heul graag een hernia operatie zou hebben ipv eentje in m'n hersenen. Sodemieter op en laat me met rust, ja sorry. Maar dat zei ik niet, want dat vond ik toch wat te onaardig en ik kende de vrouw verder niet. Iets over 8.00 was iedereen weg behalve ik. Ik was wel ingecheckt en er was wel een praatje gemaakt maar verder werd ik nu alleen nog maar bekeken door de medewerkers. Uiteindelijk vroeg iemand wat ik hier nog deed en of ik niet naar binnen moest. Nou beste mevrouw, ik ben hier ook maar naar binnen gerold in dat bed en heb geen flauw benul. Mag hopen dat u dat weet en ik hou erg van enige communicatie als zaken anders lopen en word redelijk giftig als er niet gecommuniceerd wordt, dus ik wil ook heel graag weten wat ik hier nog doe ja. De eersten werden na een uur al terug gereden maar bij mij gebeurde er niks. Uiteindelijk kwam het: toch een spoed eerst. Gaat 3-3,5 uur duren, man met bloedingen in zijn hoofd door trauma. Maar daarna sta je er nog op hoor! Ik vind dat toch zo onmenselijk. Natuurlijk snap ik dat zo'n man nú geholpen moet worden. Maar dit systeem zo....daar kan ik me echt boos om maken. Nu was ik in 'redelijke' conditie, maar toen ik 3 jaar geleden lag te wachten werd al weken bijgehouden hoeveel ik precies at en dronk, dat moest goed zijn. Doodziek was ik toen, maar een heeeeeeeele dag nuchter wachten totdat er geen spoed meer was en ik echt als allerlaatst nog aan de beurt was, was qua voeding en vocht opeens niet zo belangrijk.

Maar goed, ik mocht weg van de rochelende mensen die langzaam uit narcose kwamen en terug naar de afdeling. Nuchter, geen koffie, op van de zenuwen en chagrijniger dan ooit. Huilend mijn man gebeld dat het nog even zou duren en wat naasten op de hoogte gebracht. Na een half uur mocht ik toch opeens weer terug. Oke, hoera dan maar denk ik. Weer op de verkoever werd ik geweldig opgevangen. Er waren grapjes en de koffieluchten werden bij me weg gehouden. Ze kregen taart maar wilden dat eigenlijk niet hardop zeggen waar ik bij was. Ach, als er wat te vieren valt moet je het vooral niet laten en in taart had ik toch niet zo'n trek.

De anesthesie ging direct maar aan de slag, kijken of die port a cath nog loopt met het infuus van gisteren wat er nog in zat. Helaas, het kreng gaf geen bloed meer. Port a cath dus geen optie om te gebruiken, dan moet er in beide handen een infuus komen (ook met de port a cath moest er een 2e infuus komen, maar daar zouden ze zich op gaan uitleven als ik al onder narcose zou zijn. Ik wil links geen infuus want ik heb daar geen lymfeklieren meer. Dat is achterhaald, je mag tegenwoordig prikken zeiden ze. Dat heb ik begrepen, maar de paar keer dat er ook geen andere optie meer was dan daar prikken had ik er wel een week last van. Maar doe maar gewoon wat moet, probeer dan eerst rechts te prikken voor narcose en als ik onder zeil ben kijk je maar wat moet. Als ik er nu dan maar geen last van heb. De anesthesiemedewerkers keken me vol vertrouwen aan en voordat ik het doorhad had ik een werkend infuus in mijn rechterhand. Geen centje pijn en in 1 keer raak. Wat een helden. Bijna vrolijk werd ik met de hele stoet de operatiekamer opgerold waar de neurochirurg al stond te wachten. Aangesloten op de toeters en bellen, waarvan er al snel 1 groot alarm sloeg. 'Oh goh, hij zegt dat je een hartstilstand hebt maar zo zie je er toch niet uit.' Nee, ik doe het nog hoor, maar ehmmm, dat apparaat ook?

'Zo, toch nog snel aan de operatie kunnen starten, fijn he. Ja, de een zijn pech is de ander zijn geluk'. Uhhhhhhmmmm is die meneer hier net voor mij dood gegaan op deze tafel? Niet aan denken, niet naar vragen.


Na de operatie werd ik wakker op de PACU afdeling, een ic speciaal voor na een operatie. Ik was ontzettend opgelucht dat het achter de rug was, goed was gegaan en dat alles het nog deed. De pijn viel wel mee. Soms brak het door en kreeg ik extra morfine, waar ik verschrikkelijk misselijk van werd. De hoge doseringen dexamethason moesten natuurlijk gewoon doorgaan. Ik heb die nacht wel iets geslapen maar niet veel. Na een kotsmisselijke nacht leek het de verpleegkundige een goed idee om toch iets te proberen te eten. Dat was toch niet zo'n goed idee, ik zal jullie de details besparen. Maar goed, de pijn viel erg mee en de morfine kon eraf. Die dag knapte ik al snel wat op en kon ik eindelijk iets binnen houden. Ik mocht al vrij snel terug naar de gewone verpleegafdeling. Na een herseningreep wordt er continue gecontroleerd of alles het nog doet: je krachten, reflexen, enz. Dat ging allemaal prima steeds. Op dag 1 moest ik al wel even staan, maar ik was nog zo draaierig dat ik snel weer in bed lag. Op donderdag voelde ik me dusdanig goed dat ik zelfstandig gedoucht heb. Zonder duizelingen lag ik weer zelfstandig aangekleed in bed. Wat bizar joh, zo snel weer dingen zelf kunnen. Wat moet ik dan nog in het ziekenhuis doen? Op woensdag was er nog een controle mri. Donderdag gaf de zaalarts aan dat ze had begrepen dat alles goed is gegaan, er weg is wat weg moest en er geen bloedingen of gekke dingen zijn. En aangezien ik er al zo goed bij zat mocht ik diezelfde dag al naar huis ipv de geplande vrijdag. Jippie!

Snel man opgebeld en na een spoedcursus drukverband om hoofd leggen aan hem mochten we gaan. Hij moet toch wat doorstaan, die man van mij. Samen met de verpleging hebben we de wond bekeken. De neurochirurg zei dat ze een klein luikje in m'n hoofd zou maken. In m'n schedel misschien, want in m'n hoofd zit een beste jaap met 20 hechtingen. Maar goed, het ziet er allemaal prima uit voor zover dat kan. Verband er weer om en lekker naar huis.


Thuis. Geen fijnere plek dan mijn eigen huis. Lekker naast m'n man slapen, wakker worden met m'n beide mannen, in m'n eigen bed, m'n eigen fijne spulletjes, m'n tuin. Druk ook ja, met een stuk meer geluiden om me heen dan in het ziekenhuis en uiteraard doe je thuis toch net wat meer. Ook als je niks doet.

Ja dat is pittig. Ik ben snel overprikkeld en dan moe. Ik ga nog half spacend door het leven door de hoge dosering dexamethason en slapen doe ik nauwelijks door dat spul. Dat is irritant, want mijn lijf heeft wel rust nodig. Ik hoef geen tips 😁, tegen zoveel chemische troep is niks opgewassen. Ik heb een tiendaags afbouwschema en dat moet ik gewoon uitzitten. Jammer maar helaas.


Het is mezelf alweer opnieuw uitvinden: wat kan ik en waar zit mijn grens. Op dit moment is de grens nog heel snel bereikt en dat lijkt me ook niet zo gek. Ik vind het fijn veel beneden te zijn en zo op de achtergrond toch mee te draaien met mijn gezin. Maar ik moet ook heel regelmatig naar boven omdat het te veel is. Te veel geluid, te veel gedoe. Lezen ofzo, ook een tijdschrift, lukt nog geen 10 minuten. Gewoon alleen aanwezig zijn werkt vaak het beste, maar ja je wilt toch ook af en toe iets van afleiding he. Het zijn opnieuw grote levenslessen in overgeven aan wat is. Niks forceren en luisteren naar wat mijn lijf me zegt. Mijn lijf is echter nog wat in de war omdat het nog zoveel chemische troep binnen krijgt. Als ik geïrriteerd begin te raken ga ik direct naar boven. Dat is een duidelijk teken en ik wil niet snauwend beneden blijven zitten om er per se bij te zijn. Mijn kind moet ook gewoon kind kunnen zijn en mijn man moet ook kunnen leven. Maar vaak merk ik het al eerder gelukkig en neem ik een stapje terug. Het allerallerallerfijnst is me terugtrekken in de badkamer waar ik mijn eigen snoezelruimte (iedereen die ooit in de gehandicaptenzorg heeft gewerkt weet wat dat is) heb gecreëerd. Ik ben elke dag dolblij dat ik in dit huis een bad heb. Ik heb ook al wel gedoucht, want dat haar mocht op den duur gewassen worden en dat ging makkelijker in de douche, maar dat is toch een stuk inspannender. De douchesessies in ons vorig huisje na de vorige uitzaaiingen staan me ook nog goed bij. Ook op een krukje was het een uitputtingsslag. Me nu in het heerlijke warme water laten glijden, een rustgevend badolietje erbij (ik heb er ook veel gekregen, dankjewel!) waardoor ik ook die gore dexamethasonlucht van m'n lijf spoel, luisterend naar een 'healing sound' op de meditatie app. Daar komt een hoofd van bij. Ik probeer er allemaal maar aan toe te geven, aan die rustmomenten, het zal wel moeten ook.


En het gekke is, dat lukt ook best wel. Ik blijf me verbazen hoe je geest kan werken blijkbaar. Waar ik net na de diagnose van deze uitzaaiingen het echt mentaal moeilijk had, worstelde met vragen als 'is dit nu echt het begin van het einde?' of gedachten als 'Nee, nu gaat het niet meer lukken hoor, die 84', en me enorm druk maakte om die operatie heb ik dat nu oprecht niet.

Ik ben vooral heel blij met wat wél is en voel me een bevoorrecht mens. Ik heb een heerlijk gezin (die kleine man heeft het geweldig gedaan toen ik in het ziekenhuis lag en ook nu is hij gewoon zijn vrolijke lieve zelf en hij pakt alles goed op), fijne familie en vrienden, een fantastisch huis met een heerlijke tuin. De tuin was de afgelopen tijd ook even een pijnpunt omdat het mij niet meer lukte de zorgvuldig voorgekweekte plantjes erin te krijgen, te zaaien of wat dan ook erin te doen. Terwijl ik in het ziekenhuis lag heeft mijn man zijn zorgen omgezet in de tuin: alles en meer wat ik wilde staat erin! Ik kan elke keer wel janken van geluk als ik er doorheen loop. Sowieso schiet ik snel vol momenteel, vooral van geluksdingetjes die me raken. Die dexamethason werkt ook op je stemming en ik heb het idee dat dat meewerkt aan deze bijzondere gelukkige status. Maar he: prima! Ik weet dat er weer momenten van rauw verdriet gaan komen. Momenten van frustratie en angst. Boosheid. Maar nu blijkbaar even niet en ik geniet er maar van. Als een zacht grienende smurf met m'n kop in het verband af en toe.


Ik weet natuurlijk niet of die 84 jaar nog haalbaar is. Waar ik nu wel weer meer bang voor ben is dat het een hobbelige weg wordt. De hoop die kanker voor eeuwig rustig te houden is wel een beetje vervlogen. Maar ik ben er nu en de uitzaaiingen die ik nu heb kunnen als het goed is verder worden opgeruimd met chemo en/of immuuntherapieën. Daar gaan we voor en de rest zien we later wel weer. Ik ben er nu, ik leef, alles doet het (nouja...er zijn wat steken losgelaten nu maar er zal ook wel weer wat bijtrekken), ik geniet. Dat hoop ik gewoon zo lang mogelijk vol te houden.

En dan die berichtjes! Online, kaartjes, cadeautjes, een kaarsje voor me gebrand bij de Alpe dHuzes. Ik lees ze allemaal. Overweldigend en hartverwarmend. Het lukt me niet om ze allemaal te beantwoorden, maar weet dat ik alles enorm waardeer. Het sleept me er echt doorheen. Jankend en wel.


Groetjes,

Grote smurf










226 weergaven5 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

We zijn weer een aantal weken verder en ik knap steeds een beetje meer op. Gelukkig is de dexamethason afgebouwd en slaap ik ook weer redelijk. Totdat m'n zoontje deze week geopereerd werd aan zijn ke

Hierbij verdere tekst en uitleg van wat besproken is met de neurologisch chirurg, wat en waarom het plan nou precies is en hoe ik daarin sta. De eerste verwachting van een neurologisch oncoloog na de