We zijn weer een aantal weken verder en ik knap steeds een beetje meer op. Gelukkig is de dexamethason afgebouwd en slaap ik ook weer redelijk.
Totdat m'n zoontje deze week geopereerd werd aan zijn keel- en neusamandelen dan. Niet per se een aanrader als je zelf niet fit bent, maar goed, het stond al gepland en je weet momenteel niet wanneer je weer eens aan de beurt bent als je het afzegt dus we hebben het maar gewoon door laten gaan. Gelukkig gaat het goed met hem hoor en neemt de pijn in zijn keel al af.
Ik kreeg na het helemaal afbouwen van de dexamethason wel even een klap terug qua vermoeidheid; ik werd er ook flink door opgepept. Niet zo gek met 18 mg per dag. Tijdens infuuschemo krijg je meestal 3 dagen lang 4 mg per dag en dat voelde ik al.
Maar inmiddels slaap ik nauwelijks meer overdag. Geluiden kan ik weer wat beter hebben. Nouja, de meeste geluiden. Van mensen die fluiten, telefoons die afgaan op de bejaardenstand (met name in het ziekenhuis gebeurt dat), geluiden van filmpjes oid die anderen op hun telefoon kijken, gehamer / getik / sloopgeluiden krijg ik nog wel wegtrekkers. Van die vreselijke kindermuziek waar mijn zoontje graag op danst dan weer niet, heel apart. Ik onthoud weer wat meer, maar nog lang niet alles. En dingen moeten zeker niet anders gaan dan gepland: complete error krijg ik dan.
Ik kan wel weer een beetje lezen en het wandelen bouw ik langzaam op. Maximaal 10% per week opbouwen is het advies van de fysiotherapeut, dat doen we dan maar braaf.
Toch moet ik ook nog wel veel rusten hoor en vaak is voor mij om 14.00 de dag eigenlijk ook al wel klaar. Maar zolang ik goed op die rust let kan ik tussendoor best al wel veel en verbaast het me hoe snel je toch weer dingen kunt na zo'n operatie.
Inmiddels ben ik op controle geweest bij de neurochirurg. Die was tevreden en gaf groen licht om te starten met chemo. Woensdag had ik dan een afspraak met mijn oncoloog. Een half uur daarna was ook al een afspraak op de dagbehandeling ingepland. Dagbehandeling betekent chemo en/of immuuntherapie. Daar werd ik behoorlijk geïrriteerd van omdat ik zelf nog totaal niet wist om welke behandelingen dat dan zou gaan. Dat een half uur van tevoren horen van de oncoloog vond ik veel te kort dag: bij een stevige chemo zou ik toch mijn zoontje ook voor moeten bereiden en wat dingen moeten regelen. Toch de mamacare verpleegkundige maar geappt. Zij gaf aan dat het om de immuuntherapieën ging die ik al kreeg maar wist verder ook niet wat de bedoeling was. Ik zou er sowieso wat bij krijgen want die immuuntherapieën komen niet door de hersenbarriere heen en werken dus niet tegen de hersenuitzaaiingen. Toen bedacht ik zelf dat dat dan vast moest gaan om chemotabletten (Capecitabine): die hoeven niet ingepland te worden en zou ik de enige acceptabele verklaring vinden om zo kort tevoren te horen. Een rondje Google leverde op dat die ook bij hersenuitzaaiingen ingezet konden worden. Ik was hier al best blij om: die heb ik bij de leveruitzaaiingen een jaar geslikt en vond ik in vergelijking met de gemiddelde infuuschemo prima te doen en daarbij had het de leveruitzaaiingen heel goed aangepakt, in combinatie met de immuuntherapieën.
Eenmaal bij de oncoloog bleek het toch iets anders: ik hoefde niet naar de dagbehandeling die dag, dat was een foutje en zou veel te kort dag zijn (joh). Doorgaan met de immuuntherapie en starten met TDM1 was het advies. Dat middel bevat al 1 van de immuuntherapieën en bestaat verder uit chemo. We kregen een uitgebreide uitleg over waarom dit middel nu het juiste zou zijn. Belangrijk was ook dat er, mocht dit niet (meer) werken er nog heel veel andere goede middelen liggen, maar die mag je op dit moment pas krijgen als je die TDM1 hebt gehad en dat niet meer werkt. Het plan was dinsdag te starten, met als eerste een uitgebreide uitleg over eventuele bijwerkingen. Doordat er meteen uitgebreide uitleg met duidelijke argumenten was kon ik nu toch wel vrij snel schakelen en vond ik het prima hiermee te starten. Punt was nog wel dat de oncoloog nog wachtte op akkoord van de leverarts, omdat ook dit middel leverfalen kan geven en met mijn al beschadigde lever is dat wel een ding. Maar goed, die pillenchemo die ik eerder al gehad had (en nu op zich ook een goed middel zou zijn, maar die TDM1 maakt op dit moment nou eenmaal de weg vrij voor andere middelen) kon dat ook dus de oncoloog verwachtte weinig tegenargumenten. Mocht het lukken zou ze proberen me toch nog voor de volgende dag in te plannen; hoe sneller hoe beter. Zeker ook omdat de hoofdpijnen van de andere tumoren toenemen (volgens het verslag van de radioloog van de laatste mri van mijn hoofd zitten er nu nog 5, dus oorspronkelijk 6. Maar ik weet ook dat de ene arts sommige uitzaaiingen als 1 ziet en de ander als 2 verschillenden omdat het lastig te onderscheiden is omdat sommige tumoren ook weer naar elkaar toe gegroeid kunnen zijn).
Aan het einde van de (woensdag)middag belde de oncoloog: de leverarts was níet akkoord met TDM1: te veel risico voor mijn lever. De Capecitabine (die pillenchemo) staat daar dus ook wel om bekend maar heb ik al eerder een jaar geslikt en dat gaf geen extra leverproblemen dus had hij daar meer vertrouwen in. Daarnaast blijft dan 1 van de immuuntherapieën (Herceptin) doorgaan en start ik over 3 weken ook met tucatinib; ook pillen. Hoewel ook deze uitleg vrij duidelijk was duurde het hier een stuk langer voordat ik weer terug geschakeld was. Misschien omdat ik het ergens toch ook een fijn idee vond dat er na die TMD1 andere heel goede middelen klaar lagen.
Wat het ook niet beter maakte was de onduidelijkheid over wanneer te starten. Eerst zou het dinsdag zijn, toen waarschijnlijk donderdag en uiteindelijk werd het vandaag (vrijdag).
Uiteindelijk heb ik dus vanochtend een infuus herceptin gekregen en start ik vanavond weer met de Capecitabine. Over 3 weken start ik ook met de tucatinib. Inmiddels ben ik ook met deze behandeling echt wel blij: hopelijk verdraag ik de Capecitabine weer net zo goed als de vorige keer. Natuurlijk had ik bijwerkingen, maar die vond ik dus in verhouding met infuuschemo prima te doen. Een belangrijke vervelende bijwerking van Capecitabine is het hand-voetsyndroom. Gelukkig is dat de vorige keer heel beperkt gebleven (mede door goed smeren, maar hoewel dat zeker kan helpen geeft dat geen garantie om dit te voorkomen. Wel is dat het beste excuus voor de aanschaf van fijne crèmes. Hoewel ureumcreme vooral goed helpt en dat is dan weer niet per se een lekker geurend cremetje ofzo). Helaas geeft die tucatinib ook weer risico op hand-voetsyndroom dus deze keer krijgen we wel dubbelop kans. Hopen maar dat het meevalt.
Ook word ik niet kaal. Hoewel ik mijn schouders ophaalde over weer een kale kop vind ik het toch wel fijn dat dat niet zal gebeuren, hooguit wordt m'n haar weer wat dunner. Ik ben dan niet zo zichtbaar ziek en ook mijn zoontje krijgt waarschijnlijk niet zo heel veel extra mee dan hiervoor.
Jammer is dus nog dat Capecitabine geen weg vrij maakt voor andere middelen, maar wie weet hoe de regels weer zijn als ik weer wat wat anders nodig heb. En laten we hopen dat het gewoon weer wat jaren rustig is en er geen andere middelen nodig zijn.
Goed nieuws is wel dat ik de Hetceptin zelf mag gaan zetten als injectie. Daar krijg ik over 3 weken meer uitleg over en dat zou betekenen dat ik niet meer elke 3 weken aan een infuus hoef en dus ook niet altijd elke 3 weken naar het Erasmus. Ik zal heus nog wel regelmatig daarheen moeten voor bloedprikken, scans en afspraken met de oncoloog. Maar even niet naar die dagbehandeling vind ik toch wel een verademing.
Daarnaast wil ik toch weer even kijken naar mijn voeding en supplementen. Helaas stopt de orthomoleculair arts waar ik onder behandeling was ermee. Dit was echter een goed excuus om nu eens wel naar een NTTT-arts te gaan. Hoewel ik van mening ben dat mijn kanker vooral komt door genetische defect(en) (ik heb sowieso het chek2 gen) en mijn leefstijl niet kan voorkomen dat die kanker weer actief wordt, dat bewijzen die etters in mijn hoofd ook wel, ben ik er wel van overtuigd dat mijn leefstijl ervoor heeft gezorgd dat ik ondanks alle pittige behandelingen en het diepe dal waarin ik zat bij de leveruitzaaiingen daarna 3 behoorlijk goede jaren in goede conditie heb gehad. Ik geloof nog steeds dat mijn leefstijl ervoor zorgt dat ik zo fit mogelijk ben en daarmee de behandelingen ook beter aan kan.
Ook zijn de hoeveelheden wietolie weer behoorlijk opgehoogd.
Dat samen met blijven bewegen en de reguliere behandelingen is mijn strijdplan om die etters in mijn hoofd weg te krijgen. Op hoop van zegen maar weer ✌️