Deze dagen zijn nogal wisselend. Eerst was er alleen de paniek, gevolgd door boosheid. Later is het een beetje geland. Voorzichtig komt er af en toe weer wat vertrouwen: wie weet werkt een volgend middel wel heel goed. Dat moet gewoon. Ik wil zelf toch nog best veel doen (nog allerlei vakantieplannen met mijn gezin die zeker niet in 1 jaar passen en ik zou nog zo graag weekendjes naar Parijs en Rome willen gaan met mijn man. En uiteraard wil ik nog eindeloos veel leuke dingen met mijn kind. We moeten nog eens naar de Efteling. Of een nachtje slapen in de Beekse Bergen met uitzicht op de dieren. Ik wil mijn neefje uit Australië nog heel graag knuffelen. M'n veertigste verjaardag vieren. Misschien nog eens een echt trouwfeest. Met de huidige prijzen van alles is er alleen al tig jaar nodig om dit bij elkaar te sparen. Ik heb nog eindeloos veel haakprojecten op mijn lijstje staan. Ik wil beter leren schilderen en toch nog eens een echte moestuinpro worden). En ik wil er gewoon zijn voor mijn kind. Ook al zal ik altijd zijn moeder blijven, het is toch nogal een verschil of je als moeder fysiek aanwezig bent of onder de grond ligt.
Het weekend hebben we veel afleiding gehad, dat was heel fijn. Als er gevraagd wordt hoe het gaat hoor ik mezelf stoer zeggen dat het wel gaat. Dat deze dagen in afwachting het moeilijkst zijn, maar dat de volgende behandeling vast wel heel goed aanslaat. Geloof ik dat zelf wel? Mijn vertrouwen heeft weer een flinke deuk gehad, maar het komt en het gaat. Ik zal er wel op moeten vertrouwen en het allemaal over me heen laten komen. Tig keer heb ik mijn man alweer gevraagd of hij denkt dat het goed komt. Zijn 'ja schat, het volgende middel gaat gewoon werken, het hoeft er maar 1 te zijn die goed werkt' slaat natuurlijk nergens op qua garantie, maar toch voel ik me dan elke keer weer heel even veilig.
De stress heeft zich opgeslagen in mijn lijf. Naast last van mijn nek en schouders verga ik van de krampen in mijn romp en arm. Dat gebeurt sinds de borstamputatie altijd bij stress. Ik ben doodmoe, maar stilzitten is momenteel niet echt een optie. Zodra ik ga zitten begint de maalstroom, dus dat doe ik maar niet.
Vanochtend bracht ik mijn zoontje naar school. Hij treedt net als ik niet graag naar de voorgrond en moet soms lang wennen aan nieuwe mensen. Eenmaal in de klas vindt hij het geweldig, maar zo'n schoolplein oplopen waar iedereen al met elkaar speelt is spannend. Inmiddels gaat hij wel bij de juf staan en kan ik bij het hek wachten tot hij naar binnen is, terwijl hij nonstop blijft zwaaien. Ik zie zijn lieve koppie naar me kijken, vraag me af hoe lang ik hem nog weg kan brengen en verbijt mijn tranen.
Ik ken een paar moeders, maar die waren er vanochtend niet en ik ben ook niet echt van het type dat zomaar een gesprek aanknoopt. Nooit geweest ook, daar heeft die kanker niks aan veranderd. Vandaag hoor ik de gesprekken aan. De meesten gaan over carnaval (wordt hier niet gevierd, maar we wonen tegen Brabant aan dus er gaan altijd genoeg mensen die kant op). Hier en daar hoor ik iets over een enorme kater. Ik voel me een alien. Ik heb niks met carnaval en had er absoluut niet naartoe gewild, maar het contrast tussen zorgeloos carnavallen en de stress waar wij mee te maken hebben gehad dit weekend lijkt niet groter te kunnen. Ik spreek mezelf toe dat je nooit weet waar anderen mee te kampen hebben en ik dus niet weet of dat contrast daadwerkelijk zo groot is. Aan mij is immers ook niks te zien; gewoon een misschien wat stille moeder, die rustig naar haar kind staat te zwaaien.
Ik voel me wel vaker een alien als ik tussen gezonde leeftijdgenoten sta. Daar kan niemand iets aan doen, dat is gewoon zo. Ik wil absoluut niet dat mensen me gaan 'sparen' en hun misschien wat minder grote problemen niet meer met mij delen. Tja, soms denk ik ook wel eens 'waar maak je je druk om', ik ben maar eerlijk. Maar als de gewone dagelijkse dingen niet meer met mij gedeeld worden voel ik me alleen maar meer alien. Het is al een heel gekke status, die palliatieve. Ziek, maar niet ziek genoeg om niks meer te kunnen. Weinig toekomst waarschijnlijk, maar niet weten hoe lang dan. Niet meer mee kunnen praten over veel onderwerpen, maar toch nog wel heel graag gewoon mee willen doen. Lotgenoten noemen het ook wel 'niemandsland'.
Als ik terugloop van school kan ik mijn tranen even niet meer inhouden. Wat een kutsituatie. M'n kind heeft er veel te veel van meegekregen dit weekend, dus heb ik hem maar weer verteld dat mama foute cellen in haar lijf heeft en mama en de dokters er alles aan doen om die kapot te maken. Nu hij bijna jarig is ben ik toch al gevoelig voor sentimenteel terugkijken. Ik krijg herinneringen van mijn telefoon van mijn zwangere buik 4 jaar geleden. Wat had ik het me toen anders voorgesteld. Het laatste wat je wil is je bijna 4-jarige kind gaan uitleggen over die foute cellen. Ik had hem zo graag een onbezorgde jeugd gegeven. We doen wat we kunnen. Ik besluit het maar weer eens van me af te schrijven. En nu droog ik mijn tranen, ga mijn huis maar eens schoonmaken voor de afleiding zodat deze alien om 12 uur weer gewoon mama kan zijn.