Drie weken geleden zijn we dus weer gestart met de chemopillen. Ik ben er behoorlijk misselijk van steeds, maar verdere bijwerkingen blijven gelukkig nog beperkt.
Wel valt op dat ik maar aan blijf komen. Aan mijn voeding kan het echt niet meer liggen en ik geloofde niet dat die halve uitspatting af en toe in het weekend de oorzaak kan zijn van het maar aan blijven komen. Ik stond na het afbouwen van de dexamethason niet steeds op de weegschaal, omdat ik toen dacht dat het gewoon van het vele eten was en ik geen zin had om me daar verder druk om te maken. Dat zou er vanzelf wel afgaan als ik weer normaal zou eten. Nou niet dus, er komt alleen maar bij en ik pas de meeste kleding niet meer. Gelukkig is het warm; de gemiddelde jurk is wat vergevingsgezinder qua kilo's dan een spijkerbroek. Maar die leuke gebloemde jurken met knoopjes aan de voorkant? Daar zie je me even niet in...
En toen kwam de dag dat ik met mijn zoon naar het strandje wilde en ik dus in bikini moest. Dat het voor een deel vet is is zeker zo; mijn borst is weer minstens 2 maten gegroeid en ik moest mijn oude, grotere, protheseborst er weer bij pakken (na de borstamputatie en na de leveruitzaaiingen was ik ook een stuk zwaarder). Maar die grotere protheseborst past niet zo heel goed in die bikini en de rest van de rollen kreeg ik er ook niet helemaal in gepropt. Ik heb het halve huis op stelten gezet op zoek naar mijn oude, grotere, bikini maar die kon ik uiteraard niet vinden. Ik voelde me vreselijk nu in deze bikini, maar een leuke middag met kind won het van de onzekerheid dus toch maar met rollen, niet passende tiet en al naar het strandje.
Toch was de focus weer op mijn lijf gekomen. Naar mijn gevoel klopte het gewoon niet; nog steeds zoveel aankomen. En m'n buik ziet er wat raar uit. En ik word elke ochtend misselijk wakker, ook in de stopweek van de chemopillen. De angst sloeg toe: is het toch voor een deel ook vocht? Zit er dan toch weer kanker in mijn lever? Dat zou nu niet eens het ergste zijn, ik zit toch al aan de chemo. Veel erger zou zijn als mijn lever het begeeft omdat hij de medicijnen niet meer aan kan. Maar de vorige keer is mijn lever er nog redelijk bovenop gekomen mét die pillen, zal dan nu toch niet opeens zoveel schade aanrichten? Tja, we zijn weer een paar jaar en een hoop medicijnen verder...misschien heeft hij toch zijn tax bereikt. Als mijn lever het begeeft ga ik dood. Paniek! Ik herkende het en weet dat ik dan afleiding moet zoeken. Het lukte me niet meteen. En ik deed precies dat waarvan ik weet dat ik het juist niet moet doen: geruststelling zoeken op Google (kun je vocht vasthouden als je start met Capecitabine? Hoe lang werkt die dexamethason door? En zo had ik nog tig zoekopdrachten bedacht). Via Google kun je een heleboel vinden, maar geruststelling bij klachten is daar over het algemeen niet 1 van.
Een reguliere controle afspraak bij de leverarts hielp bepaald niet: hij maakte zich zorgen, maar ik moest het geplande bloedonderzoek een paar dagen later afwachten. Nog meer paniek! Ik probeerde het te relativeren voor mezelf. Maar ik geloof dat ik even m'n relativatie-tax heb bereikt. Het liefst zou ik dit soort zaken voor me willen houden totdat er echt iets duidelijk is, om anderen niet onnodig ongerust te maken. Lukte ook niet. Huilbuien en paniek, afgewisseld met iets van misschien logische, zelfbedachte verklaringen en heel helpende afleiding van anderen (waarvoor dank!).
Ik hoor zo vaak dat ik zo positief ben, er zo goed mee omga. Nou: echt niet altijd dus. Ik weet het soms ook allemaal niet meer. M'n vertrouwen in een 'goede' of in ieder geval een jarenlange stabiele afloop is even kapot sinds de hersenuitzaaiingen. Op zich gaat het goed, als alles weer volgens plan verloopt. Maar vage klachten zijn een enorme trigger om overspoeld te worden door angst. Ik vind deze fase eigenlijk moeilijker dan de weken net na de hersenoperatie. Toen kon ik echt niks en vond ik het makkelijker me daaraan over te geven. Toen waren ook alle klachten heel verklaarbaar. Nu loop ik weer regelmatig tegen mezelf aan. Ik kan weer best veel, maar wat ik precies wel en niet kan verschilt per dag en er is niet altijd een logische verklaring voor. Het is continue balanceren, kijken waar die grens ligt. En die grens verplaatst zich dus ook nog eens dagelijks, hoogst irritant.
Gelukkig werd het donderdag en kreeg ik het grote bloedonderzoek. En een hartscan (omdat de immuuntherapie voor hartproblemen kan zorgen). En een afspraak met de oncoloog. En de mamacare verpleegkundige. En nog even een herceptin infuus.
Uiteraard was ik voor het bloedonderzoek, en dan met name mijn leverwaarden, behoorlijk zenuwachtig. Ik kon de resultaten al inzien voordat de afspraak bij de oncoloog was: ze waren ALLEMAAL helemaal goed! Mijn lever werkt dus prima! De oncoloog maakt zich daarom nu nog niet zoveel zorgen en er zijn te weinig data over mijn gewicht (omdat ik het dus niet goed had bijgehouden en niet helemaal duidelijk is in welke tijd ik hoeveel ben aangekomen). Nu goed in de gaten houden dus en hopelijk zakt het gewoon vanzelf. Mocht het stevig doorgaan wordt de ct-scan vervroegd. Doorgaan met de herceptin, Capecitabine en vanaf vanavond komt daar ook tucatinib bij.
Gerustgesteld dus...was ik voor een paar uur. Nog steeds kan ik nauwelijks geloven dat het alleen vet kan zijn. De paniek komt nog steeds regelmatig omhoog en gaat met me aan de haal: gedachten over hoe ik mijn begrafenis zou willen en wat ik nog voor mijn zoontje zou willen regelen komen voorbij. Ik wil dat niet; zover is het nog lang niet.
Toch zal ik het met deze informatie moeten doen en heel hard hopen dat ik niet veel verder aankom. Het enige wat ik verder zelf nog aan dat vet kan doen is meer wandelen. Dat ga ik dan toch ook maar doen. Niet per se om slanker te zijn, maar vooral omdat het me mentaal gerust gaat stellen als er wat gewicht af gaat ipv erbij. En verder probeer ik de angst de baas te blijven, me vast te houden aan mijn goede leverwaarden, de vele andere (niet-dodelijke) verklaringen waardoor ik ook vocht kan vasthouden, vertrouwen te houden op een voor nu goede afloop van de hersenuitzaaiingen en mijn leven met vallen en opstaan weer enigszins op te pakken. Geef me even, dan lukt dat ook vast wel weer.
