21-08-2020
Mij werd een tijdje terug gevraagd welke klachten ik nou precies heb van de kanker en de behandelingen. Ik zie er gezond uit, loop hard. Niks te klagen zou je zeggen.
Ik klaag ook niet zo naar de buitenwereld toe, met mij gaat het meestal prima! Ik klaag des te meer tegen de mensen om me heen. Mijn man weet vast nog beter te vertellen waar ik allemaal last van heb dan ik 🙈. Sorry!
Maar goed, het is ook wel lastig voor de buitenwereld, zo'n gezonde kankerpatiënt. Ik vind het zelf ook lastig, want de ene dag is de andere niet en de klachten kunnen flink verschillen per keer. En ik zie er ook gezond uit en ik doe ook best veel en het kan ook veel erger. Toch zijn er wel dingen die dagelijks terugkomen en ik zal ze toch eens opnoemen:
-Moe! Ik ben altijd en overal moe. Dat is geen moeheid zoals vroeger, van een nachtje slecht slapen, bakje koffie en weer door. Het is een moeheid die ik niet goed kan omschrijven, maar die denk ik herkend wordt door alle kankerpatiënten. Overdag geef ik daar zelden aan toe. Ik ga er doorheen en loop hard. Dat lukt ja, al heeft het uiteraard zijn weerslag op mijn hardloopprestaties en ben ik voor de rest van de dag uitgeteld. Maar ik loop juíst hard tegen de moeheid; ik ben ervan overtuigd dat die vele malen erger zou zijn als ik niet sport. Ik moet mijn activiteiten plannen; niet meer dan twee op een dag en ik lig regelmatig tussendoor even op de bank om bij te komen. Ik luister daar echter niet altijd naar waardoor ik mezelf soms voorbij loop. En bij een weekendje weg oid heb ik vaak ook geen zin om weer een uitzondering te zijn en ga ik door. Gezellig, maar niet altijd even slim; daar moet ik dan wel een weekje van bijkomen. En als ik nu slecht slaap, wat helaas ook heel vaak gebeurt, voelt dat ook niet zoals 'vroeger', dan ben ik echt helemaal kapot.
-Kramp: ik heb zeker elk uur een onwijs irritante kramp in mijn borst en rug, daar waar ik geopeerd en bestraald ben. Dat doet pijn en verlamt ook mijn arm voor een paar minuten.
-Oedeemarm: die valt bij mij echt mee maar ik kan niet ontkennen dat ik dagelijks last heb van de arm aan de kant waar mijn lymfeklieren zijn weg gehaald. Hij wordt gelukkig nooit zo heel dik, maar pijn en tintelingen heb ik wel dagelijks en mijn arm schakelt met die eerder genoemde krampen telkens even uit. Ik moet altijd oppassen dat ik aan die arm geen wondjes krijg. Muggenbeten en te veel zon verergeren ook de klachten, evenals te zwaar tillen. Ik kan die arm wel trainen, maar zeker niet te zwaar en spierpijn moet ik voorkomen. Goed excuus voor de kipfilets wel. Vaak is het wel goed te doen, maar als de pijn te erg wordt draag ik een speciale kous. Niet sexy, helpt wel. En ik ben al lang blij dat ik die niet elke dag om hoef.
-Neuropathie: ook die valt bij mij mee omdat het niet continue aanwezig is. Maar ik heb wel dagelijkse flinke pijnscheuten in de zenuwen bij m'n vingers en tenen. Ik heb nog nooit tegelijkertijd 50 spelden in m'n vingers gestoken, maar ik denk dat dat ongeveer zo moet voelen.
-Gewrichtspijnen. Alle gewrichten doen altijd wel pijn, maar 's ochtends het meest. Bij het opstaan voel ik me vaak een oud wijf. Eenmaal in beweging gaat het vaak wel weer.
-Gekneusde ribben: aan de kant waar ik bestraald ben voelen mijn ribben altijd gekneusd.
-Vergeetachtigheid: chemobrein wordt dat genoemd. Daardoor kan ik ook slecht geluiden filteren, komt alles even hard binnen en heb ik veel meer last van licht, bijgeluiden, enz. Ook kan ik totaal niet meer plannen; ik krijg het gewoon niet meer in een logische volgorde gezet. Hierdoor is alles ook al snel te veel.
-Bovenstaande komt vooral door de behandelingen (behalve de moeheid, die zal een combinatie zijn van de kanker zelf en de behandelingen). De kanker heeft vooral bij de uitzaaiingen ook zijn best gedaan en blijvende schade aangericht: mijn lever is behoorlijk beschadigd. Inmiddels wel een klein beetje hersteld, waardoor hij van de slechtste categorie naar de op-één-na-slechtste-categorie is gepromoveerd. Naast regelmatig pijn heb ik daar verder gelukkig niet zo veel last van. Ik moet alleen erg oppassen met medicatie, ook een paracetamolletje wordt afgeraden. Volgens de leverarts zit verdere promotie er niet in maar kan ik met deze lever wel gewoon 100 worden. Beetje overdreven, 84 is oud genoeg. Omdat mijn lever door de uitzaaiingen een hele tijd enorm vergroot is geweest heeft ook mijn mild een klap gehad, die is nog steeds vergroot, en zijn er spataderen ontstaan bij mijn slokdarm. Daar merk ik allemaal ook niet zoveel van, maar we moeten wel voorkomen dat zo'n spatader klapt en een interne bloeding veroorzaakt. Daarom slik ik bètablokkers, in de hoop dat die ellende me dus bespaard blijft.
-Misschien overbodig te melden en het is geen lichamelijk ongemak, maar ik denk toch dat dit zwaarder weegt dan het lichamelijke verhaal: mijn onbevangenheid is weg. Je weet allemaal dat je een keer doodgaat, maar dat dringt pas echt tot je door als je ziek bent. Kanker staat gelukkig ook vaak genoeg niet op de voorgrond, maar toch is het altijd aanwezig. Bij elk pijntje, bij extra moeheid, bij elk 'ongezond' dingetje wat ik in mijn mond stop en me afvraag of dat handig is. De enorme angst die me naar de keel kan grijpen als ik weer eens pijn heb bij mijn lever of als ik op weg ben naar een uitslag of nog erger: als ik weer eens hoor dat een jong iemand aan kanker is overleden. Of de onzekere toekomst waar ik niet over na wil denken omdat ik er in wil geloven dat ik 84 word. Het heeft ook geen zin erover na te denken omdat we het antwoord toch niet weten. Maar natuurlijk is dat wel een veilig opgeborgen pijnpunt, wat heel soms wel naar de oppervlakte komt. Dat mag ook; het hoort er evengoed bij als dat lichamelijke gedoe en mag er ook zijn. Maar toch zou ik van alle klachten het allerliefste deze kunnen lozen en weer onbevangen en zonder heftige angsten door het leven gaan.