Of ik veel last heb van de kanker. Die vraag kreeg ik laatst. Hoewel kanker voor mij altijd aanwezig is sta ik verder niet zo vaak stil bij de last die het geeft. Deels omdat ik daar geen zin in heb en deels omdat ik vaak ook gewoon weer bezig ben met de drukte van alledag.
Van de kanker zelf heb ik pijn, ik voel de tumoren in mijn hoofd regelmatig. Ook heb ik vaak pijn aan mijn lever. Maar dat komt vooral omdat die door kanker beschadigd is en waarschijnlijk niet omdat daar nu kanker actief is. We scannen mijn lever nu even niet omdat de situatie in mijn hersenen het belangrijkst is en ik daarvoor al elke 3 maanden een scan krijg. Plus elke 2 maanden een scan van mijn longen om in de gaten te houden of die niet beschadigen door de chemo. Zolang mijn leverwaarden goed zijn (die worden elke 3 weken getest) gaan we er vanuit dat het in mijn lever goed zit.
Die pijntjes zijn vervelend, maar meestal wel te doen. Veel meer last heb ik van de behandelingen die ik heb gehad. Hoewel het bij mij meevalt heb ik wel oedeemklachten in de arm waar ik lymfeklieren mis. Hierdoor heb ik krachtverlies en heb ik vaak wat vocht in mijn arm en dat is een rotgevoel. Ook heb ik vaak pijn en regelmatig krampen op m'n borst/zij waar ik ben geopereerd en bestraald. Ik ben door de chemo ook weer in de overgang gesmeten en dat zorgt ook weer voor het nodige gedoe met oa opvliegers en gewichtstoename. Dan is er nog die vreselijke vermoeidheid, neuropathie is mij ook wel bekend en zo zijn er nog wel meer lichamelijke dingetjes.
Soms vervelend en vaak vermoeiend, maar wat ik veel vervelender vind dan de lichamelijke klachten is de achteruitgang van mijn brein. Gisteren is me meerdere keren gevraagd hoe het gaat. Ik wil meestal een eerlijk antwoord geven, maar ik liep elke keer weer vast in mijn verhaal. Als ik erg moe ben komt er weinig zinnigs uit me, ik kom dan vaak niet uit mijn woorden. Ik kan dan gewoon geen logische volgorde meer aanhouden en raak de draad kwijt. Zo kan dat ook gaan met activiteiten: geen idee hoe of waar te beginnen, ik kan het gewoon niet bedenken. Ik kan ook vaak niet meer onderscheiden wat belangrijk is en wat kan wachten. Elke activiteit is tegenwoordig een taak op zich, hoe klein ook. Iets 'even tussendoor' doen is er niet meer bij. Daardoor kan het zomaar zo zijn dat ik sta te huilen omdat ik nogmaals naar de huisarts moet bellen omdat er iets niet klopt aan een verwijsbrief. Ik weet heus dat dat een vrij overdreven reactie is, maar op zulke momenten voel ik me zo hulpeloos en loopt mijn brein over. Ik kan natuurlijk om hulp vragen. Maar dat bedenk ik dus niet op zulke momenten. Gelukkig is het niet altijd even erg, de klachten verergeren duidelijk bij vermoeidheid.
Wat ik ook een lastig gevolg van de kanker en de behandelingen vind is dat het zo allesbepalend is in ons leven. Het is de reden dat het bij 1 kind is gebleven. Een wonderkind, wat precies tussen twee kankerdiagnoses door is gekomen, dat dan weer wel.
Het is ook de reden dat ik niet meer werk, vanwege alle bovenstaande beperkingen. Ik kan mijn huishouden al niet regelen, werken zit er echt niet meer in.
Het is de reden dat mijn sociale contacten ernstig zijn beperkt, dat ik niet meer echt kan sporten, dat ik niet meer mag autorijden (dit maakt me ook zo beperkt en afhankelijk). En zo kunnen we wel even doorgaan.
Als ik het zo opnoem zou ik er bijna depressief van worden. Dat ben ik niet, want waar de kanker ook voor gezorgd heeft is dat ik meer bij de dag leef en dankbaarder ben voor wat ik wel heb. Nu kon ik dat ook al wel redelijk voordat ik kanker kreeg en ik denk dat dat zich ook heus verder ontwikkeld had door gewoon ouder te worden, zonder kanker. Ik had heel graag geen kanker gekregen. Maar ja, ik heb het nou eenmaal wel en daar proberen we het beste van te maken. Door leuke dingen te doen en stil te staan bij alles wat goed is. Niet met grootse dingen, dat past niet bij mij. Voor mij geen bucketlist. Geluk zit hem voor mij in knuffelen met mijn zoon of met zijn drieën, samen met mijn zoon in de tuin werken en de oogst verwerken, met zijn drieën de hond uitlaten in het bos of op het strand, uitgebreid ontbijten met broodjes op zondagochtend, uit eten gaan, met zijn drieën film kijken op een regenachtige middag met de kaarsen aan. Kortom, al het huiselijke, 'normale', wat ik gewoon nog heel lang zou willen doen. Dan maken die beperkingen allemaal weinig meer uit.