Spanning, dat heerste afgelopen dagen bij ons in huis. Spanning voor de mri van mijn hoofd vandaag, waarvan we pas 5 december de uitslag krijgen. Daar kwam nog wat spanning bij omdat ik behoorlijk verkouden ben met benauwdheid en hoesten. De oncoloog stond meteen op scherp: benauwdheid kan ook een teken zijn van een reactie (waarbij je longen beschadigen) op de chemo die ik krijg. Die reactie is levensgevaarlijk, er zijn mensen aan overleden. Om er op tijd bij te zijn krijg ik sowieso na elke 2 kuren een longscan. Maar een reactie kan opeens opkomen. Als dat gebeurt moet ik direct stoppen met deze chemo. En we weten: hierna ligt er nog maar 1 middel op de plank. Dus ik wil niet stoppen. Ondanks de vermoeidheid zag ik het vannacht nog 1 uur worden. En maar draaien.
Nou Godzijdank: de benauwdheid komt echt van de verkoudheid, met mijn longen is vooralsnog niks aan de hand. De oncoloog vond wel dat ik lang last heb van bijwerkingen (de volle 3 weken). Ik moet goed in de gaten houden of de vermoeidheid erger wordt en of ik mijn 5 km wandelen vol kan blijven houden. Als de uitslag van de mri goed is, is er nog wel een optie de dosering van de chemo nog iets verder te verlagen (ik zit nu op 80%, nadat de eerste van deze chemo zo zwaar viel). Maar voor nu gelukkig gewoon door met de chemo en hopelijk goed nieuws op 5 december.
De laatste weken vind ik het mentaal zwaar. De vermoeidheid, nu extra door die verkoudheid wat mijn lijf nogal zwaar vindt, weinig kunnen doen en de confrontatie met mijn beperkingen. Even fijn naar de winkels, gereden door mijn tante, wat cadeautjes uitzoeken enz. Een heel lijstje had ik, maar na 2-3 winkels is het gewoon klaar en kan ik de rest van de dag ook niks meer. Stiekem een klein stukje auto gereden. Daarna 20 minuten mijn zicht kwijt omdat het gewoon te inspannend is. Mijn brein lijkt uit te schakelen dan. Vandaag besprak ik dit met de oncoloog en zij beaamde dat dit inderdaad zo werkt. En dat het ook opeens gebeurt, alsof iemand een schakelaar omzet.
Ik wil nog zo veel, maar kan soms zo weinig. Ik wil zelf voor mijn kind zorgen en gezellig blijven tot een uur of 22.00. Maar vaak schakelt mijn brein om 16.00 of eerder uit en is de vragenstroom van mijn kind te veel. Koken kan ik alleen op een goede dag, als ik alleen ben en verder niks gedaan heb die dag. Als ik het toch probeer wil mijn kind altijd meehelpen. En hoe gezellig ik dat ook vind, ik kan dat niet. Ik heb al de grootste moeite om de juiste volgorde aan te houden en meerdere pannen in de gaten te houden. Dan nog opletten dat het veilig blijft voor mijn kind, hem dingen uitleggen en zijn vragen beantwoorden: complete error. En om 19.00 lig ik meestal te slapen op de bank. Heel gezellig voor mijn man. Niks samen spelletjes doen, een serie kijken, enz.
Vandaag stil in de mri kwamen opeens de tranen. Heel handig als je stil moet liggen met een kap op je hoofd. Maar ja, ik kon ze niet stoppen. Soms is het gewoon even te veel. Dan kan ik tegen mezelf zeggen dat ik ook goede dagen heb, dat er heus nog dingen goed gaan en fijn zijn, dat er nog genoeg is om voor te leven. En dat is ook zo en voel ik gelukkig ook vaak genoeg zo. Maar soms moet het er blijkbaar ook uit en dan helpt die peptalk tegen mezelf ook niet meer. Dat alles gezegd hebbend; ik wil ook niet te veel klagen, mijn vorige blog ging ook al over allerlei klachten. Het is zwaar, maar ik kan nog wel dingen doen en nog genieten. Het is gewoon een continue proces van accepteren en aanpassen en dat gaat met vallen en opstaan.
Hopelijk een goede uitslag 5 december en daarna rustig de feestdagen in.