Gisteren was dan eindelijk de grote APK: naast bloedonderzoek de uitslag van de ct-scan van mijn romp, een mri van mijn hoofd en daar een half uur later al de uitslag van (dat dat kan! Op de uitslag van de ct moet ik altijd een week wachten. Dat komt ook omdat mijn oncoloog wel heel gespecialiseerd is, maar liever leverartsen e.d. mee laat kijken voor een compleet beeld, wat natuurlijk ook fijn is. En neurologen zijn nu eenmaal zelf gespecialiseerd in hersenen. Mijn oncoloog is gespecialiseerd in borstkanker, niet per se in organen). Laat ik met de uitslagen beginnen: ik kreeg eerst de uitslag van de ct-scan van de oncoloog, de uitslag van de mri kreeg ik later van de neuroloog.
De ct was weer goed, onveranderd beeld! De oncoloog vertelde desgevraagd dat ze heel tevreden zou zijn met een stabiele mri. Toen ik zei dat ik toch wel hoop op krimp zei ze lachend dat ik voor de hoofdprijs ga. Ja natuurlijk doe ik dat!
Daarna de mri door en dus al snel de uitslag daarvan: alle tumoren behoorlijk geslonken! De hoofdprijs!
Ik was er stil van. Dat heb ik altijd bij goede uitslagen; ook die moeten even 'landen'. Het is namelijk ook nogal wat, waar je door heen en weer geslingerd wordt. Vooraf had ik er wel een goed gevoel over, maar zeker weet je het nooit.
En ik ben het kankerleven soms zo verschrikkelijk zat. Altijd dat gedoe, de onzekerheid, elke dag opnieuw uitvinden hoe je lijf die dag in elkaar zit, elke keer opnieuw dingen bijstellen, jezelf opnieuw uitvinden, dat gedoe aan je lijf. De misselijkheid, de intense moeheid. Er zijn niet veel mensen die dat zien. Als ik namelijk ergens naartoe ga zet ik alles op alles om het even een beetje te vergeten en net te doen alsof m'n leven normaal is. Neem ik een wijntje, want dat helpt altijd. Vind ik het ook vaak prima om erover te praten, maar dan is het meestal wel alsof het niet over mezelf gaat. Bijna niemand die merkt dat ik vaak om 4 uur al wakker ben van de misselijkheid (die gelukkig in de loop van de dag vermindert waardoor dat wijntje wel lukt) en buikpijnen en mezelf vaak de dag door moet slepen. Te vaak vind ik tegenwoordig. Ik doe m'n best, probeer er alles aan te doen wat ik kan om de moeheid te doorbreken. Ga vroeg naar bed. Ga wél sporten, omdat dat op de lange termijn m'n conditie verbetert en daarmee de moeheid vermindert. Maar op de korte termijn is het niet altijd even prettig. De kuren vallen me vrij zwaar deze keer. Met m'n hoofd vind ik dat onzin, want ik kan en doe toch nog best veel? Maar die moeheid jongens...dat vind ik toch wel de allerergste bijwerking.
Gisteren zat ik ook bijna de hele dag in het ziekenhuis. Het was druk, overal ging wel wat fout, elke afspraak liep lang uit, ik werd gek van alle mensen en prikkels in de wachtkamers en gangen, er was port a cath gedoe, zowel met aanprikken (4 pogingen deze keer, rotding) als weeeeeeer gedoe bij de scan. Ik mocht opeens weer niet met het infuus aan de port a cath door de scan (die dus al wel aangeprikt en klaar voor infuus was), van de verpleegkundige kreeg ik een hele rare reden waarvan ik wist dat die niet klopt. Eenmaal bij de radioloog bleek dat hij het gewoon teveel gedoe vond (is het niet want hij hoeft niks extra te doen, het aan- en afkoppelen van de port a cath gebeurt gewoon op de dagbehandeling, hij moet alleen het infuus aansluiten net als bij een gewone infuusnaald). Dat was al aan het einde van de dag en even overwoog ik serieus om hem een klap te geven. Hoezo vind jij het te veel gedoe? Het zou er toch om moeten gaan om het je patiënten zo comfortabel mogelijk te maken? Ik heb dat ding niet voor niks he, nu was het 2 keer martelgang wat maar 1 keer had hoeven zijn. En elke radioloog bepaalt blijkbaar zijn eigen beleid of je wel of niet met de port a cath door de scan mag. Echt overal zijn protocollen voor, maar hier doet iedereen wat hij zelf wil. Het kost best wat tijd om de port a cath aan te prikken (de dagbehandeling waar dat moet zit helemaal achterin het ziekenhuis en het is vaak lang wachten. En je moet na je afspraak weer terug om hem weer af te koppelen. Dat had dus voorkomen kunnen worden als ik direct een gewone infuusnaald had gekregen). Nouja, je hoort het: groot irritatiepunt. En aan het eind van de dag: ik had mijn tax al lang bereikt en moest nu nog door naar de uitslag.
Bovenop de extreme moeheid, ik overwoog even om m'n biezen te pakken en helemaal niks meer te doen: geen controles, geen behandelingen. Helemaal klaar mee. Maar ja, dat is maar even, als het me even te veel wordt. En ja, dat is een overdreven reactie, dat weet ik, maar ik kan het dan even niet meer hebben allemaal. De wereld vergaat niet van een keer extra prikken (was het maar een keer, voordat ze er een infuus in hebben bij mij...).
Het zijn juist echter die ogenschijnlijk kleine dingen die zich opstapelen en die te veel worden dan. Het zijn de vele prikkels waar ik me niet altijd even bewust van ben, maar die ik echt niet meer goed kan hebben. Ik wil niet dood en de kanker is niet klaar, dus ik heb geen andere keuze dan doorgaan. Natuurlijk ga ik door, ondanks alles vind ik het leven nog veel te leuk, wegen de goede dagen vele malen zwaarder dan de slechte en wil ik nog heel veel meer meemaken en m'n kind zien opgroeien. En heel graag ook mijn kersverse neefje in Australië vaak in het echt knuffelen.
Maar dan dit goede nieuws krijgen maakt een hoop goed. Het is dus best zwaar op zijn tijd, maar dit geeft weer nieuwe energie om door te gaan en te weten dat het niet voor niks is. Dit en nieuwe medicijnen tegen de misselijkheid die wat langer werken en ook nog slaperig maken. Hopelijk ben ik dan eens niet om 4.00 uur wakker en ben ik dan ook weer wat positiever. Voor nu hebben we gisteravond geproost op het leven en daar gaan we het weekend gewoon even mee door.