• Sandra

Update

Hierbij verdere tekst en uitleg van wat besproken is met de neurologisch chirurg, wat en waarom het plan nou precies is en hoe ik daarin sta.


De eerste verwachting van een neurologisch oncoloog na de laatste diagnose vorig weekend was dat het geen operatie (vanwege de hoeveelheid tumoren) zou worden, maar waarschijnlijk bestralen en/of chemo. Hoewel bestralingen van het hoofd me nou niet bepaald fijn leken had ik toch de hoop dat dat het zou worden. Dat is een korter traject dan chemo en weer zo'n heftig chemotraject...daar draaide m'n maag zich enigszins van om. Ik heb meerdere trajecten gehad, de ene was stukken pittiger dan de andere, en je weet natuurlijk niet wat het gaat worden nu. Zo'n pittige met een peuter erbij...aiaiai. Voor mezelf, maar zeker ook voor m'n peuter natuurlijk.


Maar goed, voor wie het nog niet wist: het wordt tóch eerst opereren en dan aanpassing aan de immuuntherapieën die ik kreeg; dus chemo en/of andere immuuntherapie. Ik hoor later nog wat het wordt. Na de operatie doen ze namelijk weefselonderzoek en hoewel de artsen er vanuit gaan dat het uitzaaiingen van het type borstkanker zijn die ik heb kan het ook zo zijn dat de kanker zich gemuteerd heeft. Dat vraagt dan ook om andere middelen.


Omdat ik best wat tumoren in mijn hoofd heb, paar grotere en veel kleintjes (hoeveel precies weet ik nou niet, heb wat wisselende cijfers gehoord) zou dan mijn hele hoofd bestraald moeten worden. Gezien mijn jonge leeftijd en de latere gevolgen daarvan (kans om ook gezond weefsel te bestralen is groot) willen ze dat liever niet doen. Daar kwam mijn eerste lichtpunt: als je het hebt over late gevolgen denk je dat ik nog wel even mee kan. Ik vroeg het al voorzichtig omdat ik ook heus weet dat ze dat niet zo makkelijk kunnen zeggen, dus ik vroeg maar niet hoeveel later die gevolgen dan meestal zijn. Het antwoord werd natuurlijk ook eerst wat ingedekt, maar het kwam erop neer dat ze niet zo'n hersenoperatie doen als er gedacht wordt dat ik nog maar heel even heb. Daar heb ik het ook bij gelaten voor nu.


Donderdag is alleen de hersenoperatie besproken. Die zal pittig zijn. Alles bij elkaar, met in slaap brengen ook, zal het een halve dag gaan duren. De dag voor operatie word ik opgenomen en in totaal zal ik 4 dagen opgenomen blijven, als alles goed gaat. Ze gaan de grootste tumor weghalen, omdat die voor de meeste problemen zorgt en daar ook veel vocht omheen zit. De rest wordt dan vooral aangepakt met de latere kuren. Ik heb 'geluk' dat die tumor op een vrij makkelijk te opereren plek zit. Er is altijd kans dat er per ongeluk gezond weefsel beschadigd raakt, maar die kans is op deze plek vrij klein en er zitten ook niet de meest belangrijke functies. Wel kan ik nog trager en besluitelozer worden dan ik al ben. Tja dat is jammer maar wel mee te leven. Voor mij, voor mijn man misschien wat minder soms 😅. En heel misschien iets van uitval aan de linkerkant van mijn lijf, tja. De eerste nacht na de operatie zal ik op de ic verblijven omdat er een hele kleine kans is op hersenbloedingen. Dat vond ik wel pittig en confronterend, maar dat parkeren we maar snel weer. Gelukkig heb ik inmiddels ook wat goede ervaringen met dit soort operaties gehoord.


Als alles goed gaat is na een week of 2-3 de wond hersteld en kan ik starten met de nieuwe kuren. Ik weet dus nog niet welke kuren dat gaan zijn en welke bijwerkingen ik kan krijgen.


De uitleg was goed en duidelijk en ik kan alleen maar achter dit plan staan. Ik vind die operatie enorm spannend en ben ook bang voor het herstel, maar ik geloof ook dat het voor nu de beste eerste stap is.


En dan die andere kuren die ik zal krijgen....tja daar heb ik weinig trek in natuurlijk. Maar goed, die pakken als het goed is wel elke kankercel aan en dat stelt ook wat gerust. Ik heb geen zin in heftige bijwerkingen. Ook niet in weer kaal worden en duidelijk patiënt zijn. Maar wie weet komen ze met Capecitabine: een pillenchemo die ik al eerder heb gehad en waar je ook niet kaal van wordt. Als het dan toch moet; die vond ik wel aardig te verdragen. Maar als het allemaal wel weer de hel is dan moet dat maar: die etters gaan uit m'n hoofd.


Ik mag helemaal niet autorijden nu; niet zolang er iets in m'n hoofd zit. Logisch natuurlijk, maar dat is wel een groot deel inleveren van m'n vrijheid en dat vind ik wel lastig.


En verder? Al ben ik nog steeds best wiebelig in mijn emoties, ik vind het al wel een verademing om weer een plan, houvast en een beetje hoop te hebben. Het wordt weer een pittige tijd, maar dit kunnen we ook wel weer.

Met alle lieve mensen om ons heen. Alle berichtjes, cadeautjes, kaartjes, hulp; dat is zo fijn! Dankjewel allemaal!


Heel fijn is ook dat de kleine man weer veel meer ontspannen is. Daarnaast is mijn zusje nu bij ons in huis, wat naast veel gezelligheid ook veel rust geeft. Een extra paar handen, wat leuks doen met de peuter. Vanochtend nam ze hem mee naar beneden en konden wij nog even blijven liggen. Het zonnetje kwam al door de gordijnen en terwijl ik lekker in de armen van mijn man lag hoorde ik de vogeltjes fluiten en opeens stroomden de tranen over m'n wangen. Opnieuw kon ik ervaren dat je je ondanks een enorme klotesituatie intens gelukkig kunt voelen met zoiets 'simpels'. Dat blijft een mooi iets en geeft weer meer vertrouwen.





217 weergaven9 opmerkingen

Recente blogposts

Alles weergeven

We zijn weer een aantal weken verder en ik knap steeds een beetje meer op. Gelukkig is de dexamethason afgebouwd en slaap ik ook weer redelijk. Totdat m'n zoontje deze week geopereerd werd aan zijn ke

Hoi!