Regelgedoe
11-06-2020
Eerder heb ik een blog geschreven over de, in mijn ogen, kromme regelingen rondom afkeuren en hypotheken. Het zorgde ervoor dat ik voor het eerst echt stilstond bij en kritisch keek naar mijn werkende situatie. Ik stond beter gemeld voor 14 uur per week, van de oorspronkelijke 36 uur. Ik riep ook steeds dat ik 14 uur werkte. Daar was ik trots op. Het was mijn houvast en lijntje met mijn oude gewone leven, buiten kanker om. Ik dacht er ook niet over dat ik daar iets aan moest veranderen, ik wilde juist liever, in de toekomst, wel wat meer werken. Want in mijn ideale wereld zou ik als moeder daarnaast gewoon tenminste drie dagen werken.
In die ideale wereld hield ik eigenlijk niet echt rekening met kanker. Of met de vermoeidheid en met de dagelijkse pijnen. Of met m'n chemobrein, waardoor ik minder goed ben geworden in 'lijntjes met elkaar verbinden', waardoor alles veel sneller een probleem is, wat ook nogal vermoeiend is.
Door het stoppen met de chemo is de vermoeidheid eigenlijk niet veel minder geworden. En aangezien de immuuntherapie blijft ben ik elke drie weken een paar dagen uit de running. Als ik heel eerlijk ben lukte die 14 uur per week vaak niet. En als ik dan nog eerlijker ben: als het me wel lukte was ik de dagen erna thuis niks waard. Mijn kind sliep vaak bij oma, in huis kwam alles op mijn man terecht. Ik wilde dat niet zien. Ik wilde zo graag nog een stukje oud leven houden en meedraaien in de maatschappij. Maar ik werd alleen maar vermoeider en mijn lontje werd steeds korter.
Ik kon niet anders dan toegeven dat ik niet goed bezig was en dat ik mijn leven zo niet wilde leiden. Ik was bezig alle ballen in de lucht te houden, maar dat lukte op alle gebieden niet. Daarom heb ik besloten minder ballen omhoog te gaan houden en werk ik sinds een tijdje helemaal niet. Het kostte tijd, maar ik merk dat er langzaamaan meer rust komt. Ik maak me minder druk als iets als het huishouden niet lukt, omdat dat nu morgen ook altijd kan. Ik val nu vaak wat later in slaap dan om 17.00 uur. Ik ben wat uitgeruster en heb daardoor weer een iets langer lontje en wat meer geduld. Ik realiseer me daardoor nu pas echt hoeveel die paar uur werken van me vroeg. En ik realiseer me daardoor ook dat het voor nu beter is om afkeuring aan te vragen.
Me dat realiseren betekent niet dat ik dat makkelijk vind. Ik vraag me nog steeds af of ik wel recht heb op zo'n uitkering, of ik niet toch meer m'n tanden op elkaar moet zetten en wel moet blijven werken. Ik weet verstandelijk heus dat dat een beetje onzin is, maar gevoelsmatig zit dat nog niet op één lijn. Er zijn ook heel wat tranen gelaten bij het besef om dat laatste stuk van mijn oude leven op te geven. Op mijn 34e stoppen met werken was niet bepaald mijn toekomstidee. Maar ik merk aan alles dat het voor nu beter is zo. Mijn kind verdient een moeder die er is, die nog een beetje energie heeft om leuke dingen met hem te doen. Voor mijn man is het ook wel zo fijn om nog een gesprek te kunnen voeren als hij thuis komt of dat hij niet thuis ook nog eens alles moet doen na zijn werk. En voor mezelf is het fijn om me ietsje minder moe en gestresst te voelen en mezelf niet meer als falend te zien op alle gebieden.
Ons kind ging voor Corona één dag per week naar de opvang. Van mijn oncoloog mag hij daar vanaf nu ook weer naartoe. Natuurlijk heb ik erover nagedacht of dat nou nog zo nodig is als ik niet meer werk. Maar voor mezelf zou die dag een extra oplaadmoment zijn, dat erg welkom is en eigenlijk ook gewoon nodig. En hij vindt het fantastisch op de opvang en speelt graag met de andere kinderen. Omdat hij enig kind zal blijven lijkt het ons ook goed voor hem om wel te blijven gaan. En toen kwam ik erachter dat we geen kinderopvangtoeslag meer krijgen als één van de ouders is afgekeurd. Die ene dag opvang per week wordt daardoor best een aanzienlijke kostenpost. Bovenop het feit dat mijn inkomen achteruit zal gaan als ik word afgekeurd (dat wist ik natuurlijk al wel).
Dat nieuws zorgde weer even voor kortsluiting in mijn hoofd. Ik snap best dat de financiële regelingen in ons land er zijn voor mensen die het echt nodig hebben. En ik ben ook heus blij dat er zoiets is als een uitkering voor arbeidsongeschikten (ik moet ook nog maar zien of ik die daadwerkelijk krijg). Maar ik kan het ook niet helpen dat ik me weer even klem gezet voelde. Gedwongen weer een keuze te maken die ik niet wil maken, voortkomend uit mijn ziekte. En ik ben ook heus blij dat wij niet in de financiële problemen komen (je zou maar een hypotheek hebben gebaseerd op 2 inkomens en dan arbeidsongeschikt worden...dan is de weg naar schulden zomaar opeens heel kort). Maar soms word ik zo moe van het steeds maar weer incasseren en bijstellen. Bij zulk nieuws besef ik hoe vol mijn emmer eigenlijk al is; ik heb niet zo heel veel incasseerruimte meer op het moment en hou krampachtig vast aan alles wat ik nog wel heb. Als daar iets in verandert reageer ik daar wat buitensporig op. Dat hele incasseren, relativeren en aanpassen, daar heb ik momenteel iets langer voor nodig. Maar ook daarvan weet ik dat het heus wel weer goed komt. Zolang ik de komende 50 jaar niet al te veel hoef te incasseren op kankergebied is alles maar relatief. En gelukkig heb ik nu dan wel weer alle tijd voor dat incasseren enzo.