Verslagen. Ik heb getwijfeld over deze titel. Ben ik dat wel? Verslagen klinkt zo treurig, alsof ik de moed en hoop heb laten zakken. Dat was gisteren ook zeker even zo en vanochtend ook nog wel een beetje, maar ik merk gelukkig ook al wel weer dat het terug komt.
Ik heb helaas geen goed nieuws gekregen gisteren. Al een paar weken heb ik af en aan gigantische hoofdpijnen waarbij ik niet wist waar ik het zoeken moest. Soms ook met overgeven en vaak ook duizelig. Uiteraard heb ik na 2 weken de oncoloog ingelicht. Zij maakte zich niet direct grote zorgen omdat de pijn niet constant was, maar ik mocht voor de zekerheid naar de neuroloog waarschijnlijk in de week na onze vakantie. Oke, doen we, is weer eens wat anders. Waarschijnlijk was de hoofdpijn gewoon hormonale migraine, door de vervroegde overgang.
Opgelucht gingen we een weekje naar Spanje met de familie, waar mijn schoonzus en zwager zouden trouwen. Hoewel ik best een beetje opzag tegen alle drukte en activiteiten (red ik dat wel? Slaapt ons zoontje deze vakantie eens een keer?) had ik er ook veel zin in. We hadden een groot huis gehuurd met de familie waar genoeg ruimte was om me even terug te trekken als dat nodig was.
Ik ben niet echt dol op vliegen: gedoe. Maar om het nu allemaal zo mee te maken door de ogen van mijn zoon was magisch, zijn enthousiasme was aanstekelijk en hij was helemaal op van de spanning toen we in het vliegtuig stapten. Hij heeft het opstijgen nog meegemaakt, maar de rest van de vlucht heerlijk geslapen. Prima aftrap van vliegen met kind dus. Bij aankomst op vrijdag werd het iiiieeeeeeets te laat met ieeeeeeeeeets te veel drank om te proosten op mijn 36e verjaardag. Gelukkig sliep ons zoontje zowaar! De volgende ochtend uiteraard wat brak en vermoeid maar het lukte toch om 's avonds bij het eerste feest aanwezig te zijn. Het was mooi, leuk en gezellig en ik lag er weer niet al te vroeg in. Zondag dan even een alcoholvrije rustdag en maandag de bruiloft waarbij ik voor mijn doen best lang 'in touw' was.
Ik wilde mijn dieet even laten varen en gewoon even vakantie vieren als ieder ander. Ik heb nooit goed tegen brood gekund, maar dat was ik even vergeten en ik vind het wel erg lekker dus ik heb dat ruim gegeten die eerste dagen. Een broodje is zo makkelijk onderweg en brood met smeersels is gewoon heel lekker. Helaas begon tijdens het diner op de bruiloft de maagpijn. Die wilde maar niet zakken waardoor ik ook wat eerder naar het huis terug ben gegaan. Nauwelijks geslapen was ik de volgende dag ook best blij met hoe ik het allemaal had volgehouden en keek ik uit naar een paar dagen rust. Toen ik hoorde dat er de volgende dag toch nog een lunch was met flink wat mensen kreeg ik even kortsluiting. Ik kon echt niet meer en had eerdere signalen daarvoor even gemist en schrok een beetje van mijn eigen reactie. Uiteindelijk ben ik niet naar de lunch gegaan. Ik weet dat dat beter is maar ik vind zoiets wel lastig.
Al met al hebben we een fijne tijd gehad. Intensief, maar wel heel gezellig en mijn zoontje zien dollen en genieten met zijn grote neven was heerlijk. Schaterend stond hij bij het zwembad en hij heeft woorden en gebaren geleerd die eigenlijk niet mogen maar die je wel gewoon van je grote neven moet leren. Dat wij dan heel even rust hadden was ook heerlijk. En dat hij voor het eerst ooit in een vakantie sliep ook. En dat zijn tante hem in slaap zong als hij toch eens wakker was geworden ook. En dat zijn oudste neef hem zo lief op sleeptouw nam ook.
Bij terugkomst zaten we meteen weer in de echte wereld. Waar ik vroeger ook weinig zin had om weer te gaan werken na de vakantie is de tegenzin naar het normale leven nu van heel andere orde: maandag kregen we de uitslag van de reguliere apk: ct en bloedonderzoek. Alles was goed! Die hoofdpijnen waren erg vervelend, maar opnieuw: het is gunstig dat het niet constant is (in Spanje heb ik er helemaal geen last van gehad zelfs) en donderdag zou ik na de kuren naar de neuroloog mogen. Dat dus ook gedaan, ook zij maakte zich niet direct grote zorgen, maar er werd voor de zekerheid een mri ingepland binnenkort. Ik moest bellen als ik uitvalverschijnselen kreeg, raar zou gaan praten (ik heb uiteraard meteen tegen mijn man gezegd dat hij nu niet elke dag moest gaan bellen. Dat was hij echter wel van plan) of als de hoofdpijn niet meer zakte. Pas later realiseerde ik me door een blog van iemand anders dat ik deze maand al 3 jaar met uitzaaiingen en 5 jaar met kanker leef! Eerst eens op naar de 5 jaar met uitzaaiingen, maar we zijn goed op weg. Euforisch weer.
Op dinsdag en woensdag deze week had ik weer flinke hoofdpijn. Oxycodon hielp uiteindelijk de scherpste randjes er vanaf te halen. Die hoofdpijnen waren zo bizar. De hele tijd dacht ik: dit is niet goed, dit is niet goed, ditisnietgoed! Wat als ik wegval ofzo terwijl ik alleen thuis ben met mijn zoontje? Met het telefoonnummer van een buurvrouw in de aanslag zat ik te wachten tot mijn man thuis was. Gevolgd door: het is gewoon migraine,hetismigraine, MIGRAINE! Je valt niet weg! Gelukkig viel ik inderdaad niet weg en kon ik opgelucht even gaan liggen toen mijn man thuis kwam, die zelf weer eens voor het eten kon opdraaien. Ik vind dat steeds vervelender worden; de laatste tijd lukt me zo weinig, het huishouden verzaak ik en koken lukt me zelden meer. Ik zal mijn man hier nooit over horen, maar ook voor hem is het natuurlijk pittig. Hij maakt zich zorgen als hij niet thuis is, altijd weer de vraag wat hij thuis aantreft als hij naar huis rijdt en hij mag na een drukke dag op zijn werk ook thuis de boel oplappen. En dan nog vraagt hij zich af of hij er wel genoeg voor me is. Zonder hem had ik het überhaupt allemaal niet gered. Hij ondersteunt me in alles; praktisch, maar ook zeker emotioneel. Voor mij is het moeilijk, maar voor hem ook. Buiten het huidige geregel ook bij hem de grote wens om samen oud te worden, hij 83 en ik 84 want hij wil eerder gaan dan ik. De angst en het verdriet over de onzekerheid hierover treft ook hem. We hebben voordat we elkaar leerden kennen allebei genoeg 'geoefend' met anderen om te weten dat wat wij hebben niet beter kan.
De afspraak bij de neuroloog luchtte wat op: ook zij dacht niet direct aan iets ernstigs maar wilde voor de zekerheid een mri aanvragen, dat zou ongeveer 2 weken duren. Helaas werd ik donderdagnacht wakker van de hoofdpijn. Niet te doen en uiteindelijk heb ik mijn man gevraagd oxycodon te halen voor me beneden (ik loop na kuren zelf niet zo makkelijk de trap op en af). Daarna heb ik wel even geslapen maar later werd ik wakker met diezelfde hoofdpijn. Opnieuw kortwerkende oxycodon ingenomen. Hielp niet, geprobeerd het erasmus te bereiken maar dat lukte niet. De huisarts gebeld, die schreef langdurige oxycodon voor erbij voor. Pas na 2 uur leek het ietsje minder te worden: nog steeds heftig maar de neiging om met m'n hoofd tegen de muur te bonken nam af. Uiteindelijk de neuroloog te pakken gekregen, die de geruststellende woorden sprak: ik vertrouw het nu niet, kom nu naar de SEH voor een spoedscan, we moeten onderzoeken waar die pijn vandaan komt voordat de druk in je hersenen te groot wordt. Dat dus maar gedaan. Wat een verademing deze seh tov die in ons plaatselijke ziekenhuis (ik trap er natuurlijk ook niet meer in om me daar te melden, wat een aanfluiting). Een en al vriendelijkheid en ik kon al snel door de scan. Helaas was alleen een ct scan beschikbaar en moest ik eigenlijk door de mri, maar beter iets dan niets he.
Na een tijdje kwam de uitslag die begon met de woorden: 'ik ben helaas geen brenger van goed nieuws'. Nou dan weet je het wel: meerdere hersenuitzaaiingen helaas. Ik zal maar niet herhalen wat ik daarop gezegd heb. Gevolgd door: HOE DAN?! Ik had maandag nog een goede scanuitslag! Tja dat kan, hoofd wordt niet standaard mee gescand, dat gaat met een andere scan. Die immuuntherapieën werken perfect, maar kunnen zoals zoveel middelen niet door de hersenbarriere komen waardoor ze je hoofd niet beschermen. Het goede nieuws is dat er wel behandelmogelijkheden zijn, maar een ct scan is te onduidelijk om te bepalen welke behandelingen het moeten worden. Er moet dus echt een mri gemaakt worden. De keuze werd voorgelegd: of blijven zodat er snel een spoed mri doorheen gedrukt kan worden waarna een behandelplan gemaakt kan worden. Geen garantie dat dat het weekend ook lukt, maar ze doen hun best. Blijven en starten met dexamethason om het vocht in mijn hersenen te laten slinken en daarmee de hoofdpijnen te verminderen en ook starten met instellen op goede pijnmedicatie. Of wel lekker naar huis, dan gaat de spoed eraf en is het waarschijnlijk 2 weken afwachten. Ik wil zsm meer duidelijkheid en starten om die klotekanker weer op zijn sodemieter te geven. Hoewel ik ontzettend graag lekker naar huis wilde, m'n kind knuffelen en naast m'n man liggen hebben we toch gekozen voor hotel Erasmus. Voor mij dan, kind zou nog een nachtje bij opa en oma slapen (het was inmiddels 23.00 voordat ik op een kamer lag, omdat ik ook nog het rs virus bleek te hebben, wat niet zou kunnen bij een volwassene. Tuurlijk, het moet weer eens raar lopen. Ze moeten voor opname testen op corona nu en de rs test zit daar bij in. Niemand weet waarom) maar man moest naar huis vanwege onze huisdieren.
Vanaf het moment dat ik deze klote uitslag kreeg totdat ik toch, heel laat, ergens ben weggedommeld zag ik het gezichtje van mijn zoontje voor me. Hoe moet dat nou? Die leveruitzaaiingen waren toch even een foutje en het zou toch nooit meer terugkomen? Ik zou toch gewoon 84 worden? M'n kind naar zijn 1e schooldag brengen en trots bij zijn diploma uitreikingen zitten? Ook bij die van zijn beroepsstudie? Ik zou zijn vriendjes/vriendinnetjes toch moeten 'keuren'? Man en ik zouden toch nog naar Parijs gaan? We zouden met zijn 3tjes toch nog heel vaak op vakantie gaan en leuke dingen gaan doen? We zouden toch ooit nog in de polder gaan wonen met een eigen voedselbos, heel veel kippen en een paar loopeenden en geiten? Ik had verdomme toch nog alle tijd van de wereld?
Het doet zelfs fysiek pijn dat dit allemaal weer op losse schroeven staat. Ontzettende boosheid, verdriet en machteloosheid wisselen elkaar af. Wat staat ons weer allemaal te wachten? Wat voor klotebehandelingen ga ik nu weer krijgen en wat zijn de gevolgen daarvan? Toch merkte ik in de loop van de nacht dat er ook weer vechtlust opkwam. Ik hou niet zo van die termen bij kanker, want dat ik ondanks mijn inspanningen toch weer nieuwe uitzaaiingen heb bewijst maar weer eens extra dat het puur een kwestie van pech of geluk is meestal. Niet dat ik er zeker van was dat het hielp dat die kanker nooit meer terug zou komen, maar na tig goede uitslagen ga je dat toch bijna geloven. Hopen in elk geval wel.
Maar goed, de vechtlust komt alweer terug: laat maar komen dan die behandelingen. Weer chemo, bestralingen van m'n hoofd of opereren. Kom maar op. Geef me die klote dexamethason dan maar, als dat vocht maar weg gaat en ik weer een beetje kan functioneren. Een verpleegkundige vroeg per ongeluk nog of ik al medicatie tegen epilepsie had gekregen. Voordat ik goed en wel wat kon vragen was ze alweer vertrokken. Later kon ik het gelukkig navragen: dat had ze niet mogen vragen en ik krijg daar geen preventieve medicatie voor. Bij hersenuitzaaiingen is er kans op epilepsie, maar dat wil niet zeggen dat je het krijgt. Fijn, durf ik komende tijd niet alleen thuis te zijn met mijn zoontje en auto rijden doe ik al helemaal even niet. Godsamme zeg, mijn angst voor een aanval was dus reëel. Ik moet maar niet denken wat er gebeurd was als...Extra blij met de keuze het weekend in het Erasmus te blijven. Ik wil pertinent niet dat mijn zoontje zijn moeder een aanval ziet krijgen.
De neurologisch oncoloog zei ook nog dat ik gedragsveranderingen kan merken. Ik schrok me kapot, het laatste wat ik wil is mijn laatste tijd als een soort agressieve trut door het leven gaan. 'Gelukkig' doelde ze op dat ik moeite kan hebben om tot iets te komen, op dat stuk zit vooral een tumot. Goh, en ik maar denken dat dat van corona kwam, daar heb ik al tijden last van. De angst nam het wel even over. Tot nu toe was ik altijd bang dat mijn zoontje zich mij niet zou herinneren. Nu ben ik bang dat ik straks een ander mens word en wàt hij zich dan van mij zal herinneren. Euforie en verslagenheid binnen een paar dagen, in kankerland kan dat.
Maar goed, we moeten niet te ver vooruit lopen. Die etters in mijn hoofd moeten gewoon weg. Zo snel mogelijk. Dus ik blijf hier tot we meer duidelijkheid hebben en tot de hoofdpijnen niet meer doorbreken. Daarna pak ik m'n kind op en gaan we lekker een ijsje halen. Fuck dat dieet dan ook maar even. Biefstuk en patat. Proosten met champagne, op het leven. Dit is gewoon even een tussenstation, daarna is die kanker weer jaren weg en gaan we alles doen wat we graag willen doen.
Ik ben niet verslagen. Hooguit weer even uit het veld geslagen.