Mensen vragen me vaak hoe het gaat en vragen om een update. Die wil ik hierbij best geven, maar ik zeg er alvast bij dat dit geen vrolijk blog wordt. Dus als je positieve kankerkreten wil horen moet je vooral niet doorlezen. Berichtjes zijn fijn, maar hoewel ik heus weet dat het goed bedoeld is, teksten als 'hou vol' werken even averechts. Natuurlijk hou ik vol, ik heb niet echt een keuze want ik wil niet dood. Maar het leven met kanker is bepaald niet altijd makkelijk en daar gaat het vandaag even over.
Ik vind het zwaar. Deze chemo brengt me 6 jaar terug in de tijd, maar dan zonder het vertrouwen op een goede afloop, niet eens de hoop op. Ik heb spierpijnen, gewrichtspijnen, af en toe neuropathie, ben vaak misselijk, buikpijn, slaapproblemen. Die slaapproblemen komen vast nog van de Dexamethason. Maar de ergste bijwerking: ik ben intens moe. Dat zal zeer waarschijnlijk ook nog een staart zijn van het bestralen van mijn hele hoofd, maar de chemo er bovenop helpt niet. Vorige week was er een dag dat ik mijn ogen echt niet open kon houden en alleen maar heb geslapen. Naarmate de week vordert na de chemo gaat het soms iets beter. Maar ik moet over àlles nadenken en àlles doseren. Ik probeer elke ochtend zelf mijn kind naar school te brengen en als het lukt een stukje met de hond te wandelen. Dat wandelen wil ik toch graag, in de hoop dat mijn conditie weer iets verbetert en de moeheid afneemt (is ook een advies van de oncoloog). Maar daarna moet ik rusten. Als ik geluk heb kan ik nog wat dingen zaaien in de tuin en op een echt goede dag in een rustige tent lunchen. Maar daarna: zo belachelijk moe. En dit is het dan ook. Ik weet niet meer hoe het is om me 'gewoon' lekker in mijn vel te voelen, ik voel me standaard klote. Ik zie mensen gaan werken, soms zelfs op de fiets daar naartoe. Het is surrealistisch om in diezelfde wereld te leven maar toch ook helemaal niet; dat is mijn wereld niet meer.
Heel vaak wordt me de vraag gesteld: 'hoeveel moet je er nog?' Dat is een pijnlijke vraag. Vaak gaat het inderdaad zo in sessies; tijdje chemo, tijdje rust. Maar ik krijg deze chemo totdat het niet meer werkt en dan mag ik weer over op een andere. Met uiteraard ook weer bijwerkingen. Dat gebrek aan een beter perspectief doet me heel veel pijn. Is dit nog kwaliteit van leven? Op dit moment vaker niet dan wel. En soms weet ik even niet waar ik het zoeken moet. Ik doe echt mijn best om de kleine lichtpuntjes te zien en te genieten van die kleine goede momenten. Maar ik moet het echt uit mijn tenen halen op dit moment en soms lukt het gewoon helemaal niet. Ik ben verdorie 36. De gemiddelde bejaarde kan nog meer doen op een dag dan ik. En ik heb een kind, ik wil als moeder functioneren. Maar dat doe ik even in de verste verte niet zoals ik wil. Veel te vaak ben ik afwezig. Of nog erger: ben ik wel aanwezig maar eigenlijk te moe en snauw ik. De laatste die er iets aan kan doen is mijn lieve kind. Daarna volgt het schuldgevoel weer. De belangrijkste taak in m'n leven lukt me momenteel niet.
Hoewel ik het leuk vind om mensen te zien lukt me dat niet echt. Ik heb al nauwelijks energie voor mijn gezin of mijn zus die er nu even is. Soms lukt het, maar dat weet ik pas op de dag zelf. Dus veel sociale contacten heb ik even niet. En de mensen die ik wel zie zien vaak bepaald niet de beste versie. Snauwerig en zuur vind ik mezelf momenteel. Zo wil ik niet zijn en al helemaal niet herinnerd worden dus het doet pijn dat het vaak wel zo loopt.
Vandaag moest ik naar het ziekenhuis voor chemo 3. De dag begon al huilend. Slecht geslapen, wat ook niet bepaald goed doet voor je stemming. Ik ben al zo moe en dan wéér chemo. Ik kàn niet meer, ik wil niet meer. Gelukkig even kunnen knuffelen met m'n kind, samen ontbeten. In het ziekenhuis weer huilen en op de vraag van de verpleegkundig specialist hoe het gaat barst ik weer in huilen uit en vertel dat ik er op deze manier geen bal meer aan vind en dat ik niet meer kan. De grens is wel bereikt. De oncoloog wordt erbij gehaald en we hebben een fijn gesprek. Ze vindt me altijd zo sterk en dat ik er nu zo bij zit zegt wat. Het is ontzettend veel geweest de laatste tijd. Voor mijn lijf, bestralingen van je hele hoofd zijn echt niet misselijk en die werken lang door. Maar ook mentaal, zware klappen de afgelopen tijd en nu in een andere fase van mijn ziekte gekomen met een ander perspectief wat gewoon pittig is. Ik mag er best om huilen, ook dat moet er soms uit. Mijn oncoloog wil de week chemorust vervroegen, dat maakt niks uit voor de werking. Ze wil ook dat ik als het kan leuke dingen ga doen. Niet pas focussen op de zomervakantie, dat is veel te ver weg, maar nu opladen en de emmer vullen met dingen waar ik energie van krijg zodat de balans weer wat naar de positieve kant gaat. Nu overzie ik het even niet om leuke dingen te plannen, maar hopelijk wel weer wat meer na een week rust. We hebben het even over de zomervakantie en ik schrik als ze zegt dat ze ook niet weet hoe ik er van de zomer bij zit. Ze benoemt dat ze niet denkt dat ik de zomer niet haal en dat ze hoopt dat we er in de zomer 'om kunnen lachen' en het weer stukken beter gaat, maar dat wel de tijd is aangebroken om elk goed moment aan te grijpen. Dat wist ik natuurlijk al wel, maar toch is het ook pijnlijk om van de oncoloog te horen. Misschien kunnen we in de meivakantie nog even weg met zijn drieën.
Komende week dus maar focussen op zoveel mogelijk herstel. Voor zover dat weer mogelijk is, want mijn man wordt morgen ook nog even fijn geopereerd aan zijn galblaas. Nu is daar bij ons nooit een goed moment voor en het is fijn als hij die pijnlijke aanvallen niet meer heeft, dus we doen het maar gewoon.
Ik hoop nog steeds op betere tijden. Dat ik van deze week rust inderdaad wat bijtrek en dat mijn lijf meer gewend raakt aan de chemo en ik er minder last van heb. Maar voor nu is het dus even zwaar en vandaag ga ik even fijn uithuilen. Hopelijk de volgende keer weer een wat positiever blog.