Meestal word ik tegen de jaarwisseling, zoals zoveel mensen, een beetje sentimenteel. Dit jaar heb ik vooral op Instagram weer een hoop lotgenoten ontmoet. Ontzettend fijn vind ik dat, zoveel herkenning. Ook bij hen zie ik de ene na de andere opsomming met veel dankbare momenten. Mooi vind ik dat: niemand weet het leven zo goed te waarderen als degenen die de dood in de ogen hebben gekeken.
Ook ik kan dat heel goed. Maar er is ook een andere kant. En dit jaar overheerst die enigszins rondom oud en nieuw. Ik ben over het algemeen vrij positief ingesteld rondom mijn ziekte. Maar zoals een lotgenoot van kanker.nl wel eens zegt: kanker is niet zo'n genot. Het leven is niet altijd makkelijk, voor niemand, en het leven met kanker maakt het niet makkelijker. Natuurlijk, het laat je de waarde van het leven inzien en je prioriteiten veranderen. Ten goede ook meestal.
Maar ik wil soms even heel hard gillen. Schreeuwen. Janken. Zeiken. Klagen. Slaan. En nog veel harder gillen. Momenteel zit ik daarin. Het komt en het gaat een beetje. Een emotionele springplank van de ene naar de andere kant. Ik weet wel hoe het komt: maandag staat die vermaledijde ct-scan weer gepland. En ik ben zo moe geweest. Ik had er vertrouwen in, totdat die moeheid zo hevig was en de scandag nu echt in zicht komt. Ben ik nog steeds meer moe dan anders? Of lijkt het nu erger na die hele zware dagen? Maak ik me nu meer zorgen omdat de scan weer nadert? Ik weet het niet.
Wat ik wel weet is dat ik het zo verschrikkelijk zat ben. Al tijden eigenlijk. Maar ik heb geen keuze. Nouja, als je heel zwartwit kijkt misschien wel. Maar ik vind dat geen keuze. Ik ben moe. Niet gewoon een 'evenvroegnaarbedendoormoe'. Maar een 'ikkanhetnietmeermoe'. Alles is te veel. Terwijl ik nog maar een fractie doe van wat ik ooit deed. Ik had na veel wikken en wegen een 4-daagse retraite geboekt. Ik wilde aan de ene kant mijn gezin niet weer alleen laten, dat heb ik al te veel gedaan met al dat ziekenhuisgebeuren. Maar er was wel iets nodig. Meer dan eens in de zoveel weken mijn hart luchten bij de psycholoog. Een time out. Even op adem komen. Ik bleef overeind met die retraite als houvast: dan mag ik even uitschakelen, hoef ik niks en word er compleet voor mij gezorgd. Toen werden de maatregelen weer verscherpt en de retraite verplaatst. Begrijpelijk natuurlijk, maar m'n houvast stortte weer even in.
Want als we even terugkijken: het is verdorie niet normaal waar we doorheen zijn gegaan. Het lijkt eindelijk echt binnen te komen. Er lijkt eindelijk tijd om het vechten even te staken. Waar zijn we weer doorheen gegaan en waar zijn we aanbeland? Ik heb veel fantastische dingen in mijn leven, maar uitgezaaide kanker is ook een rouwproces. Ik heb veel in moeten leveren en ik weet nooit waar ik echt aan toe ben: soms kan ik bergen verzetten, soms is bij het opstaan alle energie al verbruikt.
De imuuntherapieën vielen behoorlijk zwaar deze keer. Ik was dus bizar moe, maar mijn darmen zijn het er nog steeds niet mee eens. Ik voel me nog steeds niet echt oke, maar komende week mag ik weer. En ik ben dat dus even heel erg zat: die eeuwige cyclus van 3 weken. Nooit even een tijd rust, gewoon even niks. Die scan nu weer in zicht, wat niet alleen op mij maar ook op mijn familie zijn weerslag heeft. Ook mijn man worstelt, heeft een kort lontje en ergert zich net als ik aan alles en iedereen. Behalve aan elkaar, gelukkig snappen we elkaar als geen ander en is onze band alleen maar nóg sterker geworden door dit hele gedoe.
Ik hoor en lees zo vaak dat men het zat is, corona en alweer maatregelen. Ik snap het, natuurlijk. Ik ben het ook zat. Steeds meer wil ik echter ook schreeuwen: weet je wat ik zat ben?! De uitzichtloosheid vindt men lastig; hoe of waar eindigt dit coronaverhaal? Ik snap het, meestal. Maar ik kan er niks aan doen dat ik op dit moment alleen maar heel hard wil gillen: ik zou verdomme willen dat dat mijn enige zorg was en mijn enige uitzichtloosheid! Ik erger me soms aan dit soort uitspraken van mensen. En ik blijf natuurlijk sociaal opgeleid: als ik me erger vraag ik me vroeg of laat af waarom dat is, waar dat vandaan komt en wat dat dan over míj zegt. Ik kom dan tot de conclusie dat het een confrontatie is waar ik me tegen verzet: het confronteert me met mijn eigen leven, mijn diagnose en waar ik me naar moet schikken. Het doet dan pijn. Dat er geen keuze is, dat dit het is waar ik het de rest van mijn leven mee moet doen, dat die behandelingen blijven samen met de bijwerkingen. Het altijd leven met dat zwaard van Damocles. De cycli van behandelingen en controles. Er is geen uitzicht op een fijn eind hieraan, als ik de medici moet geloven zal het juist het tegenovergestelde zijn. Ik hoop natuurlijk wel op iets anders en vaak ga ik daar ook gewoon vanuit. Maar soms lukt dat ook even niet.
Daar moet ik mee dealen en van tijd tot tijd valt me dat even verdomd zwaar. Leuker kunnen we het niet maken...
Juist omdat ik de waarde van het leven maar al te goed ken en ik ook lotgenoten ken waarbij het soms helaas niet goed gaat verzet ik me vaak tegen dit gevoel: het gaat goed, ik heb zoveel doorgemaakt en ben er bovenop gekomen, geniet ervan. Maar zo werkt het simpelweg helaas niet. Niet altijd: kanker is gewoon niet zo'n genot.