Mijn verhaal

Op mijn 30e was ik wat snel moe. Maar ja, net samen met mijn inmiddels man. We hielden allebei wel van een wijntje en de daarbij behorende late gesprekken. Gewoon weer wat vroeger naar bed en weer wat gezonder leven zou wel helpen. Totdat ik flinke pijnsteken kreeg in mijn borst en ik daar opeens een behoorlijke bult in voelde. Borstkanker schoot wel even door mijn hoofd, maar ik dacht dat dat op mijn leeftijd vaak erfelijk was. In mijn familie komt geen borstkanker voor dus ik maakte me niet echt zorgen.

Een rondje plaatselijk ziekenhuis leverde een echo, een 'borstontsteking' en een antibioticakuur op. Mijn huisarts vertrouwde het niet helemaal en drukte me op het hart om terug te komen als ik koorts kreeg of als de bult groter werd. Dat gebeurde allebei al na een paar dagen. Een rondje ander ziekenhuis leverde een nieuwe echo en een nieuwe antibioticakuur op en de verzekering dat het geen kanker kon zijn: kanker doet geen pijn en is op deze leeftijd altijd erfelijk volgens deze arts. Als die bult niet weg ging van de antibiotica zou het een abces zijn wat weg gehaald moest worden. 

De pijn werd alleen maar erger en inmiddels was de bult aan de buitenkant ook goed zichtbaar. Bij de controle-afspraak gingen dan toch alle alarmbellen af en na een mammografie bleek het om een tumor te gaan van 8 cm. Over het hoofd gezien op de echo's. Er volgden meteen allerlei onderzoeken. De kanker zat in vrijwel alle lymfeklieren in mijn oksel en ook een lymfeklier bij mijn borstbeen was besmet. Daar bleef het gelukkig bij, waardoor het nog goed behandelbaar was. Het complete behandelplan werd doorlopen (in deze volgorde): chemo en immuuntherapie (die laatste liep later nog door), operatie: borstamputatie met okselkliertoilet, bestralingen. Bij de operatie zijn geen levende kankercellen meer gevonden, wat de kans op latere uitzaaiingen ook erg klein maakte. Puntje was nog wel dat het wel om een erfelijke variant bleek te gaan: Chek2. Had die arts toch nog gelijk; het moet ergens beginnen en in mijn familie was dat blijkbaar bij mij. Vervolgens werd er bij familieleden ook onderzoek gedaan, waarna bleek dat meerdere familieleden het gen ook hebben. Ik ben vooralsnog echter de enige die hier ook kanker van heeft gekregen.

Mijn man en ik hadden een kinderwens. Van chemo kun je onvruchtbaar worden en vooraf is de mogelijkheid geboden om eicellen in te vriezen. Mijn kanker was echter nogal snelgroeiend. Het zat al in veel lymfeklieren, de kans op uitzaaiingen in botten en organen was best groot als we te lang zouden wachten met de start van de behandelingen. De oncoloog vond één cyclus wachten om die eicellen in te kunnen vriezen wel verantwoord. De kans van slagen in één cylcus is echter klein, we besloten daarom om het maar op zijn beloop te laten. We hadden immers ook niet meer zoveel aan die bevroren eicellen als die kanker alsnog zou uitzaaien.

Na de operatie was het advies om twee jaar te wachten met zwanger worden, omdat mijn type kanker (her2neu positief) de grootste kans heeft op uitzaaiingen in de eerste twee jaar.

Mijn haar begon weer te groeien en ik begon langzaam te herstellen. We hadden een kleine verrassing toen ik zeven maanden na de operatie en (achteraf terug berekend) drie weken na de laatste shot immuuntherapie zwanger bleek. Er was in het begin paniek omdat er nog bijna niks bekend was over de immuuntherapie icm zwangerschap. Onze zoon is helemaal gezond geboren op 02-03-2019.

Onze zoon sliep slecht en wij daardoor ook. Dat ik moe was is wel een understatement. Toch lukte het elke dag wel om een rondje met hem te wandelen. Totdat hij twee maanden oud was en ik mijn ene been amper voor de andere kreeg. Tja, niet zo gek na twee maanden amper slaap, welke nieuwe ouders zijn nou niet moe? Ik had echter ook een klein beetje pijn bij mijn lever als ik diep ademhaalde. Toch maar even naar de dokter, wat weer resulteerde in een rondje plaatselijk ziekenhuis. Er was iets mis, maar wat was niet duidelijk. Opnieuw werd verzekerd dat het geen kanker kon zijn: op de scan was wel een vergrote lever te zien, maar geen tumor. Ik werd heel snel heel erg ziek: ik zag geel, had tientallen liters vocht in mijn buik, was te zwak en te misselijk om mijn zoon vast te houden en kon nog geen tien meter lopen. Nadat ik was overgeplaatst naar het Erasmus MC werd via een bloedonderzoek snel duidelijk dat het wel degelijk om uitzaaiingen ging van de borstkanker: diffuse kankercellen in mijn lever, komt zelden voor.

Ik was dusdanig ziek en zwak dat meerdere artsen twijfelden of ik daar nog bovenop zou komen en of ik die zomer zou halen. Sommigen wilden zelfs de moeite niet meer nemen om te starten met behandelen. Mijn vaste oncoloog gelukkig wel. Eenmaal gestart met chemo en immuuntherapie zakte het aantal kankercellen gelukkig vrij snel. Ik was nog lang heel zwak en de toekomst was onzeker, maar uiteindelijk krabbelde ik toch nog snel op.

Een tijdsbestek heb ik nooit gekregen, maar de arts die het slechte nieuws bracht zei wel dat ik hieraan dood zal gaan. Dat zullen we nog wel eens zien dacht ik lange tijd. Een half jaar na diagnose waren er tegen alle verwachtingen in geen kankercellen meer in mijn bloed te vinden * en liep ik weer vier kilometer hard. 

Bijna drie jaar lang ging het goed: geen kanker te zien op scans en geen spoortje van kanker in mijn bloed. Totdat ik gruwelijke hoofdpijnen kreeg waar ik ook vaak misselijk bij was. Met Oxycodon werden ze wel onderdrukt en dan had ik er weer een aantal dagen of weken geen last van. Mijn oncoloog dacht aan hormonale migraine omdat de pijn niet constant was, maar stuurde me voor de zekerheid door naar de neuroloog. Ook die dacht er niks ernstigs van, maar om alles uit te sluiten zette ze me op de wachtlijst voor een MRI van mijn hoofd. In diezelfde week kreeg ik op maandag nog een goede uitslag van de ct-scan van mijn lijf: nog altijd niks te zien. De nacht nadat ik bij de neuroloog was geweest bereikten de hoofdpijnaanvallen echter hun hoogtepunt. Oxycodon hielp niets meer. Overleg met de neuroloog, die de 'geruststellende woorden' sprak dat ik nú naar het ziekenhuis moest komen voor een spoedscan omdat ze bang was dat de druk in mijn hoofd door iets te hoog zou worden. Eenmaal in het ziekenhuis was het snel duidelijk: 5 hersentumoren, uitzaaiingen van de borstkanker. Hoe kun je nou in één week een goede uitslag vieren én een gruwelijke uitslag krijgen? Het is me gelukt...

Wat volgde was een hersenoperatie om de grootste uitzaaiing weg te halen, de rest was helaas niet operabel. De hersenoperatie vond ik het spannendst van alle behandelingen en operaties die ik heb gehad. Toch is het me achteraf, voor zover je daar van kunt spreken, meegevallen. Nu ben ik weer druk bezig met chemokuren en nieuwe immuuntherapie  en hoop ik vooral heel erg op een nieuwe lange stabiele periode: zo stabiel mogelijk naar de 84.

Ik combineer reguliere behandelingen met alternatieve. Ik doe hierbij veel op het lichamelijke vlak, maar ook op het geestelijke. Dit omdat ik er inmiddels van overtuigd ben dat alles met elkaar samenhangt. Ik ben er ook van overtuigd dat alles samen ertoe heeft bijgedragen dat er drie jaar lang geen spoor van kanker in mijn lijf was en ik die jaren een heel goede kwaliteit van leven had en ook nu nog heb, ondanks de ook heus bij mij aanwezige beperkingen. Of de diagnose-arts gelijk krijgt moeten we nog zien. Maar ik word ondanks alles gewoon 84, kanker of niet.

​

Ik ben heel blij dat ik niet zo goed geluisterd heb naar het advies om twee jaar te wachten met kinderen krijgen. Met uitzaaiingen zijn kinderen geen optie meer. Ik vind het nu moeilijk dat meer kinderen geen optie zijn, maar ik ben uiteraard enorm dankbaar voor mijn kind. Hij is overal precies tussendoor gekomen. Het was heel zuur om als kersverse moeder te horen te krijgen dat ik ongeneeslijk ziek ben, niet te weten of ik mijn kind zie opgroeien, niet te weten hoe lang mijn zoon een moeder zal hebben en hem geen compleet onbezorgde jeugd te kunnen geven. Desondanks is hij mijn drijfveer, de belangrijkste reden om alle behandelingen (regulier en alternatief) vol te houden en alles eruit te halen. 

​

*Dat er geen kankercellen in mijn bloed zijn te vinden betekent vooral dat het op dat moment niet verder uitzaait. Het kan nog altijd zo zijn dat er nog wat cellen in mijn lever zitten, maar dat weten we niet zeker. Hoe de hersenuitzaaiingen zijn ontstaan weten we niet, wellicht zaten die er al voor een deel toen ik de leveruitzaaiingen kreeg. 

Behandelingen:

-Immuuntherapieën 

-Chemotherapieën

-CBD- en THC-olie

-Aangepast dieet, gebaseerd op het Moermandieet / NTTT

-Supplementen, voorgeschreven door een NTTT-arts. 

-Meditatie

-Hardlopen

-Yoga

-Fysiotherapie / oedeemtherapie

-Acupunctuur

-Af en toe een wijntje. Of twee.