Het is een proces

Natuurlijk weet ik al lang dat mijn hersenen door alle chemo's, een hersenoperatie en bestralingen enorme optaters hebben gehad. Zeker direct na de operatie en later de bestralingen was dit heel duidelijk. Het enige wat ik toen kon was me daaraan overgeven. Het moeilijke komt juist daarna, als het 'wat beter' gaat. Thuis gaat dat op zich nog wel, dan heb ik mijn vaste rustmomenten. Maar dan komt het gevaar: het gaat steeds beter gelukkig, is al dat rusten nog wel nodig? Ik verwarde het met lichamelijke conditie, ben ik niet te voorzichtig, houd ik niet te veel rust? Met mijn oncologische fysiotherapeut maakte ik een plan van aanpak om mijn conditie te verbeteren. Dat houvast en doel voelt fijn en ik hou me er trouw aan. Ik rustte echter steeds minder, want echt zo moe ben ik toch niet meer? Maar lichamelijke en geestelijke conditie hebben lang niet in alle opzichten met elkaar te maken. Ik hoef mijn lijf niet meer zoveel laten rusten, maar mijn brein dus wel.

Na alle ellende wilden we even bijkomen in de zon en boekten een weekje Spanje. In de weken ervoor merkte ik al dat ik minder goed sliep. Ik werd zeker 6-8 keer wakker per nacht, viel dan wel weer snel in slaap en droomde veel. Toch ging het nog wel overdag. Ook in Spanje gingen de nachten zo. Overdag hadden we weinig haast dus ik hield het wel bij. Totdat ik op dag 4 echt doodmoe opstond. Het was rotweer (wat nou weekje zon, echt, er rust een vloek op onze vakanties). Binnen blijven met een levendige kleuter was echt geen optie dus we besoten toch maar naar Valencia te gaan. Ik had vooraf al m'n twijfels of ik dat wel zou trekken, maar het vooruitzicht op afleiding en vermaak voor de kleuter won het, icm toch nieuwsgierig zijn naar zo'n mooie stad. Eenmaal daar kreeg mijn brein binnen de kortste keren een enorme error. Dat is denk ik het beste te vergelijken met een paniekaanval: ik kan niet meer denken, er komen alleen maar vervelende dingen uit mijn mond, het voelt alsof mijn hersenen door elkaar krioelen, benauwd, pijn op m'n borst. Mijn man zag het al aan mijn ogen, wist de juiste dingen te zeggen en na een biertje op een rustig terras (alcohol helpt en is soms een makkelijke quickfix) ging het wel weer. We hebben er geluncht en zijn toen snel weer vertrokken. Geen wereldsteden voor mij voorlopig.

Die nacht slaap ik weer verschrikkelijk slecht. Doodmoe word ik wakker en het regent pijpenstelen. Relativeren kan mijn brein niet meer. Huilen is de enige stand. Ja ik weet dat dat vrij overdreven is voor een stortbui. Maar het was natuurlijk niet die stortbui, het was mijn oververmoeide brein. Ik vraag raad op social media, vooral aan lotgenoten. Ik krijg heel lieve en herkenbare reacties en het dringt eindelijk tot me door dat ik teveel van mezelf vraag. Zelfs al houden we het rustig. Het zijn hoe dan ook prikkels en mijn brein moet een paar keer per dag 20 minuten uitschakelen. Daar is een methode voor waar ik veel goeds over hoor, ook van de oncologische fysiotherapeut (je vermoeidheid te lijf na covid en kanker en bij chronische aandoeningen), van Annemarieke Fleming. 20 minuten uit. Ook geen telefoon, geen boek, geen tv, geen tijdschrift. Niks.

Het is niet nieuw voor mij, maar toch komt het binnen. Ik ben blijkbaar echt zo 'geestelijk beperkt' geworden dat dit moet. Altijd. Ook op vakantie. En dat doet pijn. Ik ben 37 en zie mezelf toch nog steeds anders dan dit. Ondanks alles zie ik mezelf toch nog steeds deels zoals voor dit alles. Maar dat is niet meer, ik kan dat niet meer. Ik moet daar nog aan wennen. En dat is een proces, met vallen en opstaan. Deze vakantie ben ik weer even hard gevallen. En dat doet nog elke keer pijn. Het zijn niet m'n vele littekens, het zijn niet de extra kilo's (nee ik val niet af van chemo, mijn lijf slaat juist alles op), het is niet m'n kale hoofd. Het is het niet meer mee kunnen doen met de rest, het geestelijk zoveel in moeten leveren, het mezelf niet meer herkennen in mijn gedrag. Dat doet het meeste pijn.

Maar ik ga ermee aan de slag. Het is zoals een wijs lotgenootje zegt: het gaat er niet om of je iets volhoudt (want dat lukt ook bij mij steeds beter), het gaat erom hoe hard de terugslag is. Want die krijg je hoe dan ook als je niet genoeg op je beschadigde brein past. Helaas komt die altijd achteraf en kan ik het nog niet altijd goed inschatten van tevoren. Maar dat ik er minder op lette is op zich ook een goed teken; ik ben minder vaak zo moe en hou dingen langer vol, dat zegt wel iets over mijn conditie.

Ik ga er weer mee aan de slag. Paar keer per dag 20 minuten uitschakelen en dat boek van die methode eens lezen. Hopelijk verbetert het wat, slaap ik ook beter, en anders hoop ik dan toch dat het vallen minder hard wordt.

Nog even over die vakantie: we hebben dus vrij veel slecht weer gehad helaas (inclusief alle locals die beweren dat dit weer echt heel uitzonderlijk is in deze tijd. Goh, dat hebben we nou nooit. Gelukkig is er deze keer eens niemand ziek geworden). Toch was het gelukkig fijn met zijn drieën, ondanks mijn vermoeide brein. We vonden het alledrie ook jammer om weer naar huis te gaan. Ook een beeeeetje omdat er vanaf dag van vertrek alleen nog maar 25 graden met strakblauwe lucht is voorspeld. Uiteraard. Maatlr tussendoor hebben we alsnog genoten, te veel gegeten, te veel gedronken; wat dat betreft echt vakantie. Nu weer snel terug in het gareel.