Mijn zus heeft kanker

Ik zal mezelf even voorstellen: Mijn naam is Daphne den Boer en ik ben het zusje van Sandra (misschien was dat al wel duidelijk met deze titel). Ik ben in 2012 door Australië gaan reizen en daar ben ik toen een hele leuke man tegen gekomen. In 2014 zijn we samen voor een jaar in NL geweest en in 2015 ben ik officieel naar Australië verhuisd.

Ik weet niet eens waar ik moet beginnen. Ik voel de tranen al op komen. Ik kan een enorm emotioneel persoon zijn maar ik ben ook redelijk goed in het weg stoppen van mijn gevoelens. Dat heb ik in het begin van ‘de uitslag’ vooral ook heel goed gedaan. Ik zal de dag van de uitslag nooit vergeten. We waren een weekendje weg en hadden een trouwerij van vrienden. Sandra zat in het ziekenhuis en de uitslag was niet goed. Heel vaak heen en weer gebeld, want het kon toch zeker geen kanker zijn? Ik weet niet hoe ik dat weekend ben doorgekomen en ook niet hoe ik überhaupt naar die trouwerij ben geweest. Ik weet wel dat het een fijne afleiding was.

De dagen daarna zijn allemaal een beetje wazig. Ik weet dat ik alles heb stopgezet en geregeld en zo snel mogelijk voor een paar weken naar Nederland vloog.

Een zus met kanker is raar. Je voelt je raar. Machteloos. Toen ik net in Nederland kwam had ze net haar eerste chemokuur gehad en zag ze er nog helemaal niet zo slecht uit. Binnen 2 weken verloor ze haar haar en toen konden we samen met mams de pruik op gaan halen. Niemand kon het echt accepteren en er was flinke spanning tussen Sandra en mij. Ik zag mijn grote zus ineens achteruit gaan en ik dacht alleen maar: Ze gaat toch niet dood?! Ze kan niet dood gaan. Ik wist niet wat ik met mezelf aan moest. Ik probeerde dat ellendige gevoel weg te stoppen.

De kanker bleek erfelijk te zijn. Wilde ik ook een test doen? Als ik positief ben, hangt er dan een zwarte wolk boven mijn hoofd? Als ik negatief ben, voel ik me dan schuldig? Is het misschien beter om het niet te weten?

Ik heb in Australië besloten om in ieder geval het ziekenhuis ervan op de hoogte te stellen. Het ziekenhuis was er vrij makkelijk in. Als je positief bent kom je jaarlijks op controle of we kunnen praten over preventieve stappen.

Ik heb besloten om te testen en ik heb inderdaad ook de CHEK2 1100delC mutatie.

Er zit zes jaar verschil tussen Sandra en mij. Dat is behoorlijk wat. Hierdoor zaten we in complete verschillende levensfases. Haar eerste diagnose kwam heel hard aan. Ik was 24 en ik was vooral met mezelf bezig. Hiermee bedoel ik mijn eigen mentale gezondheid. Dat ging toen al niet zo lekker, alhoewel ik dat zelf liever niet accepteerde. Ik voelde me schuldig dat ik in Australië woonde, ik voelde me schuldig dat ik er niet was, ik voelde me schuldig als ik plezier had, ik voelde me schuldig als ik ergens anders mee bezig was. Sandra heeft kanker en ging door alle chemo’s en therapieën en wij konden NIETS doen. Snap je?

Na alle behandelingen leek de kanker weg, ging Sandra erop vooruit en je probeert dan het hele kankerverhaal een beetje te vergeten. Sandra had kanker, maar Sandra was nog steeds mijn zus. Niet meer de zus met kanker.

Ze belde me een tijd later via Whatsapp en hield een blaadje voor de camera. Ze bleek zwanger. Ik geloof dat ik een uur heb gejankt. Eindelijk goed nieuws na zo’n bizarre en onwerkelijke tijd!!

Sandra en haar man zijn toen Sandra een maand of 5 zwanger was drie weken in Australië geweest. Het was de eerste keer dat ze me op kon komen zoeken, een reis die ook al eerder gepland stond maar die ze vanwege die kanker toen moesten annuleren. Zes weken na de bevalling ben ik naar Nederland gevlogen om mijn neefje Bram te ontmoeten. De allerlaatste dag dat ik in NL was had ze pijn in haar lever. Ze zei dat ze bang was dat de kanker terug was. Ik zei nog: ‘Nee joh, maak je niet druk. Maak een afspraak met de dokter om het zeker te weten.’

Een week nadat ik terug in Aus was had ik mijn jaarlijkse scan. Sandra was naar de dokter en moest gelijk de andere dag door naar het ziekenhuis, ondertussen werd ze al flink ziek. Ik hoorde niets van mijn uitslag, maar ik dacht er niet te veel over na aangezien San doodziek in het ziekenhuis lag. Ik was enorm ongerust, want ze had niet eens de energie om een gesprek met me te voeren. Ik probeerde dit ongeruste gezicht zo min mogelijk te laten zien. We moesten positief blijven voor Sandra.

Op vrijdag werd ik gebeld door het ziekenhuis en ze hadden drie plekjes op mijn rechterborst gevonden. Eentje van 1cm, 7mm en 5mm. Zaterdagochtend werd ik gebeld door mijn moeder. Sandra heeft kankeruitzaaiingen en het ziet er niet goed uit.

Mijn vriend heeft me op moeten komen halen van werk. Ik kon niet meer lopen, laat staan rijden. Ik ben thuis in bed gaan liggen. Ik had twee ‘paniekpillen’ ingenomen in de hoop dat ik de volgende ochtend wakker werd van deze nachtmerrie. De weken daarna waren gek. Gaat ze deze keer nu echt dood? Verhuis ik terug naar Nederland, want ik wil haar laatste paar maanden mee maken? Moet ik voor Bram gaan zorgen?

Op de een of andere manier besloot Sandra niet dood te gaan. Doodgaan was geen optie. “Nee, ik word 84”.

Ik moest deze keer zelf door alle testen heen. CT scan, echo’s, biopties. Ik heb de hele dag gestresst naar het plafond van het ziekenhuis gekeken. Ook deze keer voelde ik me schuldig voor mijn ouders. Ze zullen toch geen twee dochters met kanker hebben? Na een paar spannende weken bleken ze goedaardig te zijn en moest ik elke 3 maanden voor een check komen. De afgelopen twee keer waren mijn scans prima, dus ik kon weer terug naar jaarlijks. Ik heb mijn volgende scan midden november. Door Corona is alles uitgesteld.

Ik wilde uiteraard zo snel mogelijk naar Nederland. Het begon een stuk beter te gaan met Sandra en we besloten om er een paar dagen tussenuit te gaan met zijn vijven als mijn vriend en ik in Nederland waren. Een paar weken later ging ze met enorme stappen vooruit en we besloten om met zijn vijven gewoon naar Italië te gaan. Op vakantie vergat je soms dat ze kanker heeft. Het enige teken was de enorme stapel aan medicatie bij het eten en bij elk alarm dat afging voor die medicijnen.

We hebben een fantastische tijd gehad!

Ik wilde graag kerst en oud en nieuw ook met haar vieren. Je weet tenslotte niet of dit de laatste keer is, dus ben ik weer naar Nederland gevlogen. Ik ben toen mee geweest naar een afspraak met de oncoloog. Zij zei dat alle artsen Sandra hadden opgegeven. Ik zal dit zinnetje nooit vergeten en ik was enorm dankbaar dat haar oncoloog het wel zag zitten.

We hebben oud en nieuw in Duitsland gevierd. In the middle of nowhere. Er waren twee huisjes en in het andere huisje zat een Nederlandse familie. Om 12 uur kwamen zij naar buiten en 1 man wenste mijn zus een gelukkig en gezond nieuw jaar. Typisch.

Het jaar 2020 zat vol met verassingen en godzijdank gaat het goed met Sandra. Het is nu onmogelijk voor mij om naar Nederland te vliegen. Daar had ik in het begin heel moeilijk mee, maar gelukkig gaat het goed. Het is wat het is. Ik kan Corona niet veranderen, dus we moeten niet op het ‘wat als’ gaan focussen. Daar wordt niemand wijzer van. We hebben gelukkig FaceTime.