top of page
  • Foto van schrijverSandra

Oh wat een jaar

Op de valreep toch nog even een terugblik. Het was me het jaar weer wel.

In het begin van het jaar corona. Een mild verloop, maar ik bleef maar zo moe. Mezelf getrakteerd op een retraite voor kankerpatiënten. Ook daar was ik verschrikkelijk moe, maar wat was het fijn.

Achteraf gezien is de moeheid al eerder begonnen. Ik lag vaak al vroeg te slapen en vorig oud en nieuw kon ik het niet wakker houden. Zelfs nu, na alles wat er gebeurd is dit jaar, ben ik vaak langer wakker dan toen.


De heftige hoofdpijnen die vervolgens begonnen, de angst dat ik zou wegvallen als ik alleen met mijn zoon was. En het dan toch nog wegrelativeren: het is vast gewoon migraine. Op zich geen gekke gedachte, ook de oncoloog ging daarvan uit omdat de hoofdpijn niet constant was. Een goede scanuitslag van m'n lijf. Een fijne vakantie in Spanje, wonderbaarlijk genoeg zonder die hoofdpijnen. De week erna meteen terug in de realiteit van behandelingen en in diezelfde week komen de hoofdpijnen tot een hoogtepunt en krijg ik na een spoedmri te horen dat er 5 tumoren in mijn hoofd zitten.

De grond die weer onder onze voeten vandaan geslagen werd. Het ging zo goed met die kanker en toen opeens dit. Is dit dan het einde? De enorm hoge doseringen dexamethason waar ik nog steeds de vruchten van pluk (lees 10 kilo erbij die er echt niet vanaf gaan met weer heel gezond eten). Een hersenoperatie, wat ik tot nu toe het meest heftige van m'n kankerpad vind hoewel ik het achteraf toch mee vind vallen. Helaas wel weer met blijvende beperkingen waar ik nog vaak mee worstel. Het inleveren van mijn vrijheid door het niet meer mogen autorijden met die tumoren in mijn hoofd. Mijn wereld die weer heel klein werd.

Mijn zusje dat zwanger en wel overkwam. Het stond al gepland, maar wat was het fijn dat ze er juist deze periode was. En wat was het ook fijn dat we eindelijk een huis hebben waar ze normaal kon blijven slapen.

Het herstellen van de operatie, met vallen en opstaan. De hulp die van alle kanten kwam, op zoveel verschillende manieren. De leuke dag die mijn vriendinnen met elkaar hebben georganiseerd. Net voor de operatie toch nog even alle remmen los op het plaatselijke festival.

Toch nog even op zomervakantie kunnen met z'n drieën. Niet te gek, in het fijne huis van m'n zwager en schoonzus in Drenthe en een paar dagen met de geleende caravan van mijn moeder naar ons favoriete plekje in Zeeland. Het geweldige weekend weg samen met mijn man inclusief etentje bij Sergio Herman.


Het starten met nieuwe behandelingen, hoe belabberd ik me de eerste weken daarvan voelde weet ik nog goed. De eerste mri na het opstarten van de behandelingen met een boven verwachting goede uitslag: alle tumoren geslonken.

De geboorte van mijn neefje en het stille verdriet dat ik hem niet even kan knuffelen omdat hij aan de andere kant van de wereld zit. Voor ons komt er geen tweede kind, maar wat zou ik graag weer eens een baby knuffelen en wie staat er dan dichterbij dan mijn neefje.

Hoe de blijdschap van de goede scanuitslag 3 weken later weer in twijfel werd getrokken omdat het aantal kankercellen in mijn bloed toeneemt. Weer leren parkeren, kop in het zand en niet over nadenken.

Tig keer Sinterklaas vieren, kerst met de schoonfamilie eindelijk bij ons thuis kunnen vieren. Een beetje vrijheid gekregen met dat fantastische kerstcadeau: een elektrische fiets.

De minipeuter die opeens bijna een kleuter is met de bijbehorende bijdehante mond. Over een paar weken mag hij gaan wennen op de basisschool en ik kan hem gewoon brengen.

Nieuwe vrienden gemaakt en helaas ook verloren. Helaas ook afscheid moeten nemen van onze nog maar zesjarige kat en eeuwige twijfel om er toch weer één in huis te nemen.

De twijfel over hoe mijn toekomst eruit gaat zien. Of ik nog wel een toekomst heb. De angst heeft me vaak weer verlamd dit jaar en het vertrouwen in een lange goede afloop is enorm gedaald. Mezelf alweer opnieuw uitvinden, waar ik nog steeds volop mee bezig ben en wat met vallen en opstaan gaat.


Maar nu: toch neemt de hoop het weer vaker over. In januari staan de scan van mijn lijf en het bloedonderzoek naar de circulerende tumorcellen weer gepland, in februari de mri van mijn hoofd. Mijn lever houdt zich nog altijd enorm goed, m'n leverwaarden zijn keer op keer perfect. Mijn energie is zeer wisselend, maar is toch best in orde als je kijkt naar wat er allemaal speelt. Ik loop weer een paar kilometertjes hard.

Voor de hoofdpijnen er waren is er nooit een scan van mijn hoofd gemaakt (waarom ze dat niet gelijk doen als er aanwijzingen voor uitzaaiingen waar dan ook in het lijf zijn is mij een raadsel, zeker omdat mijn type kanker het vaakst uitzaait naar lever of hersenen (of allebei, bingo). De behandelingen die ik de afgelopen jaren kreeg gaan niet door de hersenbarriere heen. Stel nou dat die hersenuitzaaiingen er al zaten ten tijde van de leveruitzaaiingen (iets wat ook de oncoloog als reëele opte ziet). Bij mijn lever is tot op heden geen kanker meer te zien. Stel nou dat we ook die hersenuitzaaiingen onder controle krijgen, net als bij mijn lever. Wie weet heb ik dan toch gewoon weer tig goede jaren in het vooruitzicht.

Met goede moed naar 2023 dus. Hopen op goede uitslagen die eerste maanden. M'n kind zelf naar de basisschool brengen. De zomervakantie staat al gepland, eindelijk weer eens naar Frankrijk. Ons huis steeds een beetje meer 'af' maken, de moestuin weer opnieuw inrichten. En hopelijk een rustig kankerjaar.

Allemaal een fijne jaarwisseling en een goed 2023!



159 weergaven6 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

Het was geen griepje

Helaas, geen griepje. Voor de tweede keer deze week ben ik afgevoerd met de ambulance wegens uitvalsveraschijnselen en verwardheid. De tweede keer voor de ogen van mijn zoon en dat breekt mijn hart. D

Het was weer zo ver

Ontzettend duizelig, misselijk, overgeven en ook nog kwijlen. En dan begint het weer: het eeuwige vraagstuk of het gewoon een griepje is of toch de tumoren in mijn hoofd die aan het groeien zijn. Geda

Ziek zijn en opvoeden

Over opvoeden wordt veel geschreven. Iedere moeder verliest wel eens haar geduld en is onzeker. Het is niet altijd makkelijk, ook niet voor gezonde moeders. Maar palliatief ziek zijn en opvoeden is va

6 Comments


Linda Muschiol
Linda Muschiol
Dec 31, 2022

Dankjewel ❤️💫🌟💫🌟jullie ook vast een heel 🌹😍mooi ,🥂🙏🌟💫🌟2023💫gewenst 🌟💫🌟liefs Albert linda maaike Maarten Hannah

Like

detje.stapel
Dec 31, 2022

Energieke moet energielek zijn. Stomme autocorrectie 🤪

Like

detje.stapel
Dec 31, 2022

Lieve San, Ik wens je een heel mooi 2023. Met heel veel geniet momenten, zo min mogelijk tijd in het ziekenhuis, kankercellen die zich koest houden (liefst niet alleen in 2023, maar tot op z’n minst 2060 ofzo) en voldoende energie om de dingen die belangrijk voor je zijn te doen en de dingen die er eigenlijk niet toe doen te laten gaan (vaak ook erg moeilijk en een energieke). En dan hoop ik ook nog dat wij heel vaak kunnen lunchen/borrelen. 😘😘

Like

Saskia Mucek
Saskia Mucek
Dec 31, 2022

❤️❤️

Like

cheyae
Dec 31, 2022

Wat een verhaal toch weer & dat alles in 1 jaar….We gaan voor nog een behoorlijke rij up’s! Dat we er nog maar heel veel jaren bij op mogen tellen! Fijne jaarwisseling! 🥂😘

Like
Post: Blog2 Post
bottom of page