• Sandra

Dagen met gouden randjes

Bijgewerkt op: 31 mei

Nadat het behandelplan bekend was, was er ook meteen meer rust en kon alles een beetje landen. In afwachting van de oproep voor de operatie kwam ik de dagen wel door. Langzaamaan raakte mijn lijf een heel klein beetje gewend aan de dexamethason. De eerste dagen kon ik alleen maar op de bank voor me uit staren, niet in staat lichamelijk iets te doen en geestelijk was het even helemaal niks. Ik kon niks en ik hoefde niks. Toch kostte het mentaal even tijd om me daaraan over te geven. Deels door het opgefokte gevoel wat dexamethason kan geven, maar deels ook omdat ik inmiddels wel weet dat wanneer alles op losse schroeven staat, mijn leven/basis/alle houvast wankel is, mijn brein juist dan probeert uit alle macht grip op dingen te krijgen. Toch nog dingen willen regelen, het gevoel hebben dat ik voor boodschappen en het eten moet zorgen, vinden dat ik het huishouden moet doen. Dat terwijl ik door die tumoren echt alles vergeet, kwijtraak, geen beslissingen kan maken, enz. Continue het gevoel dat ik iets vergeten was of iets kwijt was, maar geen flauw benul hoe of wat. Doodvermoeiend.


Later kreeg ik toch weer zin om kleine dingetjes te doen: een kleine wandeling, even wat in de tuin doen. Met korte momenten lukt dat gelukkig ook. Ik ben inmiddels best wat opgeblazen van de dexamethason. En oke, ook van het constante eten wat ik ervan wil...Niet te doen, er zit geen stop meer op. Soms denk ik: 'doe nou niet, je voelt je er niet beter van'. En op andere momenten denk ik vooral: 'sodemieter op, zolang ik aan die dexamethason zit eet ik waar ik zin in heb.' Dat spul helpt gelukkig wel: hoofdpijn heb ik nauwelijks nog gehad.


Dinsdag werd ik dan gebeld: maandag 30 mei opname, dinsdag 31 mei operatie. Ik keek uit naar dit telefoontje; ik wilde graag duidelijkheid en als het toch moet laten we het dan ook maar zsm doen, die etters moeten niet veel groter worden nog. Toch moest ik na dit telefoontje wel even zitten: dat komt dan toch meteen erg dichtbij allemaal. Die avond kon ik de slaap niet vatten; alles wat fout kon gaan bij die operatie kwam voorbij, alle doemscenario's voor erna ook: straks mag m'n zoon mij opzoeken in het verzorgingstehuis waar ik kwijlend en wel mijn dagen zal slijten (die kans is ongeveer 0, maar zo in de nacht opeens best realistisch). Nu ben ik wel van de meditatie dus ik probeerde dat in te zetten, maar echt helpen deed het niet.


Gelukkig werd het gewoon weer ochtend en dan ziet alles er beter uit. Meteen wel besloten dat er de komende avonden wel wijn gedronken zou worden, niet nog zo'n maalnacht alsjeblieft. Het lukt inmiddels wel om dingen meer los te laten. En weet je wat? Ik hoef niet per se iets. Het enige wat ik 'moet' is zo ontspannen mogelijk de dagen aftellen tot ik het ziekenhuis in mag. Ik word vooral heel erg blij van uit eten en terrasjes, ja sorry. Dus dat doen we vooral lekker. Hoewel het gelukkig soms lukt even te wandelen in de ochtend is mijn energie wel echt heel laag. Het zou dan misschien ook beter zijn als ik vooral rust hou op de bank. Maar die rust zorgt voor mentale onrust en daar heb ik momenteel echt geen zin in. Dus zit ik in een restaurant. Of op een terras. Probeer ik thuis nog enigszins gezond te eten en wil ik mijn dieet niet helemaal loslaten (ook al is die kanker er toch weer, het gezonde eten heeft me ook heel veel goeds gedaan), maar stop ik toch de zoveelste kaasstengel of vegabal in m'n mond, weggespoeld met een glaasje wit. Ja, altijd maar dat rood, misschien wel iets beter voor je, maar daar word ik nu direct sloom van. Een lekkere pan mosselen. Wilt u daar patat bij? Ja natuurlijk, doe maar weer joh.


Mijn sporthorloge blijft roepen dat ik geen energie meer heb, mezelf uitput en moet rusten. Maar zelfs als ik net wakker ben, ben ik niet opgeladen; ik tank helemaal niet bij, ik denk door de medicijnen. Moe ben ik dus toch wel, dan maar liever met afleiding. Totdat het echt niet meer gaat: als ik heel hard wil gaan janken en/of moet nadenken hoe ik moet lopen weet ik dat de grens echt is bereikt en ga ik even op bed liggen. Met oordoppen in omdat ik gek word van elk geluidje. Prikkels zijn wel een dingetje.


Het is niet alleen dat ik blij word van al die terrasjes. Ik heb toch ook het gevoel dat het leven na dinsdag weer lang vrij stil zal staan voor ons. Dat er dan weinig energie is voor leuke dingen. Ik wil het leven in me opzuigen voordat ik straks weer echt patiënt ben. Ik ruik de ziekenhuislucht al bijna om me heen: ontsmettingsmiddel en verderf. Bloed, gedoe aan m'n lijf. Ik zie me alweer zitten in m'n joggingbroek en hangtrui, al blij als het gelukt is om te douchen. Moe, pijn en ellendig van de medicatie. Je kunt je dan zo nietig en bijna niet meer mens voelen. Nee, ik wil gewoon nog heel, heel even in m'n bloemenjurken naar buiten en het leven vieren. Zowel de vorige keren als na deze diagnose wil ik alleen nog maar kleurige, vrolijke kleding aan, daar word ik vrolijk van.


En toch is het er weer extra: het weer extra genieten na een klotediagnose. Alsof alle zintuigen opeens beter functioneren. Eten smaakt beter, wijntjes worden steeds lekkerder, de vogels fluiten feller, de bomen worden groener, lieve mensen worden liever: dagen met gouden randjes zijn het.

Morgen word ik door vriendinnen meegenomen en voor zaterdag hebben we kaartjes voor het plaatselijke festival waar ik sinds mijn pubertijd elk jaar ben. Ik heb geen idee of ik die herrie trek, maar ik wil er toch per se even heen. Ik ben de laatste jaren vaker niet geweest, vanwege kanker of een virus, dus ik wil het gewoon proberen en proosten op het leven met alle bekenden die ik daar tegen zal komen. Volgende week tijd zat om te rusten.






236 weergaven13 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

We zijn weer een aantal weken verder en ik knap steeds een beetje meer op. Gelukkig is de dexamethason afgebouwd en slaap ik ook weer redelijk. Totdat m'n zoontje deze week geopereerd werd aan zijn ke

Hoi!

Hierbij verdere tekst en uitleg van wat besproken is met de neurologisch chirurg, wat en waarom het plan nou precies is en hoe ik daarin sta. De eerste verwachting van een neurologisch oncoloog na de