Vandaag stond de mri van mijn hoofd gepland. Het voordeel van de afdeling neurologie is dat je direct na de scan de uitslag krijgt. Ik zeg normaal gesproken nooit zoveel vooraf over wat ik verwacht van die scans. Omdat je het nooit weet en omdat ik bang was iets over mezelf af te roepen.
Nu was dat anders. Ik had net goede uitslagen over mijn lijf gekregen (een goede ct-scan en geen kankercellen in mijn bloed), de tumoren in mijn hoofd waren de vorige keer allemaal geslonken, ik had geen hoofdpijnen meer, had vaak toch best wat energie (hoewel die wel heel wisselend was maar ik heb van de week zelfs drie keer hardgelopen), had eindelijk niet meer zoveel last van mijn darmen en misselijkheid van deze medicatie. Nee, ik durfde nu wel voorzichtig te zeggen dat ik er toch wel vertrouwen in had. Sinds een paar weken heb ik wel af en toe uitval van mijn linkeroog. Het viel me op dat dat meestal na het sporten was en ik dacht dat het gewoon vermoeidheid was van mijn ogen. Na eerdere chemokuren had ik een bril nodig, dat zou nu vast ook weer gebeuren.
Nee, ik zou vast goede uitslagen krijgen. Ik fantaseerde al over het totaal verdwijnen van tenminste een aantal van die krengen. Exit kankerkop voor mij. Misschien mocht ik weer gaan autorijden, zou ik weer wat meer vrijheid krijgen. Lekker zelf met mijn zoontje naar het strand komende zomer. Misschien kon ik zelfs wat vrijwilligerswerk oppakken als mijn zoon een tijdje op school zou zitten. Na die leveruitzaaiingen is het drie jaar goed gegaan, dat kunstje gingen we gewoon herhalen.
Nou jammer joh, dat doen we dus niet. De tumoren in mijn hoofd zijn gegroeid en er zijn zelfs nieuwe bijgekomen. Dat in dit korte tijdsbestek van vier maanden terwijl ik aan deze medicatie zit is echt niet best. Dat uitvallen van mijn oog zouden ook wel eens gewoon kleine epileptische insulten kunnen zijn. We moeten over op een nieuw behandelplan. Wellicht nieuwe chemo. Of het bestralen van mijn hele hoofd. Dat bestralen kan maar 1 keer (dus als het daarna weer groeit...) en heeft flinke gevolgen. Daarom hebben ze daar vorig jaar niet voor gekozen, ook omdat ik nog 'zo jong' ben en dan dus nog lang last kan hebben van die gevolgen. En van bestralen word ik zeker weer kaal. Vind ik niet het ergste, maar dan is het weer zo zichtbaar en dat is vervelend want je bent dan weer een wandelende attractie. Nieuwe chemo...manman m'n lijf is net een klein beetje gewend aan deze en dan mag het weer opnieuw gaan wennen. Weer nieuwe bijwerkingen.
Met dit nieuws implodeerde en explodeerde mijn hoofd tegelijkertijd. Zoveel vragen en zoveel leegte tegelijkertijd. What. The. Fuck. gebeurt er nu weer.
Ik was van plan alleen mijn naasten in te lichten en daarna heel veel wijn te gaan drinken met mijn man. Later zou ik wel een blog schrijven. Maar het helpt toch om het even van me af te schrijven en na 2 wijn lig ik al onder tafel.
Hoe kan dit? Juist nu ik me wat beter voel. Hoe kan het in mijn lijf goed gaan maar in mijn hoofd zo k*t? Wat doet dit met mijn levensverwachting? Gaat mijn grote kleine jongen er nu echt bewust meer van meemaken? Oh God, mijn jongen. Ik ga er toch nog wel heel veel meer jaren voor hem zijn? We kunnen na deze zomer toch nog wel vaker op vakantie? Mooie herinneringen maken? Hoe lang heb ik nu nog? Ik heb een uitvaartverzekering, maar die dekt lang niet voldoende. Kunnen mijn naasten me wel normaal begraven? Wordt het risico op grote epileptische aanvallen groter? Kan ik dan nog wel alleen zijn met mijn kind?
Autorijden zit er de komende tijd nu zeker niet in. Ben ik nu langzaamaan toch echt zo'n kankerpatiënt aan het worden? Steeds een beetje meer inleveren? Steeds een beetje zieker? Ik ben al zes jaar een echte kankerpatiënt, maar de goede tijden tussendoor zorgden voor hoop. De 'goede' tijd is nu wel erg kort geweest. We hebben verdorie amper tijd gehad om te herstellen en ons leven weer opnieuw in te richten. En dan moeten we wéér. Mijn man zag alweer voor de zoveelste keer onze net geboekte zomervakantie in het honderd vallen. Maar dat vertik ik: we gaan dit jaar naar Frankrijk. Punt.
Had ik meer moeten doen qua leefstijl? Ik leef best heel gezond, maar ik hou wel van een wijntje en hou me niet 100% aan het NTTT-dieet. Wat een onzin, daar ligt het niet aan, ik doe genoeg. En naast gezond eten wil ik toch gewoon ook léven.
Nouja, het is chaos in mijn hoofd. Er is weer zoveel verdriet en angst. Maar voor nu moet ik het parkeren en afwachten met welke behandeling de artsen gaan komen. Dat afwachten vind ik het zwaarst. Het is weer een zware dobber die ik echt niet aan had zien komen. Ik ben even boos, verdrietig en moedeloos tegelijkertijd. Ik weet dat het wel weer bijtrekt, de komende dagen. We kijken maar even hoe het loopt. Vanavond had ik een yogales gepland staan. Die heb ik maar even afgezegd. Een boksles is denk ik meer op zijn plek nu. Helemaal klaar met die kutkanker. Sorry voor het plaatje, kon het niet laten.