Deze vraag krijg ik veel, hoogste tijd voor een blog.
Na de vorige kuur stond er de volgende dag een korte reis naar Ierland gepland. We hebben met elkaar en met de oncoloog overlegd of dat handig was. Bij de twee kuren ervoor had ik pas na een week erg last van de bijwerkingen. Dan zouden we alweer terug zijn, dus we waagden het erop. Helaas, dat bleek een verkeerde inschatting. De eerste twee dagen gingen nog wel (dankzij dexamethason) maar daarna was ik eigenlijk te moe om ervan te kunnen genieten. Ik deed mijn best, maar mijn man liet subtiel weten dat dat niet bepaald zo overkwam. Oeps.
De misselijkheid viel dit keer mee, de verstopping bepaald niet. Uiteindelijk was ik vooral blij om weer thuis te zijn, maar het was wel zonde dat we zo weinig van Ierland hebben kunnen genieten.
Afgelopen donderdag heb ik kuur vier gehad. Ik krijg best wat vragen over wat ik nu precies krijg: deruxtecan (chemo) icm trastuzumab (immuuntherapie). Het is een heel gerichte combinatietherapie voor mijn type kanker (her2neu) met hersenuitzaaiingen. Deze immuuntherapie krijg ik al jaren, maar komt niet door de hersenbarriere. De chemo die er nu aan gekoppeld is moet ervoor zorgen dat dat wel gebeurt.
Aanstaande vrijdag krijg ik de eerste mri om te kijken of het werkt. De uitslag zal ik waarschijnlijk pas 5 oktober krijgen bij de oncoloog. Ik vind het even niet erg dat daar wat tijd tussen zit, want tussendoor gaan wij naar Parijs! In m'n beste chemoweek dit keer, ik heb er veel zin in. En als het een slechte uitslag is wil ik het gewoon niet weten voor Parijs. Op dit moment denk ik dat de chemo zijn werk aan het doen is en daar houd ik me graag aan vast. Ik dacht dit de vorige keer echter ook, maar toen bleek het wel weer helemaal mis. Echt vertrouwen doe ik er dus niet op, maar parkeren kan ik het nog wel. Ik heb zeker nog pijntjes in mijn hoofd, maar niet meer in die ernstige mate van een tijdje terug. Qua energie gaat het ook wat beter. Het is wel heel wisselend en ik moet het echt per dag (en soms per uur) bekijken, maar er zijn weer momenten waarop ik aan het leven ben ipv alleen overleven. We kunnen soms weer leuke dingen doen. En daar word ik dan weer een stuk vrolijker van.
Het blijft wel schipperen met die energie, het is soms lastig daar goed mee om te gaan. Na Ierland hadden we nog een familieweekend. Hoewel ik dacht dat dat qua energie allemaal best goed ging (oke, ik heb het binnenzwembad overgeslagen en ging bijtijds naar bed, maar verder kon ik overal bij zijn) heb ik daarna drie dagen geslapen. Dat is niet erg, want het was het waard, maar geeft wel aan hoe ik er soms naast kan zitten. Het is ook wisselend wat helpt. Soms is het heel duidelijk, dan kan ik gewoon helemaal niks. En soms is het zoals gisteren: lamlendig, moe, snel overprikkeld. Maar toch even een korte wandeling gemaakt waar ik dan weer van opknapte. Soms is dus complete rust nodig en soms helpt het juist om in beweging te komen en dat weet ik niet altijd van tevoren.
Prikkelgevoeligheid en vermoeidheid zijn erg lastig te combineren met een actieve kleuter die gemiddeld 3000 vragen per dag stelt. Vaak is mijn kleuter mijn enige focus op een dag: als ik op hem maar niet geïrriteerd reageer, hij kan er niks aan doen, hij moet zo min mogelijk last hebben van mijn ziekte, hij moet fijne herinneringen krijgen. Dus houd ik overdag veel rust zodat ik nog iets waard ben als hij uit school komt. Zodat ik even met hem kan spelen en zijn eindeloze vragenstroom enigszins kan hanteren.
Op het moment overvalt het me weer regelmatig; de gedachte dat ik hem straks achter moet laten. Hij hangt erg aan mij, hoe moet dat nu als ik er niet meer ben? Hij komt er wel, dat geloof ik, maar ik had hem graag het verlies van zijn moeder op jonge leeftijd bespaard. Het verdriet hierover overvalt me regelmatig, vooral als hij weer lekker wil knuffelen. Ik doe mijn best mijn ziekte te aanvaarden, maar ik denk niet dat ik met dit stuk ooit vrede zal hebben. Kan dat ook wel?
Vanochtend zag ik een filmpje van het tv programma over mijn lijk voorbij komen. Ik heb die serie niet gezien, te confronterend. Maar dit stukje heb ik wel even bekeken. Aan het woord was de vader van Jip, die er in het begin grote moeite mee had dat zijn dochter zwanger was en hij een kleinkind zou krijgen wat op jonge leeftijd zijn moeder zou verliezen. Totdat iemand tegen hem zei dat dit kleinkind er ook voor zou zorgen dat zijn dochter voort zou leven in haar kind. Dat vond hij een erg mooie gedachte.
En dat vind ik ook. Mijn kind is qua karakter een kopie van mij. Dat is soms best ingewikkeld, want hij heeft ook mijn minder leuke kanten. Maar wat ben ik trots op hem en ik vind het heel fijn mijn dingen in hem terug te zien. Ik hoop dat jullie hem later ook vaak vertellen 'dat heb je van mama'. Het geeft mij rust te weten dat ik op die manier voortleef.
Dus ja, op de vraag hoe het gaat kan ik samenvattend zeggen: het gaat oke, met een lach en een traan.
