Dat dan weer wel
Mijn laatste blog is, voor mijn doen, even geleden. Ik kreeg al vragen hoe het gaat, maar alles goed hoor!
In elk geval is in grote lijnen alles goed. Geen scans en dus ook geen uitslagen gehad. De groeiende lymfeklier probeer ik nog steeds gewoon te negeren en verder ook weinig bijzonderheden. Heerlijk 'saai', wat heb ik daarnaar verlangd de afgelopen jaren.
Geen ander instantiegedoe ook. Gelukkig, ik vind die gemeente wel weer even genoeg voor de rest van het jaar. Die hield me wel bezig. Niet alleen gewoon omdat het veel tijd en energie kost, maar ook omdat ik inzag dat ik het ook zoveel energie lààt kosten. Ik vond mezelf in deze ook behoorlijk vermoeiend en vroeg me af waarom ik dat doe en hoe ik dat kan aanpassen. Kanker op zichzelf kost al veel energie, maar al dat gedoe er omheen is soms een dagtaak erbij. Je dan ook nog druk maken om hoe tenenkrommend dat gaat helpt niet echt.
Na een niet zo leuk en wel erg confronterend gesprek met de psycholoog realiseerde ik me dat ik met dat regelgedoe precies in dat verval wat ik vreselijk vind: de slachtofferrol. Ik vind het lastig om toe te geven, maar ik voel me dan toch vaak zielig op zulke momenten. Zielig omdat ik met al dat ongevraagde gezeik opgezadeld zit. Zielig omdat de rest van de wereld kan werken en ik me met dit soort gedoe bezig houd. Zielig omdat ik dan het gevoel heb dat ik dat allemaal alleen moet doen. Wat in wezen ook zo is natuurlijk. In het kader van privacy krijgt een ander echt niks geregeld voor mij, maar goed, ik zou het stiekem best fijn vinden als iemand me bij de hand kan pakken soms, of tenminste de weg kan wijzen. Alle instanties kunnen zo lekker vasthouden aan de 'eigen regie van de patiënt/klant/ofhoezejedanooknoemen', wat in bepaalde gevallen natuurlijk ontzettend goed kan zijn; natuurlijk wil ik meedenken en serieus genomen worden. Het zure is alleen, zo ervaar ik het althans, dat die eigen regie nou net flink benadrukt en nageleefd wordt bij dingen die ik daarin totaal niet belangrijk vind. Dat geleur om een handtekening op je keurig ingevulde papiertje bijvoorbeeld: je wordt van hot naar her gestuurd en neem vooral wel elke keer zelluf je papiertje mee: eigen regie! Gut wat fijn dat ik daar zelf over mag beschikken. Op andere vlakken moet je men er juist weer af en toe aan herinneren dat het om jóu gaat en je dan ook graag op de hoogte bent. Ach, het is soms gewoon wat veel aan een kankerkop.
Maar goed, zielig dus. Tja, daar ben ik niet trots op, maar het is wel zoals het is. Maar ja, ik weet natuurlijk ook wel dat ik daar alleen mezelf mee heb. Ik kan het allemaal niet doen, maar dat is voor mij eigenlijk ook geen optie; daar zou ik ook geen vrede mee hebben. Want ergens diep van binnen roept er nog iets waar ik niet trots op ben. Ja nu we toch bezig zijn, laat ik dan alles er maar uitgooien ook: die hele kanker is al zo oneerlijk en heeft me al zoveel afgenomen. Die regelingen voelen als een soort compensatie. Daarbij voel ik me soms een niksnut (nee ik weet dat dat niet terecht is) omdat ik thuis zit met een uitkering. Dat heb ik nooit gewild. Me hard maken voor dingen voelt alsof ik toch iets nuttigs doe. Voor mezelf en met de illusie dat ik toch nog een verschil kan maken zo. Natuurlijk lukt dat niet op deze manier, dat weet ik ook wel. Me er zo in vast bijten geeft echter ook houvast, alsof ik grip heb op de situatie. Alleen zorgen 'regels' die elkaar tegenspreken en medewerkers van dezelfde instantie die compleet het tegenovergestelde doen bij mij ook voor kortsluiting in mijn hoofd. En ik wil helemaal niet zo denken of mezelf zielig vinden. Gelukkig heb ik dat ook niet zo vaak, maar met dit soort zaken komt dat dus wel naar boven helaas.
Moraal van dit verhaal weet ik eigenlijk ook niet. Dat is een beetje hoe het momenteel ook gaat: m'n hoofd zit vol met watten. Continue schiet er iets in mijn hoofd wat ik alweer kwijt ben voordat ik me goed en wel realiseerde wat het was. Vermoeiend is dat. De draad van een verhaal raak ik vaak kwijt, hele gesprekken gaan langs me heen. Het fijne vind ik echter dat het me ook echt weinig meer uitmaakt: het is zoals het is en als ik wat vergeet of drie keer moet vragen waar een gesprek over gaat: jammer dan. Wat dat betreft vallen er gelukkig steeds meer kwartjes.
Uiteindelijk levert dat vele regelgedoe, me daarin vastbijten en er continue bovenop zitten wel iets op: die SMI regeling voor de kinderopvangtoeslag heb ik dit jaar mooi wel gekregen. Dat dan weer wel.