Afgelopen week zijn we toch nog even met zijn drieën een paar dagen weg geweest. We hadden een huisje gehuurd middenin de bossen bij Herpen. Uiteindelijk was het heerlijk ontspannen, maar toch zorgt zo'n vakantie ook voor de moeilijkste momenten. Even weg uit de dagelijkse dingen komt de realiteit soms weer even harder binnen. Lekker ontspannen genieten kan soms ook opeens omslaan in angst: hoe lang kan ik dat nog meemaken? Ik wil niet zo denken, want ik ga voor die 84, maar toch overvalt het me soms. Mijn ervaring is inmiddels dat ik dat dan maar even moet laten gebeuren en het vanzelf weer over gaat.
Het moeilijkste moment van de afgelopen dagen was de eerste avond. Ik had net mijn zoontje van 1,5 jaar op bed gelegd, maar die moest natuurlijk wennen aan een nieuwe omgeving en begon onbedaarlijk te huilen toen ik de kamer uitliep. Ik heb hem weer opgepakt en getroost. Hij pakte mij ook stevig vast, nog nasnikkend. Zachtjes sussend wilde ik hem troosten, maar wat zeg je tegen zo'n klein overstuur ventje? De standaarddingen die meteen in me op kwamen: Papa en mama zijn altijd bij je? We laten je nooit in de steek? We zijn altijd in de buurt?
Hoe kan ik hem dat beloven met mijn diagnose? Het is het liefste wat ik wil, maar beloven kon ik het niet, al begrijpt hij er met zijn 1,5 jaar nog geen klap van.
Ik moest zelf stevig slikken om niet met hem mee te gaan huilen. Dat zou het drama alleen maar erger maken en het gewoon in het hier en nu houden helpt natuurlijk ook: Papa en mama zijn er gewoon, we gaan vanavond niet weg. Uiteindelijk is hij lekker gaan slapen en is hij ook de rest van de vakantie zonder problemen gaan slapen.
Daarna was het natuurlijk wel tijd voor mijn eigen huilbui en heb ik een stukje over dit moment geschreven in zijn boek, waarin ik brieven schrijf aan hem. Ik heb omschreven hoe moeilijk ik het vond en dat ik hem niet kan beloven er fysiek altijd te blijven zijn. Maar dat ik, mocht dat moment ooit komen, in zijn hart altijd dichtbij zal zijn.
De onvoorspelheid van mijn ziekte blijft emotioneel lastig. Niemand weet wanneer hij precies dood gaat, maar als de dreiging ervan al een paar keer in je nek heeft gehijgd en je weet dat dat elk moment weer terug kan komen doet dat wel iets met je. Iets anders dan 'ik kan morgen onder de tram komen'. Dat is zo abstract dat het niet voelt als directe dreiging. En let wel, dat kan ik ook nog steeds. Zou dan wel weer een goede grap zijn. Maar niet morgen al dan.
