top of page
  • Foto van schrijverSandra

Wiebelhoofd

Laat ik maar meteen beginnen met de laatste uitslagen: er is 1 klier bij mijn lever iets vergroot. Dat zegt nog niks, omdat die klier door allerlei dingen kan vergroten en mijn leverwaardes zijn prima. De oncoloog verwacht dat die minder worden als die klier slecht nieuws zou zijn. Iets om in de gaten te houden dus, maar voor nu zegt het niks. Veel belangrijker: de CTC's (circulerende tumorcellen) zijn van 100 terug naar 1! En 1 is geen in laboratoriumland. Wat een enorme opluchting, we kunnen weer even verder. Tot 16 februari dan, want dan volgt de mri van mijn hoofd. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar daar heb ik wel vertrouwen in. Ik heb al lange tijd geen pijn meer op de plekken waar de tumoren zitten/zaten. En dan weer verder naar de volgende ct, die elke 3 maanden is. Dat is onze levenscyclus, afgewisseld met elke 4 maanden een mri van mijn hoofd.


Dat betekent overigens niet dat we 3 maanden compleet ontspannen leven. Even is er de euforie, maar vaak beginnen de zorgen al snel weer: ik had eerder een klier die wat groter werd, maar toen nog binnen de normaalmarge, is dat dezelfde klier als nu? Dit soort vragen komt altijd pas op ná dat ik de oncoloog heb gesproken. Gelukkig ben ik elke 3 weken in het ziekenhuis dus er komt wel weer een moment om dat te vragen. Of niet, want wat schieten we op met die informatie? Het is nu geen reden tot paniek, DUS DOE DAT DAN OOK NIET! Geniet nou gewoon van de goede uitslag van die CTC's. En als die weer op 0 (oke 1) staan, dan kan die kanker toch niet naar een klier in mijn lever zijn gewandeld? Maar in en rondom mijn lever kan het zo zijn dat er nog wat kanker is blijven zitten van 4 jaar geleden, dan hoeft dat niet mijn bloed door om weer te gaan groeien. Of zou het naar die klier gewandeld zijn toen die ctc's 100 waren?

Nouja, dat is een kleine inkijk in mijn brein en het mentale gevecht dat ik heel regelmatig met mezelf heb. Ik doe mijn best om dingen te 'parkeren', maar dat vind ik soms erg moeilijk.


Zo krijg ik het ook steeds moeilijker met lotgenoten die overlijden. Pas weer eentje, begin 40, kreeg in 2020 te horen dat ze uitzaaiingen had en is nu dus overleden. Ik kreeg in 2019 te horen dat ik uitzaaiingen heb, hoe lang heb ik dan nog? Ik heb toch eens geprobeerd het daarover te hebben met mijn oncoloog, maar dat is kansloos. Terecht natuurlijk, ze weet het ook gewoon niet; mijn type kanker is nog niet zo heel lang bekend. Voorheen was je daarmee snel ten dode opgeschreven, maar nu er heel gerichte therapieën voor gevonden zijn kan het ook jaren goed gaan. De oncoloog probeerde het positieve erin te gooien: er ligt nog veel medicatie op de plank en sinds ik bij haar onder behandeling ben (4 jaar) zijn er weer 2 middelen bijgekomen, waarvan ik er nu 1 gebruik. Dat stelt op zich gerust, maar ik weet ook hoe snel zo'n plank leeg kan raken. Dat het heel vaak gebeurt dat een middel helemaal niet werkt en er snel overgestapt moet worden op een ander middel. Daarbij kan kanker muteren waardoor het opeens een ander type kanker wordt wat andere behandelingen vraagt en/of ongevoeliger is voor behandelingen. Daar moet ik niet over nadenken, want dat is bij mij nog helemaal niet aan de orde en gelukkig heb ik nog steeds een type kanker wat goed vatbaar is voor behandelingen.


Verder is het halen en brengen qua energie. Ik zit weer in een slechte slaapperiode (nu begonnen met allerlei virussen, ik heb dat wel vaker) en dat trek ik heel slecht. Ik probeer mijn plannen al minimaal te houden, maar soms wil ik toch even een bed afhalen ofzo maar zelfs dat lukt dan al niet. Vervolgens verbaas ik mezelf weer omdat het me aan het eind van de dag lukt om een gerecht op tafel te zetten waarvoor ik 5 dingen tegelijk op het fornuis moet hebben. Dit is me niet eerder gelukt na de hersenoperatie. Om de dag erna weer te merken dat alles te veel is. Als ik vervolgens serieus sta te janken om een gekrompen trui weet ik dat de maat vol is: dan maar een vies bed, maar ik moet op de bank. Nu. Dan ben ik wel extra blij met onze nieuwe aanwinst die dan heerlijk bij me komt kroelen: kitten Pip.


Genoeg over mijn angsten en hersenspinsels. Sinds de uitzaaiingen met mijn 2 maanden oude baby op mijn armen had ik 1 heel groot doel: laat me alsjeblieft zelf mijn kind naar de basisschool kunnen brengen. Dat is gelukt! Het is nu nog maar 2 ochtendjes per week wennen tot hij in maart echt 4 is, maar ik breng hem zelf! Elke ouder zal dit moment lastig vinden, maar onze achtergrond geeft wel een extra lading en wat heb ik gehuild bij thuiskomst. Dat dit is gelukt. Na afgelopen jaar ook nog. En ik voel me vrij goed naar omstandigheden dus ik denk dat ik hem nog wel een tijd kan brengen. Daarna viel ik even in een gat, ik had een nieuw doel nodig. De middelbare school voelt veel te ver weg. Natuurlijk komen er kleinere schooldoelen, gaat hij op zwemles, enz. En natuurlijk wil ik dat allemaal heel graag meemaken. Toch voelden die dingen niet meteen als groot nieuw doel. Tot ik het opeens wist; over iets meer dan 3 jaar word ik 40. Die leeftijd moet ik toch halen en ik wil dan een groot feest. Elke mijlpaal wil ik een feest.


Vaak ben ik vrij positief, maar soms dus ook even niet. Dan is alles te veel, overzie ik ook de meest kleine dingen niet en raak ik in paniek omdat mijn hoofd een error geeft. Vervolgens komt de realiteit van mijn diagnose weer binnen en krijgen de angsten even vrij spel. Dat blijf ik lastig vinden, maar dit hoort er helaas ook bij en ik weet dat het weer over gaat en de hoop en het vertrouwen het vroeg of laat weer overnemen. Een paar nachten doorslapen doet wonderen...









187 weergaven1 opmerking

Recente blogposts

Alles weergeven

Het was geen griepje

Helaas, geen griepje. Voor de tweede keer deze week ben ik afgevoerd met de ambulance wegens uitvalsveraschijnselen en verwardheid. De tweede keer voor de ogen van mijn zoon en dat breekt mijn hart. D

Het was weer zo ver

Ontzettend duizelig, misselijk, overgeven en ook nog kwijlen. En dan begint het weer: het eeuwige vraagstuk of het gewoon een griepje is of toch de tumoren in mijn hoofd die aan het groeien zijn. Geda

Ziek zijn en opvoeden

Over opvoeden wordt veel geschreven. Iedere moeder verliest wel eens haar geduld en is onzeker. Het is niet altijd makkelijk, ook niet voor gezonde moeders. Maar palliatief ziek zijn en opvoeden is va

Post: Blog2 Post
bottom of page