Mijn kind (2,5 jaar) zit momenteel in de verlatingsangstfase. Althans, ik hoop van harte dat het een fase is. Voor niet één ouder makkelijk denk ik, maar helaas snijdt het bij mij echt door mijn ziel.
Ik probeer het te relativeren en er al helemaal niet naar te handelen, maar man wat kost dat soms enorm veel wilskracht. Zodra ik ergens opsta vraagt hij met een ongerust piepstemmetje: 'mama nee eg?' (Mama niet weg?). Als ik op het toilet zit (dat kan dan soms wel weer alleen, hoera!) wordt ook elke twee tellen gecheckt of ik daar nog wel zit. Maar als ik dan toch echt even weg moet is het drama. Ik weet dat dat binnen een paar minuten over is als ik echt uit het zicht ben. Sta ik daar net buiten de poort mijn eerder ingehouden tranen te janken terwijl hij natuurlijk al lang en breed met zijn 'tjactors' aan het spelen is. Ik kan er niks aan doen dat er toch steeds meteen in me opkomt: wat als het toch een keer weer misgaat en ik er niet meer ben? Dat verdrietige koppie, met zijn grote blauwe ogen. Ik zou hem zo graag willen beloven dat ik er altijd zal zijn. Natuurlijk zeg ik wel iets in die trant, hij hoeft nog lang niet alles te weten. Maar ik benadruk toch maar voor de zekerheid altijd: ook als mama er niet is, ben ik altijd in je hart.
Na de eerste paniek en tranengolf stop ik alles weer gauw weg: dit is een heel normale peuterfase, hij heeft helemaal niet door dat ik officieel ongeneeslijk ziek ben. En ook als ik er niet meer ben, wordt hij liefdevol en goed opgevangen. Die wetenschap geeft rust, ook al breekt mijn hart in duizend stukjes bij die gedachte. Ik word gewoon 84 en mijn gewiebel komt gewoon door die klotescan die over twee weken weer op de planning staat. Door die lymfeklier die de afgelopen twee keer gegroeid was wisselen vertrouwen en angst zich nog meer af dan anders in de weken voor zo'n scan en ben ik wiebeliger in mijn emoties.
Ik heb er vertrouwen in omdat ik me, zeker gezien mijn situatie, uitzonderlijk goed voel. Ik val nog zelden heel vroeg in slaap. Wat me af en toe een schuine, hoopvolle blik oplevert als ik op de bank toch lekker onderuit ga liggen: hoewel mijn man het zeker ook veel gezelliger vindt zo zou ik van hem zo af en toe nog best even vroeg in slaap mogen vallen zodat ik me niet bemoei met de televisie haha. Het hardlopen gaat momenteel ook heel goed. Zelfs nadat we zaterdag eindelijk een feestje konden geven in ons nieuwe huis waarbij we ook het leven gevierd hebben en ik veel te veel wijn en veel te weinig slaap heb gekregen liep ik dinsdag alweer 7,5 kilometer. Eerder moest ik na zo'n zeldzaam feestje een paar weken bijkomen, dat beperkte zich nu tot slechts twee dagen. En 7,5 kilometer hardlopen jongens, met m'n uitgezaaide kanker! Wie had dat twee jaar geleden gedacht? Dagelijks krijg ik herinneringen op mijn telefoon van de cloud waar mijn foto's staan opgeslagen. Herinneringen van diezelfde dag maar dan één tot enkele jaren geleden. Twee jaar geleden zat ik in Italië met mijn nog enorme vochtbuik. Toen alweer zo'n stuk beter dan de maanden daarvoor, maar door die fotoherinneringen word ik weer teruggeworpen naar de pijn van dat vocht wat tegen mijn organen drukte, het ongemak, het gewaggel over de camping en het compleet buiten adem zijn als ik het miniheuveltje op was gelopen.
Die energie geeft me vertrouwen en hoop. Extra hoop heb ik ook door het verhaal van een medepatiënt die ik heb leren kennen op kanker.nl: zij heeft ook her2neu-kanker en valt onder de oligo-uitzaaiingen (beperkte uitzaaiingen op afstand). Ze heeft nu zo lang geen ziekte-activiteit dat de artsen er toch vanuit gaan dat ze is genezen en ze is nu gestopt met de immuuntherapie. Zij heeft gesprekken gehad met meerdere oncologen, haar bevindingen zijn uitgebreid terug te lezen in haar blogs (ik kan daar wel naar verwijzen voor wie het wil weten). Voor mezelf heb ik daaruit en uit de verdere contacten met haar gehaald:
A: dat men bij oligo-uitzaaiingen wel voor genezing kan gaan.
B. Als er gestopt wordt met immuuntherapie bij her2neu-kanker bij uitgebreide (dus geen oligo) uitzaaiingen nadat er al langere tijd geen ziekte-activiteit is komt het bij 1/3 van de vrouwen terug (bij 2/3 dus niet!), bij de helft van die 1/3 groep vrouwen wordt de ziekte weer rustig als de immuuntherapie weer gestart wordt, bij de andere helft dus helaas niet. Bij de rest van de vrouwen blijft het dus weg.
C. Dat her2neu-kankers nadat het 'weg' is geweest binnen 2-3 jaar weer actief worden. Als dat niet gebeurt mag men er vanuit gaan dat het niet meer terugkomt. Dit in tegenstelling tot sommige andere kankers, die ook na 10+ jaren nog terug kunnen komen.
Nu is die kanker bij mij natuurlijk al een keer terug gekomen (eerste keer kanker had ik 'alleen' veel lymfeklieruitzaaiingen, bij terugkomst uitgebreide leveruitzaaiingen) dus wat dat betreft weet ik niet tot waar ik me precies kan verhouden. Ik val zeker niet onder de oligo-uitzaaiingen helaas, mijn oncoloog heeft me eerder al heel duidelijk gemaakt dat de uitzaaiingen daarvoor bij mij veel te uitgebreid waren.
Ik struikel over het feit dat mijn oncoloog keer op keer heeft herhaald dat 'uitgezaaide kanker altijd terugkomt, eenmaal in je bloed is er nooit genezing mogelijk. Op een gegeven moment werkt de immuuntherapie niet meer en breekt die kanker er doorheen'. Daar zal vast een medische uitleg voor zijn, want ze weet ook gewoon heel goed wat oligo-uitzaaiingen inhouden. Destijds kwam dat niet in me op, maar nu speelt die vraag wel door mijn hoofd: ook bij oligo-uitzaaiingen heeft die kanker zich al verspreid, hoe verklaar je dan in die context dat die vaak wel genezen kunnen worden?
Ik heb er veel over nagedacht de afgelopen tijd, maar heb besloten het voorlopig niet aan te kaarten. Die groep vrouwen met uitgezaaide her2neu-kankers is klein, die 'groep' waar ik het bij punt B over had stelt in medische termen erg weinig voor, dat gaat over tientallen. Men weet gewoon nog niet veel en ik ben ook nog elke keer een bijzonder geval gebleken. Onder welke groep ik val of ga vallen is niet te zeggen. Toch vind ik dit verhaal een enorme houvast: het kan wél. Ik acht de kans groot dat mijn oncoloog weer gaat hameren op de ernst van mijn situatie en daar heb ik simpelweg geen zin in. Dat gaat mij niet helpen. Ik weet die ernst en ik weet dondersgoed dat de kans dat ik hieraan doodga groot is. Ik weet dat haar opmerkingen onbewust door mijn hoofd zullen blijven spoken en ik wil het risico niet nemen dat het negatieve zijn. Het verhaal van deze medepatiënt geeft me hoop en daar hou ik me lekker aan vast. Voor mij heeft het totaal geen zin om te focussen op dat die kanker weer terugkomt: ik heb inmiddels wel geleerd dat dat de klap van zo'n bericht echt niet minder maakt omdat je 'je er toch al op had voorbereid'. Natuurlijk kan ik het niet helemaal wegstoppen en hangt die diagnose altijd boven mijn hoofd, maar het maakt mijn leven voor mij een stuk lichter en fijner als ik bedenk dat ik nog wél heel veel jaren heb. Bij slecht nieuws is het vroeg genoeg dat bij te stellen.
Daarbij is die patiënt niet de enige die hoop geeft. Door haar zit ik inmiddels in een appgroep met een aantal vrouwen dat ook her2neu-kanker heeft en waarbij het bij een aantal ook al jarenlang goed gaat en ook op kanker.nl heb ik inmiddels meer van die verhalen gehoord. Het aankaarten bij de oncoloog zou voor mij op dit moment vooral gaan om te horen dat genezing wél mogelijk is, om mijn hoop te versterken. Ik weet heus dat je qua kanker echt nooit garanties krijgt en het altijd spannend zal blijven. Maar vanuit de medische wereld horen dat het wél mogelijk kan zijn dat het níet terugkomt zou voor mij mentaal een flink verschil maken ipv dat zeurende stemmetje wat soms roept: 'het komt terug'.
Het gaat mij nu dus niet zozeer om het wel of niet stoppen met de immuuntherapie ooit. Natuurlijk zou dat geweldig zijn, maar ook de kans dat het wél altijd wegblijft, daar heb ik ook echt levenslange immuuntherapie voor over. 'Het komt sowieso terug' klinkt voor mij echt anders dan 'het kan ook een chronische ziekte worden waarbij je helaas levenslang behandeling nodig hebt maar daar zou je oud mee kunnen worden'.
Wat dat betreft verandert er dan verder niet zoveel, alleen wordt dat zwaard van Damocles dan wel meer gewoon een botermesje.
Eerst deze scan afwachten en dan hopelijk hoopvol naar de volgende. Die zal in december/januari zijn. Als die ook goed is ben ik twee jaar schoon. Mijn idee is nu om het aan te kaarten als ik de drie jaar termijn heb mogen halen. Maar goed, dat kan bij mij ook altijd weer wijzigen als de gesprekken met de oncoloog zo lopen. Eerst maar eens heel hard duimen voor een goede uitslag 20 september...En in de tussentijd gewoon een beetje terugkijken op een fijn feestje.