Vandaag zou ik de uitslag krijgen van de ct-scan. Gisteren stond het verslag al in mijn digitale dossier. Na twee tellen twijfelen of ik de uitslag al wilde weten heb ik het uiteraard wel geopend: ongewijzigd beeld! Dat betekent dat ik nu twee jaar 'kankervrij' ben (dat zeggen ze niet zo in het ziekenhuis, daar spreken ze van een 'stabiele periode')! Twee jaar! Wat een mijlpaal.
Vandaag hebben we dus de uitslag met de oncoloog besproken. Ik vond haar wat hoopvoller dan anders; ze gaf aan dat ze hoopte dat het eeuwig goed zou gaan, maar dat ze nu toch zeker wel verwachtte dat het een paar jaar zo blijft gaan. Toen heb ik toch maar eens de bevindingen die een lotgenoot eerder aangaf aangekaart (ik kan het nu niet even snel allemaal aanhalen (heb ik wel in een eerder blog omschreven met als titel 'mijmeringen')). Deze lotgenoot gaf o.a. aan dat haar gezegd is dat er in een aantal gevallen bij her2neu-positieve uitgezaaide borstkankers nog wel kans kan zijn op genezing en dat je er bij dit type vanuit zou kunnen gaan dat de kanker wegblijft als het niet binnen drie jaar weer actief wordt. Of ik daar al bij zou kunnen horen was in dit verhaal al de vraag, aangezien bij mij de kanker al een keer is teruggekomen.
Het ging bij de oncoloog vandaag in eerste instantie over het punt of stoppen met de immuuntherapieën ooit een optie kan zijn. Mijn darmen trekken het even niet, voor nu is daarom besloten in elk geval één keer de Pertuzumab over te slaan en alleen Herceptin (Trastuzumab) toe te dienen. Pertuzumab staat bekend om zijn darmbijwerkingen en als dat eenmaal wat heftiger is (ik heb het altijd wel een beetje, maar het is nu wel heel vervelend) duurt het lang voordat dat voorbij is. Hopelijk gaat die rust helpen en anders mag ik hem nog een tweede keer overslaan. Mijn oncoloog kende de cijfers die die lotgenoot aangaf ook en gaf aan dat zij daar in het Erasmus ook onderzoek naar doen. Stoppen met de immuuntherapie zou ze bij mij echt niet snel adviseren, omdat mijn 'startpunt' (het moment waarop de uitzaaiingen geconstateerd werden) echt heel erg slecht was en het niet zeker is of het nog een keer lukt om zo'n herstel te maken. Heel kort door de bocht samengevat: als iemand een aanwijsbare tumor of uitzaaiing heeft (gehad) is dat wat makkelijker omdat de kans dat er weer kanker gaat groeien op dezelfde plek groter is en je dan weer kunt starten met behandelen. Bij mij waren de uitzaaiingen echter zo uitgebreid en hebben ze zoveel complicaties gegeven dat het veel risicovoller is als de kanker weer gaat groeien.
Ooit kunnen stoppen zou natuurlijk fantastisch zijn. De driewekelijkse therapieën hebben een behoorlijke impact op mijn leven. Maar dat heb ik er graag voor over natuurlijk, als het me helpt om tóch oud te worden met uitgezaaide borstkanker. Toen werden de woorden zorgvuldig afgewogen: garanties krijg ik natuurlijk niet, ik kom van heul ver en de kans is groot dat het weer een keer mis gaat. Toen ik aangaf dat ik inmiddels toch verhalen ken van vrouwen waarbij het al rond de tien jaar goed gaat bevestigde ze dat. Het kán wel en daar hoopt ze voor mij ook op natuurlijk. Hoe langer het goed gaat, hoe groter de kans dat ik daar ook kom. Dat ik van zo ver kom en nu twee jaar kankervrij op m'n cv kan schrijven is al heel bijzonder, maar geeft ook wat meer hoop. Toen brak ik toch even. Dit toch te horen uit de mond van mijn oncoloog doet wat met me. Zó vaak is me gezegd dat het weer mis zal gaan. Bij de diagnose heb ik gehoord dat ik hieraan dood zal gaan. Die kans is zeker nog steeds heel groot, maar dat er ook een kans is dat het nog tien jaar en hopelijk nog veel langer goed blijft gaan geeft me weer zoveel hoop en energie. Vervolgens sloot de oncoloog ook nog af met de woorden dat ze over tien jaar weer veel meer data hebben en wie weet wat er dan geadviseerd kan worden over al dan niet doorgaan met de immuuntherapieën.
Hoop...Voor mij is dat zo vreselijk belangrijk. Ik haalde mijn hoop al uit de Moermanvereniging en hoopgevende verhalen van lotgenoten, maar stond toch vaak in een soort spagaat hiermee richting de reguliere zorg. Ik snap dat een arts voorzichtig is en ik snap ook dat ze geen beloftes kan doen en dat ze realistisch is en dat ook naar haar patiënten toe wil uitdragen. Ik heb zelf alleen wel een beetje moeite met de term 'valse hoop', die men niet wil geven. Nou is die term vandaag niet gevallen, maar in kankerland kom je die erg vaak tegen. Wat is 'valse hoop'? Wanneer is het precies vals? Gezegden komen niet uit de lucht vallen en ik geloof zeker dat er een kern van waarheid zit in 'hoop doet leven'. Natuurlijk, als bij een diagnose geldt dat 100% van die patiënten binnen twee jaar is overleden, is de kans op een andere uitkomst wel heel minimaal en is het onrealistisch om iets anders te verwachten. Het zal voor iedereen anders zijn, maar ik doe het heel goed op hoop. Ook al is die hoop misschien nog zo klein en ben ik echt wel doordrongen van de feiten en van mijn ontzettend belabberde status van 2,5 jaar geleden. De optie dat er misschien toch ergens een paar procent kans is om hier wél oud mee te worden geeft mij toch weer perspectief en daarmee een normaler leven.
Er zijn mensen die bucketlists gaan afwerken, het roer omgooien of weet ik wat nog meer na zo'n diagnose. Maar ik heb dat niet en wil dat ook niet (en er zijn zoveel mensen die dat niet willen! Het blijft maar een misverstand dat iedereen dat heeft, laatst was er weer een discussie over op tv waarbij door iemand zónder kanker beweerd werd dat élke kankerpatiënt zo'n lijst heeft. Hou toch op). Ik wil gewoon een rustig, fijn leven met man en kind. Echt normaal zal het nooit meer worden, maar de dreiging van de dood in de nabije toekomst hebben bij mij vooral voor veel angst en onrust gezorgd, bijna verlammend. Ik wilde niet opeens van alles gaan doen of afvinken. Bij slecht nieuws wilde ik alleen maar met man en kind op de bank zitten, ze vasthouden en nooit meer loslaten. Natuurlijk denk ik nu veel sneller als ik iets wil: we doen het nú, want we weten niet of we later nog krijgen. Maar het allerliefste wil ik gewoon nog heel veel meer van hetzelfde en hoop geeft mij rust. Ik was op zoek naar een bijpassend pakkend plaatje, maar kwam niet verder dan deze appelige versie. Maar toch: zo is het wel ;-)
M'n vorige blog was wat minder optimistisch. Die periodes heb ik uiteraard ook gewoon en moeheid verergert dat natuurlijk. Ik ben gelukkig minder moe dan een tijdje geleden, maar nog steeds vermoeider dan ik geweest ben. Ik hoop dat dit dan mede door dat darmgedoe komt en ook verbetert als die darmen weer een beetje tot rust zijn gekomen. Voor nu weer met goede moed verder.
