Over opvoeden wordt veel geschreven. Iedere moeder verliest wel eens haar geduld en is onzeker. Het is niet altijd makkelijk, ook niet voor gezonde moeders. Maar palliatief ziek zijn en opvoeden is van een andere orde. Althans dat denk ik; omdat mijn kind pas twee maanden oud was toen ik de diagnose uitzaaiingen kreeg weet ik helaas niet hoe het is om een gezonde moeder met veel (nouja meestal) energie te zijn.
Aan de ene kant vind ik het lastig hierover te schrijven omdat het niet alleen mij betreft maar ook mijn zoon en ik niet al te veel over hem wil delen online. Aan de andere kant vind ik dit soms een erg moeilijke worsteling en helpt het om van me af te schrijven. En om van andere moeders te horen dat het inderdaad echt niet altijd makkelijk is.
En ik schrijf vooral over mijn eigen twijfel en onzekerheden en minder over hem. Want ondanks de moeite die ik nu soms heb blijft hij uiteraard het allerleukste jochie van de wereld.
Dat van de ene en de andere kant, dat is echt iets van mij. Op mijn stage kreeg ik al steeds te horen: 'ja, maar wat vínd je er dan van? Maak een keuze, neem een stelling in.' Maar dat kan ik dus niet zo makkelijk, want ik vind voor veel kanten vaak wel wat te zeggen. Ik ben vaak niet erg zwart-wit, maar vooral grijs. Op sommige punten na hoor, soms kan ik wel stellig zijn.
Wat het extra moeilijk maakt is dat ik door de hersenuitzaaiingen en vooral door het bestralen moeite heb met de verwerkingssnelheid en extra veel moeite heb met het nemen van beslissingen (ik was altijd al een twijfelaar, maar er drukt nu een tumor op mijn beslispunt. Dit zorgt er voor dat dingen vaak later binnen komen en ik er dus langer over doe om te beslissen hóe ik reageer. Een kind voelt die twijfel en springt daar vaak handig op in.
En ik ben ook goed in analyseren en eeuwige twijfel of ik wel het goede doe. Dat is doodvermoeiend en ik werk eraan. Maar ja, als dat in je zit is het er ook niet zomaar uit. Zeker niet omdat ik het sinds mijn ziekte nog belangrijker vind om een goed mens te zijn. Ook al weet ik dat ik dat ben. Waarom is dat niet gewoon genoeg en blijf ik dingen analyseren; heb ik het wel goed gedaan? Dan zetten we maar weer een meditatie op om die eeuwige gedachtenstroom even te stoppen.
Goed, opvoeden dus. Mijn zoon was dus twee maanden oud toen ik uitzaaiingen kreeg. Hij kent mij niet anders dan ziek en hij is er maar al te bekend mee dat mama vaak naar het ziekenhuis moet en dan weer een weekje half afwezig is. Bijna elke dag is er familie in huis, om mij te helpen met huishouden en mijn zoon. Dat is fijn, maar hij lijkt er meer moeite mee te krijgen nu hij ouder wordt. Iedereen reageert weer anders en dat vindt hij soms lastig.
De woede-uitbarstingen zijn weer behoorlijk toegenomen en zo zijn er wel meer dingen. Dingen die voor mij een signaal geven: er moet iets anders.
In mijn werk met autistische kinderen en jongeren was ik (volgens mij) altijd vrij duidelijk en kon ik snel en prima reageren.
Bij mijn eigen kind schiet de twijfel dus vaak al door mijn hoofd voordat ik reageer. En daar gaat het al mis. Twijfel en onduidelijkheid; daar gaat een vierjarige over het algemeen niet zo goed op.
Met mijn verstand zie ik duidelijk dat mijn kind meer kaders nodig heeft. Maar mijn verstand en gevoel zijn vaak in gevecht. Ik laat hem van de week veel te vaak uit bed komen voordat ik een grens stel. Omdat er in mijn hoofd zit: nú ben ik er nog, nú kan en wil ik er nog voor je zijn. Als hij dan huilt ga ik toch weer, ook al weet ik heus dat het vaak krokodillentranen zijn.
Ik vermijd vaak ruzie en gedoe, omdat ik wil dat hij fijne herinneringen aan mij krijgt. Die krijgt hij ook heus, dat weet ik. Af en toe gedoe doet daar niks aan af. Hij heeft helemaal niks aan mijn twijfels en emoties. Dus nu vraag ik me steeds af: wat zou ik doen als ik niet ziek was geweest? Natuurlijk, ik snap ook wel dat ik dan ook twijfels en onzekerheden had gehad. Maar het zou dan niet zo vertroebeld worden door de zware emoties die ik er nu bij heb.
Daar komt nog bij dat ik vaak moe ben en soms gewoon helemaal geen lontje heb of opgefokt ben van 10 mg Dexamethason. Dan gebeurt het wel eens dat ik uit de bocht vlieg en schreeuw. Dat vind ik vreselijk, ook al weet ik dat het vrijwel overal wel eens gebeurt. Voer om mezelf weer een tijd te kwellen met hoe ik anders had moeten reageren en hoe ik het in het vervolg anders kan doen.
Ach ja, misschien is het ook wel gewoon de decembermaand die voor onrust en gedoe zorgt bij mijn kind, zoals iedereen zegt. 'Het is weer een fase' zeg ik ook de hele dag tegen mezelf.
Ondanks de onrust kijk ik wel uit naar de feestdagen. Sinds ik ziek ben altijd beladen: zou dit dan mijn laatste kerst zijn? Wat staat ons komend jaar weer te wachten? Dit jaar is er zo bizar veel gebeurd. Heftige, nare dingen maar ook hele leuke en mooie. Ik hoop vooral nog veel van die leuke en mooie dingen mee te maken in het komende jaar. Gisteren heb ik mijn laatste chemo en ziekenhuisbezoek (laten we hopen dat er niks geks tussendoor komt) van het jaar gehad. Ook al zit er net als anders drie weken tussen de behandelingen, door de gezelligheid in het vooruitzicht voelt het als vakantie. Nouja, als de bijwerkingen een beetje zijn uitgewerkt dan.