Uniek

18-03-2020

Uniek zijn; de meeste mensen vinden dat wel leuk om te horen. Toch is het over het algemeen wat lastig als je een uniek geval bent in de gezondheidszorg.

Uniek bleek ik, toen ik me op mijn 30e in het ziekenhuis meldde met een duidelijk zichtbare bult op mijn borst die behoorlijk pijn deed. Tot twee keer toe, in twee verschillende ziekenhuizen, ben ik met antibiotica naar huis gestuurd. Naar huis gestuurd ook met de verzekering dat het geen kanker kon zijn: op zo'n jonge leeftijd moet het bijna altijd wel erfelijk zijn en borstkanker kwam niet in mijn familie (waar toch best wat vrouwen in zitten) voor. Kanker zou ook geen pijn doen en op echo's kwam geen tumor naar voren. En toch bleek het wel degelijk een erfelijke vorm van borstkanker te zijn, met een tumor van 8 cm. 

Uniek bleek ik, toen ik een jaar later zwanger was. Maanden na zware chemotherapie en slechts zes weken na de laatste immuuntherapie. Er was onzekerheid, omdat er nog zo weinig bekend is over immuuntherapie icm met zwangerschappen. Toch bleek mijn zoon vanaf het begin af aan gelukkig kerngezond.

Uniek bleek ik ook toen ik me twee jaar na de eerste diagnose opnieuw meldde met lichte pijnklachten ter hoogte van mijn lever. Na een echo werd gedacht aan een longembolie, maar dat bleek het niet te zijn. Vervolgens werd ik heel snel heel erg ziek. Op scans was te zien dat mijn lever enorm vergroot was waardoor bloedstromen waren afgekneld en ook andere organen het moeilijk hadden. Tientallen liters vocht had ik in mijn buik, wat ondanks tig drains heel hard aangemaakt bleef worden. Opnieuw werd me verzekerd dat het geen kanker kon zijn: ik had zo goed gereageerd op de behandelingen twee jaar eerder; er waren in al het weggenomen weefsel geen levende kankercellen meer gevonden. De kans op uitzaaiingen was heel klein. En daarbij was er geen tumor te zien op de scans. Elk denkbaar onderzoek is uitgevoerd terwijl ik ondertussen alleen maar zieker werd. Na weken onzekerheid en ellende bleek het wel degelijk opnieuw kanker: diffuse kankercellen in mijn lever, uitzaaiingen van de borstkanker. Opnieuw gestart met de behandelingen met de vraag of ik het zou redden omdat ik er zo slecht aan toe was. Daar lag ik: 33 jaar oud met een zoon van twee maanden oud. Nog net in mijn zwangerschapsverlof, met een diagnose van erfelijke uitgezaaide borstkanker met een familie waarbij geen borstkanker voorkomt.

Het duurde even voordat de behandeling aansloeg, maar ook hierin bleek ik uniek: de manier waarop ik er nu bij zit en hoe ik in een paar maanden tijd ben opgeknapt is bijzonder; het contrast met afgelopen zomer kan bijna niet groter zijn.

Wat de kanker in mijn lijf heeft aangericht is ook uniek. Mijn lever is beschadigd; hij is nu verschrompeld en te klein. Daardoor gaat oa de bloedtoevoer niet goed en dat levert weer andere problemen op. Omdat er door het vocht nooit een biopt genomen kon worden en dat nu geen nut meer heeft is nooit met 100% zekerheid te zeggen geweest dat er inderdaad kanker in mijn lever zat. Alle andere aanwijzingen leidden wel tot die diagnose, maar artsen willen nou eenmaal graag 100% zekerheid. Leverartsen bleven twijfelen of er toch niet meer aan de hand was; opnieuw allerlei onderzoeken. En opnieuw bleek de diagnose: diffuse kankercellen in de lever, uitzaaiingen van de borstkanker. Opnieuw de conclusie dat dit heel uniek is. Wereldwijd zijn er een paar gevallen bekend. Die gevallen waren echter snel overleden. Bij mij zijn er geen kankercellen meer in mijn bloed te vinden. Op de scans zijn ze ook niet te zien, maar dat waren ze nooit dus dat zegt niks in mijn geval.

Uniek zijn in de gezondheidszorg betekent geen statistieken, geen kant en klare behandelplannen en weinig om je aan vast te houden. Het betekent ook twijfelende artsen. Twijfelend over prognoses en behandelplannen. Ik mag meedenken en aangeven wat ik zelf zou willen. Wat ontzettend fijn is, maar ook ontzettend onzeker. Wat de juiste keuze is weten mijn oncoloog en ik pas achteraf. Nu mag ik nadenken of ik wel of niet wil doorgaan met chemo. Het heeft beiden voor- en nadelen.

Het is ook zeker niet vervelender om uniek te zijn in deze; vele malen liever dit dan een prognose van 1 jaar of erger. Ik vind dat ik in vergelijking daarmee meer heb om me aan vast te houden; er is niks bekend dus het kan alle kanten op. En ook gemiddelden zijn maar gemiddelden, ook daar zitten allerlei uitschieters tussen.

Wat mijn oncoloog wel zeker weet is dat de kanker vroeg of laat terugkomt. Ik kies er echter voor om er vanuit te gaan dat ik mijn unieke cyclus rondmaak en met m'n beschadigde lever en de diagnose uitgezaaide kanker toch gewoon 80 word. Dat lukt me uiteraard niet altijd, maar mijn unieke status is naast de onzekerheid toch ook mijn houvast.