Dag 5 sinds we weten dat er tumoren in mijn hoofd zitten. Vijf stuks. Ik heb gvd (sorry) gewoon 5 tumoren in m'n kop. Kanker in m'n kop. We hebben getwijfeld of we het nu kopkanker of kankerkop noemen. Het is kankerkop geworden.
Ik word een beetje gek in m'n hoofd dus ik probeer het maar even van me af te schrijven. Er zal de komende tijd wel weer meer geschreven worden hier.
Ja ik hou ervan om het maar liever even goed bij naam te noemen. Harde grappen te maken. Omdat het ook gewoon helemaal kut is (nogmaals sorry). En omdat een beetje lachen ook weer helpt. Soms. En daarna weer janken.
Alle kanten gaat het op in die kankerkop. Me vastklampend aan: 'maar er is een behandelplan'. En daarna weer: maar het ging verdorie zo goed en nu opeens 5 tumoren in m'n kop! Is dit het begin van het einde? Ik wil niet weer dat hele kuttraject in! Ik ben er zo klaar mee. Drie jaar heeft het me gekost om de vorige uitzaaiingen een beginnend plekje te geven, weer op te krabbelen voor zover dat kon en een nieuwe balans in ons leven te vinden. Ik had net besloten dat ik echt nú weer meer de gewone wereld in wilde en niet wilde wachten tot mijn zoon volgend jaar naar school gaat. Ik had net een heel leuk kennismakingsgesprek staan voor een leuke vrijwilligersbaan waar wie weet wat ooit nog uit zou komen. Daar had ik zo'n zin in. Dat hebben we maar weer afgezegd.
Weer helemaal terug het kankerland in. De onzekerheid trek ik slecht en het wachten op het behandelplan maakt dat er nog meer herrie in mijn hoofd is.
De dexamethason raast door mijn lijf en hoofd. Ik krijg een flinke dosering om het vocht in mijn hersenen te laten slinken. Het helpt, die hele heftige hoofdpijnen heb ik niet meer gehad. Helemaal weg is de hoofdpijn echter ook niet en nu ik weet wat er in dat hoofd zit schiet ik bij elk pijntje in paniek. Meerdere artsen hebben me min of meer verzekerd dat er geen enge dingen gebeuren in mijn hoofd nu met die dexamethason erbij: het vocht slinkt ervan en die tumoren groeien nou ook weer niet zo hard. Iedereen die dat spul ooit heeft gehad weet wat het met je kan doen. Je raakt er opgefokt van, onrustig. Tegelijkertijd ben ik intens moe en moet ik na een toiletbezoek al een half uur bijkomen. Het liefst zou ik de hele dag in bed liggen, me verstoppen voor alles en gewoon even verdwijnen. Ik doe het niet want ik weet dat het er niet beter van wordt. Aan de andere kant wil ik van alles doen, wat ook niet gaat.
Mijn maag en darmen zijn ook bepaald niet blij met de dexa en de oxycodon die ik ook nog steeds slik als de hoofdpijn wat te erg wordt. Dat neem ik toch maar, al vind ik het eng dat ik dan eventuele toenemende pijn niet voel omdat ik bang ben dat er toch weer wat groeit. Maar continue pijn voelen en de gedachten die daarbij opkomen trek ik ook niet dus we verdoven het dan toch maar.
Door de dexamethason slaap ik onrustig dus echt bijkomen doe ik ook niet.
Maar goed. We moeten het hier even mee doen en donderdag weten we meer. Ik wil heel graag het behandelplan weten, maar ben ook bang voor wat komen gaat. Ik weet eigenlijk het antwoord al, maar ik wil toch vragen wat die kankerkop doet met m'n prognose. In het beste geval zal de oncoloog waarschijnlijk zeggen dat ze het niet weet en anders zal m'n prognose verslechterd zijn ga ik vanuit.
Ik wilde het eerder nooit weten, iets van prognoses. Wat heb je eraan en ik heb in heel mijn kankerverhaal nog nooit in de tabelletjes gepast, het zegt zo weinig. Voor het eerst wil ik het nu toch wel weten. Denk ik. Kijken of ik durf donderdag. Als het echt maar kort is wil ik dat weten. Dan wil ik dingen regelen, voor m'n kind vooral. Een boek maken, of zo'n film laten maken door een bedrijf dat dat speciaal doet voor kinderen met terminale ouders. Een enorme doos vol met cadeautjes en herinneringen voor hem achterlaten. Daarom wil ik het weten. En ook weer niet. Ik wil hier verdomme helemaal niet bezig zijn!
Mijn kind, m'n mooie jongetje. Drie jaar oud en dan dit gezeik. M'n lieve jongetje, dat zaterdag al zo in verwarring was omdat hij een extra nachtje bij opa en oma had moeten blijven en niet weer naar papa en mama kon. Die met zijn drie jaar dondersgoed door heeft dat er iets niet oke is. Die zich sinds zaterdag aan ons vastgeklampt heeft, geen seconde 'alleen' wil zijn en ons constant wil zien en continue huilbuien heeft en wil knuffelen. M'n lieve jochie, met zijn grote blauwe kijkers die gewoon onbezorgd moet kunnen spelen maar nu zijn moeder ziet janken, veel ziet liggen en meer meekrijgt dan bedoeld. Ik wil hem behoeden, maar dat kan niet. En ik ben van mening dat alles voor hem weghouden averechts zal werken. Dus leggen we hem uit: mama is ziek en daarom snel moe. Mama moet vaak naar het ziekenhuis en er zullen de komende tijd veel andere mensen over de vloer zijn, ook om voor jou te zorgen. Met zijn mooie grote blauwe ogen vraagt hij soms met een trillipje of ik hem nog wel lief vindt. Het breekt mijn hart. Mijn lontje is kort en dat komt er helaas ook wel eens bij hem uit. Ik wil het niet maar ik weet ook dat ik daarin wat milder naar mezelf mag zijn. Mezelf daarop afrekenen maakt het ook niet beter. Elke keer opnieuw pak ik hem dan bij me, leg uit dat mama ziek is en daardoor heel moe is en soms bozer reageert dan de bedoeling. Dat het niet aan hem ligt en dat hij het liefste jongetje van de wereld is. Wat hij precies wel en niet begrijpt blijft de vraag natuurlijk. Toen ik hem zei dat hij ook wel eens boos is en vroeg of hij mama dan ook nog lief vindt kwam er een grote lach op zijn gezicht, gaf me een knuffel en riep heel hard: ja! Ik ga er maar vanuit dat hij dit dan een beetje snapt. Ik hoop het zo.
De speciale boekjes om zoiets aan een driejarige uit te leggen zijn besteld. Hij wil graag eens mee naar het ziekenhuis en ik denk dat we dat bij een geschikte afspraak ook maar moeten doen, dan heeft hij er een beetje beeld bij en ik denk dat dat voor hem fijn is.
Het gaat alle kanten op en de 'positiviteit' mis ik soms even nu. Waar ik me eerder heel hard verzette tegen alles rondom de dood, merk ik dat ik daar anders in ga staan. En dat maakt me bang. Ook omdat ik misschien iets te veel boeken heb gelezen over de kracht van je gedachten. Ik wil toch niet dood?! Wat is dit dan? Kun je jezelf onbewust dooddenken? Doe toch even normaal mens! Je weet net dat je kanker in je kop hebt, je hoeft er niet gelijk berusting in te vinden, het is normaal dat het buiten die tumoren dan ook een warboel is in je hoofd. Ga gewoon op die bank liggen en zoek wat afleiding.
Nee ik wil niet dood! Het is gewoon de angst voor alles weer, wat extra wordt gevoed door de onzekerheid in deze dagen. Ik wil rust, dat moet het zijn. Maar waar de kanker al jaren met me meereist kreeg ik de laatste tijd toch steeds meer hoop dat het nooit meer terug zou komen. Die hoop is nu vervlogen en het maakt me bang voor de toekomst. Toch weet ik ook dat we hier onze weg ook wel weer in zullen vinden. Ik heb de liefste man van de wereld en de beste papa om ons kind op te vangen. Ook word ik overspoeld met berichten en krijgen we veel hulp aangeboden. Hoewel ik dat moeilijk vind aan te nemen en me daar vroeger meer voor afsloot lukt het me nu gelukkig wel om het aan te nemen. En er ook verdomd blij mee te zijn. Ook alle lieve berichten komen veel meer binnen. Vaak zeggen mensen niet te weten wat ze moeten zeggen. Dat is ook goed, ik weet het zelf vaak ook niet.
Mijn hoofd wil gewoon al weer veel verder en meer dan nu kan, zoals zo vaak. Het zijn weer levenslessen tot de max. Ik probeer niet te veel van mezelf te eisen en alles te laten komen zoals het komt. Dan komen we er wel, met vallen en opstaan.
En ondertussen proberen we de momenten te pakken die we pakken kunnen:
-veel te veel rosé drinken met de schoonfamilie. Dat is niet zo goed (ook niet voor de hoofdpijn 🙈), maar dat moet ik soms 🤷🏼♀️.
-lekker even in het zonnetje zitten in de tuin
-goed kijken wat er bloeit in de tuin. Ik zie de eerste blauwe bessen en de frambozen al komen.
-Even liggen op ons fijne tuinset onder de overkapping. Zo blij dat ik dit 'nieuwe' ziekteproces in ons fijne huis mag uitzitten ipv weer in het kleine huisje hiervoor.
-een klein rondje polder met de hond. Luisteren naar de vogeltjes en genieten van de uitzichten.
-uitkijken naar ons zalige nieuwe bed. Al jaren twijfelen we. Een paar weken terug toch eens gaan kijken en een offerte meegekregen. Nog weken getwijfeld, want wel een uitgave, maar elke dag dromend van dat zalige bed terwijl we ons al scheldend uit ons huidige bed proberen te hijsen. Maandag toch maar eens akkoord gegeven op de offerte. Het duurt helaas nog even voordat het bed er is, maar het vooruitzicht is al heel fijn.
-de poes die opeens met haar kop naar mijn gezicht op me komt liggen ipv met haar kont, eisend dat ik eens even kap met m'n onrustige gedoe maar haar gewoon eens even lekker ga aaien.
-de kippen die in de tuin tetteren (sorry buren) en meteen naar me toe snellen als ik buiten kom, in de hoop dat ik wat lekkers bij me heb.
-eten! Niet normaal hoeveel ik wil en kan wegstauwen. Komt door de dexamethason ook. Ik probeer het gezond te houden maar dat lukt niet altijd. Dus ik zal wel weer aankomen maar de drang naar eten is nu te groot.
-en het allerbelangrijkste: mijn zusje die ik donderdag na 3 jaar (! Ze woont in Australië, niet te doen met die corona) eindelijk weer zie, zwanger en wel. Als alles door mag gaan, want wat een gedoe blijft het ook. Ze had de reis al eerder geboekt, maar met de huidige wetenschap extra fijn dat ze komt.