• Sandra

Hof van Kairos

Twee weken geleden ben ik naar een 4-daagse retraite voor kankerpatiënten bij de Hof van Kairos geweest. Een jaar geleden had ik er al veel positiefs over gehoord en heb ik informatie opgezocht. Toen heb ik het toch niet gedaan: weer vier dagen van mijn gezin weg na alles wat ik al had moeten missen door de ziekenhuisweken / -bezoeken, dat zag ik niet zo zitten. En had ik het nou echt zo nodig?


De laatste maanden gaat het mentaal echter steeds vaker af dan op. Ik was het allemaal zo vreselijk zat: altijd maar dat gedoe. En dan ook echt altijd-altijd-altijd. En ik was zo vreselijk moe. Van de kanker. Van de behandelingen. Van het altijd maar sterk blijven (wat dat ook moge zijn. Ik voel me zeker niet altijd sterk, maar men zegt dat ik het ben). Ik wilde zo graag even rust. Even niks hoeven. Geen getrek van ziekenhuisafspraken, geen gezorg voor mijn gezin en mezelf even niet elke keer weer bij elkaar rapen en vooruit schoppen. Alleen al het niet hoeven nadenken over 'wat eten we dan nu toch weer vandaag'. Even niks. Geen prikkels. Al die prikkels, die maken me zo moe sinds al die ladingen chemo.


Ook was ik vaker boos. Boos op de wereld. Boos op mensen die 'er maar op los leven en geen besef hebben hoeveel mazzel ze hebben, alles voor lief nemen en vanzelfsprekend vinden'. Boos op alles wat voor mij bepaald is door de kanker. Boos op alles wat ik in heb geleverd door de kanker. Maar misschien nog wel het meest boos omdat ik mezelf kwijt was geraakt. Ik schoof de schuld af op het niet meer werken; wat een groot deel van je identiteit kan dat bepalen. Gelukkig besefte ik voor de retraite al wel dat ik ook als werkende meer was dan de functie die ik in mijn contract had staan.


Het idee dat ik even 'bij kon komen', mezelf op kon laden om daarna weer wat gezelliger te zijn thuis deed me nu wel besluiten om te boeken. Het programma stond al wel deels online: deels gezamenlijk en deels 'eigen tijd'. Ik nam boeken mee, daar zou ik nu vast eens lekker aan toe komen. Verder zou ik lekker ontspannen met de meditatieoefeningen, veel buiten zijn en goed slapen. Het bleek iets anders te gaan dan ik dacht. Zeker, het programma was zoals omschreven. Waar ik echter niet op was voorbereid was de bizarre bak met moeheid die naar buiten kwam. Alsof de stop eraf was en alles er eindelijk even uit mocht. Het hielp uiteraard ook niet mee dat ik vlak daarvoor corona had gehad. Hoewel de (eigen!) kamer heerlijk rustig was sliep ik ook heel slecht. Door de oefeningen en ook juist door de stilte kwam er zoveel naar boven dat mijn hoofd ook 's nachts overuren draaide. Ik heb een sporthorloge dat ook mijn slaap bijhoudt, daarop was goed af te lezen dat mijn remslaap veel hoger was dan anders en diepe slaap kwam nauwelijks voorbij.


Het was voor mij de eerste keer dat ik naar een retraite ging. Dit was een 'milde variant': het overgrote deel was in stilte, maar niet alles en er werd niemand boos als je toch per ongeluk iets zei. Ook mocht je je telefoon bij je houden, al was het advies daar zo min mogelijk op te kijken. Ik ken mezelf en beken helaas verslaving. Daarom had ik maar wel mijn social media accounts eraf gehaald. Zo kon ik wel even videobellen met mijn zoontje in de avond, maar was de verleiding minder groot om doelloos op die 'social' media te scrollen. De Hof van Kairos ligt op een heerlijke plek in de Achterhoek, op een boerderij met een enorme tuin. De aankomstdag was wat onwennig: opeens in een groep met tien onbekende vrouwen, het enige wat we van elkaar wisten was dat we allemaal kanker hebben/hadden. Ook de stilte was even wennen. Ik dacht altijd dat ik meer iemand van de achtergrond was en wat kat-uit-de-boom-kijkerig. Ik verbaasde mezelf er echter over hoe vaak ik eigenlijk iets wilde zeggen of een grapje wilde maken.


Op dag twee van de retraite ben ik wat verdwaasd. Na de gezamenlijke (maar dus wel in stilte) ochtendwandeling, het ontbijt en de oefeningen zit ik even op mijn kamer. Ik kijk verdwaasd de kamer rond en zie mezelf zo zitten. Ik weet rationeel natuurlijk heus hoe ik hier gekomen ben: ik kreeg twee keer kanker, heb een palliatieve diagnose en dat zette mijn leven op zijn kop. Ik werd steeds een beetje 'zweveriger' terwijl ik tegelijkertijd uit alle macht probeerde mezelf overeind te houden na die twee diagnoses en uiteindelijk heb ik me hiervoor ingeschreven. De gezamenlijke oefening van vanochtend zoemt nog na en zal dat nog uren blijven doen. Ik heb al tijden het gevoel dat ik mezelf kwijt ben, niet meer goed weet wie ik ben. Dat is precies waar de oefening over ging. Ik weet wát ik ben: 35-jarige vrouw, ongevraagd thuisblijfmoeder, vrouw van. Mijn hobby's kan ik werktuigelijk opnoemen. Ik heb het gevoel dat het ergens een zegen zou moeten zijn, dat ik bijna fulltime bij mijn kind kan zijn. Dat ís het ook. Toch ben ik een stuk identiteit kwijt geraakt met het verliezen van mijn werk en dat wringt. Dat het een opgelegde keuze is wringt ook. Ik weet niet meer goed wie ik ben, wat ik leuk vind of waar ik naartoe wil/ga in het leven. Daar hoefde ik ook tijden niet over na te denken; het enige waar ik naartoe ging was overleven, zolang mogelijk weg van die kankerdiagnose.


Toch weet ik heus eigenschappen van mezelf te benoemen. Ik weet het dus nog wel. Alleen voélt het niet meer zo. Ik kan het niet zo goed uitleggen, het voelt een beetje als drijfzand. Met een dubbele kankerdiagnose is de zekerheid van mijn bestaan weg. Nu heeft niemand die zekerheid, maar met een dodelijke ziekte wordt dat wel erg concreet en dat is echt een ander gevoel dan dat je 'morgen onder een bus kunt lopen' (kun je als je kanker hebt ook nog steeds trouwens). Opeens weet ik na de oefening op deze tweede retraitedag heel duidelijk: ik was inderdaad meer dan mijn functieomschrijving, dat rare gevoel wat ik heb komt vanuit mijn fundament: dat is met de kanker weggeslagen. Alsof alles opnieuw is geschud, bijna terug naar het onzekere pubermeisje toen ik ook nog zoekende was, maar nu met een berg extra bagage. Later lees ik elders een artikel voor kankerpatiënten. Op de een of andere manier lijken mijn gedachten/moeilijkheden soms pas van betekenis als ik het ergens lees: 'Voor sommigen wakkert het een spirituele interesse of zelfs een diep verlangen aan. Er ontstaan existentiële vragen zoals wie of wat ben ik? Wat is mijn rol hier op aarde? Wat betekent het om te sterven? Is er meer dan dit?' Blijkbaar ben ik zeker niet de enige kankerpatiënt die hiermee worstelt.


Door de gezamenlijke oefeningen, meditaties en juist ook door de stilte waardoor er even geen afleiding is en alles naar boven komt wat normaal wordt weggestopt of waar geen tijd voor is komt er gedurende de retraite steeds meer een besef naar boven: ik sta al vijf jaar grotendeels onder grote stress. Natuurlijk zijn er ook geweldige momenten tussendoor gelukkig. Maar die stress is er altijd, ook op de achtergrond. Bij acuut gevaar beland je in de 'vecht of vlucht modus'. Dat is normaal en gezond, als het niet te lang duurt. Maar ik zit daar al vijf jaar in en zolang de dood in je nek hijgt bagatelliseer je verder alles. Net zolang tot je uiteindelijk het verschil tussen je vecht of vlucht-stand en je ontspannen zelf niet meer weet.

Nu ook de oncoloog voorzichtig positief was kwam er meer lucht. Ontzettend fijn natuurlijk! Alleen kwam ik er nu dus achter: ik ken mijn ontspannen stand niet meer, ik weet niet meer hoe het is om normaal te leven. Eerst was ik daar boos over op mezelf: wat een aanstellerij. Tot ik tot het besef kwam dat iemand met een burn out maanden, zo niet jaren, nodig kan hebben om weer enigszins normaal te kunnen functioneren. Een dubbele kankerdiagnose, inclusief een palliatieve, is stress tot de max. Ik vraag veel te veel van mezelf: ik kán simpelweg niet zo snel terug naar 'normaal'. Sowieso is dat 'normaal' veranderd, ik ben niet meer dezelfde en ik blijf elke drie weken naar het ziekenhuis gaan voor behandelingen en heb elke vier maanden controles, maar het heeft daarnaast ook gewoon heel veel tijd nodig om uit die vecht of vlucht-modus te komen, om weer te kunnen ontspannen. Dat komt natuurlijk ook wel weer goed, maar ik moet het tijd geven. Jarenlang heb ik op stand overleven gestaan. Eerst kreeg ik kanker. Voordat ik goed en wel 'genezen' was bleek ik zwanger. Dat vond en vind ik fantastisch, maar naast dat vond ik het kersverse moederschap van een reflux- en heel veel krampjesbaby ook behoorlijk overweldigend. Voordat ik daar goed en wel aan gewend was kreeg ik, nog in mijn zwangerschapsverlof, een palliatieve diagnose en zag het er heel ernstig uit. Daar moest en zou ik bovenop komen: ik had verdorie na die zware chemokuren waar ik onvruchtbaar van had kunnen worden geen kind op de wereld gezet om hem vervolgens niet op te kunnen zien groeien. Overleven zou ik, en goed ook. Zelf voor mijn kind kunnen zorgen, niet alleen weer kunnen lopen maar ook hardlopen, weer gaan werken. Nee, kanker zou mij niet klein krijgen.


Die vier dagen was er echt een proces, letterlijk ook 'in kaart gebracht' door de kaarten die je dagelijks uit moest zoeken. Eerst dus het besef dat ik vijf jaar lang onder hoogspanning heb gestaan en dat nu echt niet binnen een paar weken over is. Door mijn goede uitslagen de afgelopen twee jaar en de voorzichtige positiviteit van de oncoloog mag ik, in elk geval voor een gedeelte, uit die vecht of vlucht modus. Dat kan ik niet zomaar, ik moet weer leren hoe dat is. Nee dat zeg ik verkeerd: ik mág weer leren hoe dat is. Dat is een enorme luxepositie waar ik ontzettend blij mee ben. En dat is dus precies wat ik ga doen: stoppen met uitzoeken wat ik wil, waar ik naartoe wil of wat dan ook, stoppen met continue op de toppen van mijn kunnen willen staan, maar meer zoals op één van de kaarten stond die ik tijdens de retraite pakte: 'be still'. Dan is het hier maar een rotzooi, dan halen we maar een keer extra eten af, dan ben ik maar even niet sociaal en ga ik gewoon slapen als dat nodig is, dan heb ik maar geen duidelijke ambitie of wat dan ook. Dat komt wel goed en komt vanzelf wel, als ik eerst weer een stukje terug ben bij mezelf. Met pieken en met dalen, makkelijk is het niet, en zeker zal ik het af en toe vervloeken. Maar man, wat ben ik ook dankbaar dat ik ook dit stuk mag doen.


Verder vond ik het heel bijzonder om te ervaren dat je in zo'n korte tijd met zo weinig woorden een band op kunt bouwen met tien volslagen vreemde vrouwen. Wat een heerlijke plek, superfijne begeleiding, heerlijke privékamer, fijne massage en fantastisch eten. Het eten is sowieso al gezond en vegetarisch, maar met extra wensen wordt meteen rekening gehouden en er wordt met je mee gedacht. Mijn voornemen is eigenlijk dit jaarlijks te doen. Wellicht wissel ik de Achterhoek wel een keertje af met een zonnetje in Portugal ofzo.




Mijn kaarten



182 weergaven14 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Hierbij verdere tekst en uitleg van wat besproken is met de neurologisch chirurg, wat en waarom het plan nou precies is en hoe ik daarin sta. De eerste verwachting van een neurologisch oncoloog na de

Kankerkop

Verslagen