Er is veel gebeurd de laatste weken. De meesten volgen me ook op social media en daar deel ik wat vaker momenten. Toch vind ik het ook fijn om het hier nog van me af te schrijven.
Vorige week kon ik opeens nog amper iets zien en kon ik niet meer praten. Dat werd direct naar de SEH in het Erasmus. Ik had uitvalverschijnselen door vocht in mijn hoofd (wat wordt aangemaakt door de tumoren). Het was heel beangstigend om niet te kunnen zeggen wat ik wilde; in mijn hoofd lukte het wel, maar het kwam er niet uit of ik zei iets raars. En daarbij had ik weer die gruwelijke hoofdpijn. Ik ben snel op dexamethason en oxycodon gezet en uiteindelijk kon ik weer praten en meer zien. Het werd wel weer een nachtje logeren. De volgende dag had ik de hele dag geen pijn. Om 16.30 mocht ik naar huis en toen we daar bijna waren begon die vreselijke hoofdpijn weer. Na overleg met het ziekenhuis is de dexamethason verder opgehoogd. Sindsdien heb ik geen last meer. Nouja, alleen van die Dexamethason dan, maar dat moet maar. Wel zit continue het verhaal van Anja (lotgenoot van kanker.nl waar ik regelmatig contact mee heb) in mijn hoofd. Nog niet zo lang geleden is zij geopereerd aan een tumor in haar hoofd en is zij bestraald. Het zag er allemaal goed uit, totdat het een paar weken geleden mis ging en er niets meer aan te doen is. Zo ontzettend snel kan het dus gaan. Zo ontzettend oneerlijk.
Ondertussen was ons wel duidelijk dat er niet meer te lang gewacht kon worden met starten van een nieuwe behandeling. Gelukkig vond mijn oncoloog dat ook en heeft ze de gewenste behandeling (trastuzumab-deruxtecan) er doorheen gekregen en ben ik woensdag gestart.
Op internet had ik gelezen dat deze behandeling gemiddeld 15 maanden stilstand oplevert, wat best veel is in vergelijking met andere chemo's. Mijn oncoloog gaf aan dat dit kan, maar dat dat vooral gemeten is bij mensen met een stabiele situatie. Mijn situatie is niet stabiel en ze verwacht daarom dat het korter werkt. Mijn strijdlust kwam meteen boven: dat zullen we nog wel eens zien, ik heb haar vaker verbaasd.
Maar het is een rare fase waarin ik verkeer. Ik merk aan alles de achteruitgang, mijn conditie is achteruit gehold en ik kan niet veel hebben. Dexamethason houdt me nu op de been denk ik, maar ik hoop ook dat het voornamelijk de bijwerkingen van de nieuwe kuur zijn en ik me over een paar dagen wat beter voel. Ik ben er steeds meer van doordrongen dat ik over niet al te lange tijd dood zal gaan en probeer daar een soort van rust en acceptatie in te vinden. Ik ben heel bewust bezig met dingen nalaten aan mijn zoon. En tegelijkertijd vind ik het nog zo onvoorstelbaar dat ik er binnen een paar jaar niet meer ben.
Sommigen vragen of ik het opgeef, omdat ik meer bezig ben met mijn dood. Nee, ik heb nog steeds de hoop op minstens 5 jaar en zorg goed voor mezelf. Maar ik moet ook realistisch zijn en het geeft me rust als er dingen geregeld zijn. Al gaan die acceptatie en het niet kunnen voorstellen ook hand in hand naast elkaar.
Over dingen geregeld gesproken: mijn zusje woont in Australië en voelt zich vaak zo machteloos zo ver weg. Ze wilde al eerder iets voor me opzetten om geld in te zamelen, maar ik voelde daar niet zoveel voor. Ik dop graag mijn eigen boontjes en het voelde als bedelen. Maar ik kan niet ontkennen dat het lastig is om alle supplementen te blijven betalen en er weinig overblijft om veel leuke dingen te doen. Daarnaast kom ik meer dan een paar 1000 tekort voor mijn begrafenis. Mijn zusje heeft alsnog een crowdfunding opgezet, waar ze duidelijk bij heeft gezet waar het voor is. Ik wilde dat mensen wisten hoe of wat, ik ben namelijk geen schrijnend geval wat in Nederland geen behandelingen krijgt en alles zelf moet betalen in het buitenland (dat vind ik zo heftig). Het is bizar hoe dit is opgepakt, ik hoef me over geld geen enkele zorgen meer te maken. Dat is heel fijn en geeft rust. En we hebben zo ontzettend veel lieve berichtjes gekregen, ik was er ondersteboven van. Ik heb de neiging me van alles aan te trekken en kan dagen tobben over een rare opmerking van iemand ofzo, dan vraag ik me af waarom iemand toch iets doet of zegt en of het aan mij ligt. Maar ik heb nu zo ontzettend veel liefde ontvangen dat ik zeker weet: de lieve mensen zijn met veel meer.
Sowieso is er naast alle kankerellende veel liefde in mijn leven momenteel. Met het starten van het nieuwe medicijn ben ik weer positief gestemd en heb ik weer wat hoop voor nog wat tijd erbij. Sommigen noemen me zo positief. Ik denk ook wel dat ik dat ben (niet altijd hoor), maar naar mijn idee kan ik niet anders. Het enige wat ik nog kan doen is de tijd die mij rest zo fijn mogelijk maken (anders kan ik net zo goed meteen dood zeg ik altijd). Dus hier over het algemeen geen depressief gebeuren, maar genieten van mijn heerlijke tuin, lunches op een terras, kind en mijn fantastische man. Dat het uit mijn mond komt vind ik nog steeds raar maar toch: in zware tijden is liefde alles wat er over is.