Veel mensen weten het al via mijn social media (dank voor alle berichtjes, alle steun is zo fijn!): we hebben weer slecht nieuws gekregen na de mri van mijn hoofd. De tumoren die er zaten zijn gegroeid en er zijn weer nieuwe bijgekomen. De bestralingen, waar mijn oncoloog goede hoop op had en die zoveel blijvende gevolgen hebben veroorzaakt, hebben dus niks gedaan. Evenals de chemo die ik nu kreeg. Ik ben bestraald om de kanker op zijn kop te geven en om de hersenbarriere kapot te maken zodat chemo er beter bij kan. Dat heeft dus niet gewerkt.
Het voordeel van neurologie is dat je net na de scan al de uitslag krijgt. Het nadeel is dat je dan verder nog niks weet. Er komt eerst een MDO waarbij zowel de neuroloog als oncoloog zitten, dan wordt het verdere plan bepaald. Dat hoor ik waarschijnlijk donderdag. Uiteindelijk bepaalt vooral de oncoloog welke behandeling nu het beste zou zijn. Ik vraag me op dit moment vooral af of er nog behandelingen zijn en of er wel iets is wat wél gaat werken. Ik weet dus verder ook nog niks, het is weer afwachten.
Positief blijven...ik vind het zo'n dooddoener en het wordt zo vaak tegen me gezegd. Om me op te beuren, dat geloof ik heus, maar veel mensen kunnen ook gewoon slecht omgaan met slecht nieuws. Nee, ik word niet meer beter en nee, het komt niet meer goed. Ik kan het ook niet mooier maken dan dat. Het is gewoon k*t en ik waardeer het als dat ook gewoon gezegd mag worden. Het leven is geen sprookje en niet alles heeft een reden. Als je dat denkt mag je jezelf vooral gruwelijk gelukkig prijzen, want dan heb je in mijn ogen nog geen klap meegemaakt. Ik waardeer het sowieso als mensen me aanspreken, alles beter dan dat eindeloze gestaar of het snel wegkijken en dan gaan smoezen (dat gebeurt ja). Dat voelt eenzaam, het maakt me nog meer buitenstaander.
Toch wil ik het ook, dat positief blijven. Dat is ontzettend moeilijk na keer op keer slecht nieuws. Krampachtig ben ik weer op zoek naar strohalmen om me aan vast te klampen. Proberen grip te krijgen op de situatie, wat natuurlijk helemaal niet kan. Mezelf toch weer verliezen in vragen als 'doe ik wel genoeg?', 'leef ik wel gezond genoeg?', 'moet ik me toch niet nog strenger aan m'n dieet gaan houden ipv 1 dag loslaten, dat wijntje toch niet laten staan?' Ik ben zo stom geweest om het te vragen in de Moermangroep. Uiteraard krijg ik dan antwoorden als 'alcohol is vergif en dus kankerverwekkend, evenals chemo'. Binnen de kortste keren irriteer ik me uiteraard kapot aan al die zelfbenoemde experts en de tips. De jubelverhalen rondom bijzondere genezingen van kanker gaan vrijwel allemaal over voeding en/of mindset. Er moeten natuurlijk ook heel veel mensen zijn die dat ook hebben geprobeerd maar toch zijn overleden. Tja, die schrijven geen boek meer of houden geen website bij. Niet alles is uit te roeien met voeding. Was het maar zo'n feest. Chemo heeft mijn leven vier jaar geleden zeker gered. Ik heb sinds die diagnose 4 goede jaren gehad (min het herstellen dan, dat was zwaar). Geen arts had dat verwacht en dat ik zelfs nog 10 km heb hardgelopen tijdens de marathon van Rotterdam vindt mijn oncoloog onvoorstelbaar. Kwam het enkel door de chemo? Of de combinatie met mijn dieet? Ik denk dat laatste, maar met alleen een dieet had ik het zeker niet gered. Verstandelijk zeg ik dat ik misschien dankbaar moet zijn voor die vier goede jaren, maar dat ik nu misschien mijn tax heb bereikt. Sinds ik ziek ben (eigenlijk al 6 jaar, maar we dachten 2 jaar dat ik genezen was) roep ik dat ik 84 word, maar nu hoop ik toch gewoon zo op in elk geval nog een paar jaar. Ik zou het zo fijn vinden als mijn zoon zich mij kan herinneren later, ik zou zo graag nog een paar zomers hebben.
Maar al die zelfbenoemde experts kunnen me wat. Deze dagen in afwachting van wat komen gaat zijn alleen door te komen met een wijntje op zijn tijd. Ik wil er zo graag nog wat tijd aan toevoegen, maar ik kan niet alles laten. En niemand kan me garanderen dat ik er langer van zal leven, het zou toch zuur zijn als ik mezelf op een nog strenger dieet zet wat uiteindelijk helemaal niks helpt.